zurück| Geschrieben von dani6 am 07.10.2009, 15:38 Uhr |
Vorstellung von uns
Hallo,
ich wollte mich hier mal vorstellen, weiß nicht, ob ich das früher wohl schon mal gemacht habe.
Wir, das sind mein Mann und ich und unsere 6 Kinder, kommen aus NRW. Unsere jüngste Tochter Ann-Sophie hat eine Chromosomenstörung. Trisomie 18, das sog. Edwards-Syndrom.
Festgestellt wurde das in der 37. SSW mehr oder weniger zufallsmäßig. Ihr wurde nur noch eine Chance bis zur 38.SSW gegeben. Sie hat 40 + 4 Tage "ausgehalten" und ist dann trotz eines massiven Herzfehlers spontan geboren. Die erste Woche hat sie im Inkubator verbracht, brauchte aber nur die ersten 24 Std. einen leichten Sauerstoff Flow. Danach war sie eine Woche im Wärmebettchen und zwei Wochen noch mit mir im Zimmer zum kräftiger werden. Geburtsgewicht 2440g, 46 cm und KU 34 cm
Heute ist Ann-Sophie knappe 17 Monate alt, hatte letzten Herbst ihre Herzop im DKHZ in St. Augustin. Der erste Winter war hart wegen der vielen Infekte. Bis Juni diesen Jahres hatte sie 5 Lungenentzündungen hintersich und diverse spastische Bronchitiden.
Mittlerweile ist sie infektmäßig stabiler, bekommt nicht gleich bei jedem Pubs ne Lungenentzündung. Entwicklungsmäßig ist sie irgendwo zwischen 3 und 6 Monaten. Sie dreht sich vom Rücken auf den Bauch, in Bauchlage kommt sie in den Unterarmstütz, auch die Drehung vom Bauch auf den Rücken klappt immer besser. Hand-Mund-Koordination klappt sehr gut. Hand-Auge-Koordination fängt langsam an. Greifen ist noch nicht so ihr Ding, bzw. gezieltes Greifen. Hand-Fuß-Koordination klappt auch noch nicht so gut.
Seit fast von Geburt an haben wir Pflegestufe 1 (seit Okt. letzten Jahres Pflegestufe 2), 100%Schw.beh.ausw. mit allem drum und dran, Reha-Buggy, körperangepasste Sitzschale mit höhemverstellbaren Zimmeruntergestell, Pflegebett und Sonnenbrille gehören auch zu unserer Ausstattung.
Tägl. kommt eine Kinderkrankenschwester zu uns, Ann-Sophie hat einen erhöhten Lungendruck (pulmonale Hypertonie), deshalb z. Zt. nächtl. O2 Gabe. Eine Art von Krampfanfälle, die mit Sättigungsabfällen einhergehen ist z. Zt. medikamentös mit Ospolot eingestellt.
Was gibt es sonst noch zu berichten............seit gut 6 Wochen ist sie ohne Magensonde. Das Trinken aus der Flasche sowie kleine Löffelmahlzeiten bekommt sie jetzt so hin. Die Medis nimmt sie auch ohne weiteres aus der Spritze.
Aktuelles Gewicht: 6580g, ca. 70 cm
Dafür, dass sie als lebensunfähig eingestuft wurde, geht es ihr erstaunlich gut und wir freuen uns jeden Tag, dass wir sie haben und sie bei uns ist.
Gruß
Dani
Beitrag beantwortenRe: Vorstellung von uns
Antwort von philips am 07.10.2009, 20:50 Uhr
Hallo Dani ,
ich möchte Dich herzlich bei uns begrüßen . Besondere kinder haben oft Ihren eigenen Weg und haben die ein oder andere Überraschung auf Lager ( trotz aller neg. Prognosen ) .
Lg Dani mit Colin 20 Monate 
Re: Vorstellung von uns
Antwort von Hewi am 07.10.2009, 21:55 Uhr
Hallo,
es ist toll zu sehen, was die Kids alles schaffen könne,
was nie Jemand erwartet hat.
Ganz liebe Grüße
Heike mit Julian
Herzkind *fallot'sche Tetralogie*
und einseitige Schwerhörigkeit, fast Taubheit
bereits 8 Jahre alt und bis auf ein paar Probs in der Schule ein *fast* ganz normaler Junge..
Re: Vorstellung von uns
Antwort von phifeha am 08.10.2009, 5:35 Uhr
Hallo Dani,
auch ich heisse dich herzlich Willkommen.
Da habt ihr auch schon ein ganzes Stück mitgemacht.
Wie geht es den anderen 5 Kindern damit?
Kommen sie gut damit klar? Oder sind sie "eifersüchtig"?
lg phi
Re: Vorstellung von uns
Antwort von sisiro am 08.10.2009, 8:13 Uhr
Herzlich willkommen hier im Forum.
Da habt ihr ja schon einige harte Prüfungen mit euren kleinen Maus durchgestanden.
Ich habe 5 Kinder. Der kleinste hat nach einem vorgeburtlichen Schlaganfall eine spast. Halbseitenlähmung. Er lief 2 Wochen vor seinem 2. Geburtstag und entwickelt sich kognitiv ganz normal. Wir gehen davon aus, dass er "nur" motorische Defizite hat. Eine große Überraschung für alle Ärzte, denn sein Schlaganfall war nicht gerade klein.
Unsere Kinder sind echte Kämpfer und werden es allen zeigen. Prognosen sind NIE ernst zu nehmen, denn nicht die Ärzte entscheiden über das Leben unserer Kinder, sondern unsere Kinder selbst. Mit guter Förderung und viel Liebe können wir alle sehr viel erreichen.
Wie schaffst Du das enorme Pensum neben 5 weiteren Kindern? Da ich auch noch 4 weitere Kinder habe, bin ich oft am Limit und habe ein shclechtes Gewissen,d ass die anderen zu kurz kommen.
Alles Liebe und weiterhin viele tolle Erfolge für Deine kleine Tochter wünscht
sisiro
Re: Vorstellung von uns
Antwort von dani6 am 08.10.2009, 8:17 Uhr
Vielen Dank fürs willkommen heißen.
Ja, besondere Kinder sind schon besonders. Sie bereichern auch ein Leben trotz allem.
Die Geschwister von Ann-Sophie lieben sie heiß und innig und keiner ist eifersüchtig. Sie machen das sehr toll mit ihr. Wir haben aber auch immer wieder ganz viel mit ihnen darüber geredet und sie wissen auch um die voraussichtliche Zukunft von Ann-Sophie. Von daher freuen sie sich über jeden Tag mit ihr und über alles was sie neu kann und schon länger kann, über jeder Zahn und auch über die neuesten Errungenschaften, wie Kinderwagen, Stuhl und Bett.
Das ist echt schön so zu sehen.
Re: Vorstellung von uns
Antwort von Norweger81 am 08.10.2009, 20:35 Uhr
Herzlich willkommen!
Wir haben auch eine kleine Kämpfermaus! Zweimal hat bei uns schon nachts das Telefeon geklingelt (das Krankenhaus) und man hat uns mitgeteilt sofort zu kommen, weil sie nicht mehr lange durchhalten würde! Und einmal wollte ein Arzt, der unsere Tochter nur aus Berichten kannte, alle intensivmedizinischen Therapien einstellen!
Wir haben uns für einen anderen Weg entschieden und nun wird unsere Lea bald 1 Jahr alt. Wir genießen auch jeden Moment mit ihr! Sie kann sich zwar nicht selbst bewegen oder mitteilen, aber man bekommt deutlich mit, wenn ihr was nicht gefällt.
Bis jetzt hatten wir noch kein Infekt, seit wir aus dem KH zu Hause sind, aber die können auch weg bleiben.
Ach ja Rehabuggy und spezial Autokindersitz wurden beantragt, aber wie immer von der Kasse noch nicht geprüft und genehmigt.
Ich wünsche euch alles Gute und noch viele schöne Stunden mit eurer Tochter.
LG Ines mit Lea
Re: Vorstellung von uns
Antwort von Mama-25 am 09.10.2009, 10:49 Uhr
Bei meiner tochter bestand ein Risiko von 1 zu 130 das sie trisomie 13/18 hat.Zum glück schloss das eine fruchtwasser untersuchung aus.Aber in dieser Zeit von dem risiko test bist zu fruchtwasser untersuchung beschäftigte ich mich sehr viel mit diesem gen defekt.und auch ich las fast nur das diese Kinder "keine überlebens chance hätten".Das jetzt von euch zu lesen freut mich und erstaunt mich.....Aber das ist wieder der beweiss das Die natur allen statistiken und ärzten trotzen kann.Darf ich fragen wie jetzt die lebensdauer deine tochter vorausichtlich aussieht???
viele grüsse Andrea mit einer zum glück gesunden Lia sophie(23.7.09)
Re: Vorstellung von uns
Antwort von dani6 am 09.10.2009, 18:24 Uhr
Hallo Andrea,
es stimmt, man liest nicht viele erfreuliche Prognosen über Trisomie 18.
Die voraussichtliche Lebensdauer kann auch heute keiner bei ihr einschätzen. Und es geht auch gar nicht. Wenn sie, wie jetzt die letzten 3 Monate, gut drauf ist, dann denke ich oft, das geht noch lange. Aber dann wird sie von jetzt auf gleich krank. Ein Schnupfen ist dann sofort ne Lungenentzündung und das kann alles verändern. Wenn dann das Herz oder auch das Gehirn nicht mehr mitmachen, dann ist es eigentlich auch zu Ende. Zum Glück bisher noch nicht so gewesen, aber so haarscharf dran vorbeigekratzt sind wir schon einige Male.
Gerade heute...........gestern morgen mit 39,4°C aufgewacht, dicken eitrigen Schnupfen, heute heftigste obstruktive Bronchitis, aber Temperatur rückläufig bei 38°C seit gestern vormittag. heute nachm. nach dem Schlafen dann der Hammer 40,1°C. Das ist entschieden zu hoch, das ist schon für ein ansonsten gesundes Kind grenzwertig, aber für ein Herzkrankes Kind und so einem "Defekt" noch dazu kann das durchaus von jetzt auf gleich das Ende bedeuten.
Ann-Sophie war dann auch voll apatisch und ich dachte echt, das wars jetzt. Aber mit Norufen und rektalen Einläufen ging es dann wieder aufwärts, danach hat sie auch wieder selbst getrunken. Jetzt muss ich gleich nochmal messen und ggf. noch ein zäpfchen nachschieben. Wir sind in solchen Fällen halt immer in Kontakt mit unserem Hausarzt. Da haben wir einen sehr sehr guten Arzt, der uns sehr ernst nimmt und mich auch vieles alleine entscheiden lässt. Gestern hatte ich eigentlich vom Gefühl her gedacht, ein Antibiotikum wäre jetzt wohl passend, hatte das auch angesprochen, er meinte, wenn ich das wollte, dann würde er das auch aufschreiben, aber er würde es für noch nicht nötig halten. Auch heute morgen bei der Kontrolle hatten wir uns noch mal darüber unterhalten, aber eigentlich sah es ganz gut aus. Nun ja, jetzt bekommt sie doch eins und der Doc meinte nur, dass ich dann wohl doch recht gehabt hätte mit meinem Gefühl, auch wenn die Befunde noch nicht dafür gesprochen hätten.
Also, Lebenserwartung..........................völlig offen.
Wenn sie gesund ist, dann gerät es bei uns auch oft in Vergessenheit, aber sobald sowas wie heute auftritt, ist alles so präsent. Und dann gerate ich auch mal aus der Fassung und dreh son bisschen am Rad.
Re: Vorstellung von uns
Antwort von Mama-25 am 10.10.2009, 10:48 Uhr
Ich wünsche euch auf alle fälle alles alles gute!!!
