zurück| Geschrieben von MamaHoch2 am 09.10.2009, 20:47 Uhr |
Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Hallo,
meine Kleine (knapp 5) soll/muss nächste Woche ins KKH für eine Darm-Biopsie. Es soll abgeklärt werden, ob sie an Morbus Hirschsprung leidet - oder wie unser KiArzt meint, 'nur' Verlustängste hat und dadurch an chronischer Verstopfung leidet...
Was muss ich alles mit ins KKH nehmen? Ich nehme an, auch die Lieblingsspielsachen? Was ist noch sinnvoll (außer natürlich die üblichen Dinge wie Zahnbürste, etc.)
Was mich noch so interessiert? Sitzen die Mütter dort in Jogginghose - sind ja nicht krank oder in Jeans???
Mann o mann, ich hoffe, das geht auch vorüber... bin richtig durch den Wind.
Würde mich auch freuen, von anderen Müttern/Vätern von chronisch verstopften Kindern Tips zu bekommen.
Liebe Grüße
Anja
Beitrag beantwortenRe: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von littlediamond am 10.10.2009, 9:04 Uhr
Guten Morgen!
Hab auch ne chronisch verstopfte (knapp 5) hier sitzen...
Ohne Movicol junior geht es nur schwer für sie.
Seit sie auf der Welt ist, hat sie nur einmal Durchfall gehabt.
Waren mal im Kh zwecks Ultraschall, kam aber nichts besonderes bei raus.
Wie langt müsst ihr denn drin bleiben??
Mitnehmen für sie würde ich ihr Lieblingskuscheltier, Foto von Papa/Geschwister, bequeme Klamotten und jede Menge Mal-Sachen, Bücher, evtl Mp3-Player mit ihren Lieblingsliedern/Hörspielen.
Für dich selber nimmst am besten auch gemütliche Sachen mit!!
Wir sind aus geschwisterlichen Gründen oft im KH.
Es gibt Mütter, die sind gestylt und Mütter, die ganz locker rum laufen.
Aber da achtet auch niemand drauf.
Du musst dich ja um deine Tochter kümmern und wenn du dich selber wohl fühlst, kannst du ihr das auch vermitteln...
Soweit die "Umstände" das ermöglichen....
Wohlfühlen im KH ist ja eigentlich fast unmöglich....
Ich drücke euch ganz dol die Daumen, das nix schlimmes bei rum kommt!!!!
Lieben Gruß
littlediamond
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von kiara1234 am 10.10.2009, 10:06 Uhr
Ich war schon sehr oft mit meinem Sohn im Krankenhaus und ich kann dir auch nur folgendes sagen, was du in etwa mitnehmen solltest:
- Schlafanzug - Hausschuhe
- T-Shirt, Jogginghose -halt was gemütliches zum anziehen für deine Tochter
- ein paar Bücher und ggf. Spiele --> wobei ich da jedesmal die Erfahrung gemacht habe,dass mein Sohn dann doch lieber die Spiele/Bücher gespielt(geguckt) hat,die man sich im Krankenhaus im Spielzimmer ausleihen konnte 
!!
-mP3 Player ist auch keine schlechte Idee,aber hier im Krankenhaus kann man sich auch auf der Station Kassettenrecorder + cassetten ausleihen.......
Je nachdem wie es deiner Tochter geht,dann darf sie bestimmt auch mal ein paar Stunden ins Spielzimmer oder in den Kindergarten gehen -falls es das bei euch gibt.....das gefiel meinem Sohn auch immer sehr gut und du hast dann vor allen Dingen auch mal Ruhe und ne Auszeit 
!!
Und was meine Klamotten angehen - ich hab schon lieber ne Jeans und T-Shirt oder Pulli an,als wie in Jogginghose dazu zusitzen.....aber ich denke,das ist jedem selbst überlassen 
Nur bequeme Schuhe würde ich empfehlen,da kannst du auch so "Birkenstock" oder Crogs anziehen.........
Auf jeden Fall wünsche ich alles Gute und das ihr schnell wieder nach Haus dürft 
LG
Silke
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von Sommersonnensonntagskind am 10.10.2009, 12:48 Uhr
Hallo, hallo,
meine Tochter hatte auch chronische verstopfung. Wir haben das durch einen Osteophaten hinbekommen. Habt ihr das schon mal probiert?? LG
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von MamaHoch2 am 10.10.2009, 17:36 Uhr
Hallo Littlediamomd,
danke für Deine Tips, ich denke, ich werd einfach mal ne Jeans und ne Jogginghose mitnehmen. Soviel ich weiß, haben die dort ein Spielzimmer mit einer Erzieherin, dann werde ich nur die nötigsten Spielsachen mitnehmen. Muss ja auch alles transportiert werden...
Nehme auf jeden Fall auch meinen Laptop mit, da kann sie dann mal ne DVD gucken oder mp3 hören.
Seit wann hat Deine Tochter Verstopfung? Mir ist es so vor 2 1/2 Jahren bewusst aufgefallen, dass der Stuhlgang immer fester und größer wurde.
Wenn ich dir einen Tip geben kann, bleib dran. Bei Nele ist der Enddarm so ausgeweitet, dass der Arzt große Augen bekam und meinte, so was hätte er in seiner Laufbahn noch nie gesehn. Falls sie kein Morbus Hirschsprung hat, braucht sie eine Therapie, in der sich der Enddarm wieder zusammenziehen kann und die dauert etwa so lange, wie die Versopfung angedauert hat und muss wohl ein schwieriger und langer Weg sein. Unser KiArzt hat es ja immer abgetan und jetzt haben wir das Problem, hätte schon viel früher was passieren können/müssen.
Liebe Grüße
Anja
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von MamaHoch2 am 10.10.2009, 17:41 Uhr
Hallo,
leider haben wir, außer mal auf die Ernährung zu achten, nix ausprobiert, da unser KiArzt meinte, sie hätte Verlustängste, sie wär nicht krank.
Dann haben wir es mal mit Belohnung, dann mal mit Bestrafung ausprobiert. Das hat sie wenig beeindruckt. Im Sommer ist es wieder eskaliert - 2 Wochen kein Stuhlgang, Bauchschmerzen. Da hat sie dann wieder einen Einlauf bekommen und ich die Überweisung zum Radiologen.
Wie war das bei Deiner Tochter?
Wir müssen jetzt erstmal die organische Seite abklären, dann sehen wir weiter. Jedenfalls bin ich mir sicher, dass uns in Heidelberg endlich geholfen werden kann, egal ob organisch oder seelisch.
Liebe Grüße
Anja
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von 4hamänner am 11.10.2009, 1:00 Uhr
Hallo Anja,
ich habe eine 6jährigen Sohn, der die Prozedur mit ca. 1,5 Jahren hinter sich gebracht hat.
Und da habe ich auch schon meine Probleme: Bei Morbus Hirschsprung sind die Nervenzellen des Enddarms defekt und das Auslösen des Stuhls funktioniert nicht (wenn der Enddarm einen gewissen Füllstand hat, wird Stuhldrang ausgelöst). Das bekommt man aber - so wie ich es weiß - nicht erst mit 5 Jahren. Also müsste deine Tochter seid dem Übergang zur festen Nahrung massive Probleme mit Verstopfung haben!!! Obwohl unsere Geschichte (wie es zu der Verstopfung kam) auf Morbus Hirschsprung passte, wurde aber erstmal mehrfach Diagnostik durchgeführt, bevor die Biopsie stattfand. Dazu wird mit einem speziellem Messgerät Luft in den Enddarm geblasen (man muss vorher klistieren) und gemessen, bei welchem Druck es zu Reaktionen kommt. Das erste Mal war das Ergebnis nicht schlüssig, wir wurden nach Hause geschickt und das ganze wurde einige Monate später wiederholt. Dann bekamen wir die Überweisung ins KH, dort wurde diese Untersuchung wiederholt und erst danach wurde die Biopsie durchgeführt!
Am nächsten Tag konnten wir nach Hause. Die Biopsie war übrigens negativ (wie in den meisten Fällen), es handelte sich bei ihm um "normale" Verstopfung. Diese haben wir dann wie zuvor behandelt: Lactulose (fand ich nicht so toll in der Wirkung), Microklist und Anästesincreme (damit er keine Schmerzen hat, wenn er drückt und sich dann den Stuhl verkneift). Wir wurden darauf hingewiesen, dass wenn unser Sohn mehr trinken würde, er wahrscheinlich keine Probleme hätte. Das Problem ist, dass wenn der Stuhl zu lange drinnen ist, dann wird zuviel Wasser entzogen und der Stuhl wird knollig und hart. Dann kommt es zu schmerzen und Fissuren beim Pressen. Als wir bei einer Kur waren, bekam er zusätzlich Kolonmassagen. Nach der Kur trank er dann mehr (hängt mit seiner Behinderung zusammen) und das Problem ist mittlerweile - fast - gelöst.
Bei der Kur habe ich mich über das sogenannte Toillettentraining informiert. Dabei werden Kindern, die unter chronischer Verstopfung leiden, Lactulose oder Movicol in einer relativ hohen Dosis gegeben, so dass der Stuhl flüssig oder fast flüssig ist. Die Kinder werden nach jeder Mahlzeit aufgefordert, auf Toillette zu gehen und ihr "Geschäft" zu machen. In den folgenden Tagen wird die Lactulose / das Movicol sehr langsam reduziert und die Kinder sollen lernen, regelmäßig und damit schmerzfrei Stuhlgang zu haben.
Wir haben allerdings dieses Programm nicht durchgeführt (wegen der Behinderung unseres Sohnes). Wir haben regelmäßig mit Microklist abgeführt. Dazu haben wir in einem Kalender markiert, wann unser Sohn Stuhlgang hatte und wenn er 48 Stunden keinen hatte, haben wir Microklist verwendet (damit er nicht besagten knolligen festen Stuhl hatte). Das entsprach nicht unbedingt den Vorstellungen der Ärzte, wurde aber tolleriert, da wir íhnen gesagt haben, dass zu einem späteren Zeitpunkt keine selbständige Entlehrung mehr passiert.
So hoffe, dass hilft. Und ich hoffe, ihr könnt das mit der Biopsie noch mal mit einem Arzt bereden. Wahrscheinlich braucht deine Kleine dafür ja eine Vollnarkose - und die kann man sich ja vielleicht sparen, wenn die Biopsie überflüssig ist.
LG
Anja
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von MamaHoch2 am 11.10.2009, 9:38 Uhr
Hallo Anja,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.
Das ist schon so richtig, was Du schreibst, allerdings hat unser Arzt gesagt, dass es schon möglich wäre, M. Hirschsprung auch erst mit 5 festgestellt wird. Es wurde in der Windelzeit immer fester, aber erst haben wir uns da keine Gedanken darüber gemacht. Ich bin nach einem Jahr wieder arbeiten gegangen, morgens hat meine Mutter sie beaufsichtigt und wenn die Windel mit Stuhl voll war, haben wir sie gewechselt. Meine Mutter hat mir ja auch nicht immer erzählt, du, heute war ein Schissi drin... Irgendwann war es so, dass es stecken geblieben ist, weil es in der Windel kein Platz mehr hatte und wir den dicken Rest rausziehen mussten und da fing dann alles so an...
Aber leider hat unser KiArzt gepennt und uns mit der Diagnose Verlustängsten und Movicol immer wieder heimgeschickt, aber warum sie eigentlich Verlustängste hat, hat er nie aufgeklärt und wir konnten es uns nicht erklären.
Jetzt erst haben wir im September Ultraschall durchgeführt und wenn dieses nicht auffällig gewesen wäre, wäre das Colon-Kontrast-Röntgen nicht mehr durchgeführt worden. Das war nicht so. Beim Röntgen sah die Ärztin ein extrem geweiteten und verlängerten Darm und sie selbst gab uns die voraussichtliche Diagnos MH und rat zu einer Biospie, da man nur dabei das Fehlen der Nervenzellen ausschließen könne.
In Heidelberg genau die gleiche Diagnose (das andere war in Gießen), allerdings wurde uns hier von der Druckmessung abgeraten, da die Kinder sehr ruhig sein müssten, sonst verfälscht es die Werte. Aber er konnte uns wenigsten schon sage, dass wenn es MH ist, nur die ultrakurze Version, allerdings müsste bei einer OP auch der riesige Ballondarm mit entfernt werden (so einen geweiteten Darm hätte er noch nie gesehen und wie der Arzt auf die Verlustängste käme??? - würden wir auch gern wissen).
Ansonsten begleiten sie uns mit einer Therapie, die wohl so ablaufen wird, wie Du das Toilettentraining beschrieben hast. Allerdings weiß ich nicht, wie ich das so hinbekommen soll, immerhin ist sie schon 5 und geht alleine aufs Klo und ob die im Kindergarten das alles so mitbekommen, naja, wird sich zeigen, wenns soweit ist.
Klar, so eine Vollnarkose ist nicht ohne, aber um endgültige Gewissheit zu bekommen und sie sowieso durch die ganzen Einläufe so sensibel mit ihrem Popo geworden ist, wird sie so eine Druckmessung - ohne sich zu rühren - gar nicht mitmachen - und bevor wir mehrere Anläufe brauchen, dann bringen wir es lieber so hinter uns.
Danke, danke, mal mit jemandem zu schreiben, der auch das schon hinter sich hat, tut gut. Immer die tollen Rate der anderen mit Äpfelchen reiben etc. - ich kanns nicht mehr hören.
LG
Anja
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von Sommersonnensonntagskind am 11.10.2009, 10:14 Uhr
Hallo,
unsere Tochter hatte von Geburt an keinen Stuhlgang. Auch nicht das sogenannte Kindspech. Habe immer ganz tolle Tipps bekommen, z.B. mit stillen aufhören. Habe laut Arzt auch mal 14 Tagen warten sollen, das Ende vom Lied war, das unsere Tochter nur noch Bauchschmerzen hatte. Po -Öffunng ist auch untersucht worden, ob da nicht was zu eng ist usw.Haben dann den Ki-Arzt gewechselt und der hat uns dann den Osteophaten empfohlen. In der ersten Sitzung beim Osteophaten war die Windel das aller erste Mal voll, ohne Einlauf. Zu diesem Zeitpunkt war unsere Tochter schon fast 6 Monate alt. Waren dann noch ein oder zwei Mal dort, und seitdem klappt das alles von allein. Ich an deiner Stelle würde es probieren, kostet dir vielleicht 100 Euro aber kann helfen. Bei Emily war es eben durch die schnelle Geburt, das der Darm träge oder "lahm"war.
Viel Erfolg und alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von 4hamänner am 11.10.2009, 21:16 Uhr
Hallo Anja,
na dann wünsche ich euch viel Erfolg im KH und hoffe, dass alles glatt geht.
Kann man ja echt nicht glauben, dass ein Arzt das so verpennt! Er musste euch ja schließlich immer wieder Rezepte ausstellen und wusste demnach, dass sich nichts gebessert hat!
Muss die OP wegen dem Megakolon auf jeden Fall gemacht werden? Da habt ihr ja noch was vor euch 
.
Schreib auf jeden Fall mal, wie es so lief.
LG
Anja
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von 4hamänner am 11.10.2009, 21:27 Uhr
Hallo Anja,
noch ein Tipp zu deinem eigentlichen Problem:
Nimm dir etwas zu Trinken mit (oder frag vorher im KH, ob die Eltern auch mitversorgt werden) - bei uns gibt es zwar Essen und dazu 1 Tasse Tee/ Kaffee aber sonst muss man sich selber kümmern (gibt auch eine Teeküche, wenn das Kind schlecht drauf ist, ist das aber nicht so praktisch).
Und ein paar Sachen für dich (Buch ...), falls du im Zimmer sein willst, aber der Fernseher aus bleiben soll .
LG
Anja
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von MamaHoch2 am 12.10.2009, 13:57 Uhr
Hallo Anja,
echt lieben Dank für Deine Tips.
Wegen dem Essen haben die jetzt nix gesagt, auch nicht wegen Kosten, weil Nele noch unter 6 ist, werde ich auf jeden Fall aufgenommen. Ansonsten wird wohl meine Zusatzversicherung einspringen - hoffentlich.
Buch ist eingeplant, auch meinen Laptop, damit ich besser Kontakt zur Family hab, ist ja nicht grad um die Ecke und Besuch werden wir wohl keinen bekommen. Naja, ist ja erstmal nur von Sonntag bis voraussichtlich Mittwoch. Bei einem 2. Aufenthalt weiß ich ja wies abläuft und kann dann besser planen und packen, was ich wirklich brauch.
Der Megakolon wird nur bei einer Hirschsprung-OP mitentfernt, da sie sowieso dann das tote Nervenzellengewebe wegschneiden. Ansonsten??? Keine Ahnung, bin echt mal gespannt, was noch alles auf uns zu kommt...
War heute nochmal bei der Krankenkasse und war eigentlich geschockt, dass ich meinen Urlaub opfern müsste, wenn die 10 Tage Kind-krank (und gnädigerweise kann ich die 10 Tage von meinem Mann noch übertragen bekommen) aufgebraucht sind.... unglaublich. Noch ist es ja nicht soweit.
Liebe Grüße, meld mich auf jeden Fall, evtl. auch aus dem KKH.
Anja
Re: Möchte 'Hallo' sagen und brauche Tips fürs KKH
Antwort von philips am 13.10.2009, 14:20 Uhr
Wünsche Euch für das KKh alles Gute ! lg Dani
