Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von 4hamänner am 17.08.2009, 15:15 Uhr

Kann mir jemand bei EEG Entschlüsselung helfen?

Hallo Simone,

das klingt natürlich nicht so super. Hast du schon mal bei Rehakids gelesen? Dort sind viele Kinder mit Epilepsie, allerdings auch recht schwere Fälle (falls du das schon verkraften kannst, oder bekommst du sofort Angst, dass es euch genauso gehen wird - durch diese Phase musste ich jedenfalls erstmal durch).

Hoffe, dass ihr etwas findet, was hilft (kann man Orfiril wieder geben?). Falls ihr aber Problem habt, das geeignete Medikament zu finden, könnt ihr euch ja mal wegen der ketogenen Diät erkundigen. Es ist zumindest ein Versuch ;-) .

Wir haben mit Orfiril long relativ wenig Probleme (allerdings war Sebastian nie sauber), sind seit 3 Jahren anfallsfrei. Allerdings sah man jetzt für Rolandoepilepsie typische Muster. Absetzen von Orfiril haben wir mit unserem Dov besprochen und sind zu dem Schluß gekommen, dass man jetzt (er ist gerade in die Schule gekommen) das Risiko besser nicht eingeht und die Medis lieber weiter durch Nichterhöhen ausschleichen.

LG und schreib mal wie es weitergeht
Anja

 
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