zurück| Geschrieben von Kat70 am 30.09.2007, 13:26 Uhr |
incontinentia pigmenti
Hallo,
bei meiner Tochter besteht die Verdachtsdiagnose Incontinentia pigmenti. Weiß jemand, ob es in Deutschland Selbsthilfegruppe gibt(habe im Internet nichts gefunden), oder ist hier jemand, dessen Kind die gleiche Diagnose hat?
Beitrag beantwortenRe: incontinentia pigmenti
Antwort von pflaumenmus am 30.09.2007, 18:49 Uhr
hallo
hier wäre etwas
http://www.dermis.net/dermisroot/de/41763/diagnose.htm
http://www.atlasophthalmology.com/atlas/folder.jsf;jsessionid=4A476C0111C3D21CE96D4F817B7A0B57?node=2894&locale=de
http://www.emedicine.com/neuro/topic169.htm
mfg
pflaumenmus
ach, suche später noch
Re: incontinentia pigmenti
Antwort von Lida.M. am 03.10.2007, 21:42 Uhr
Hallo,
meine Tochter hat leider incontinentia pigmenti. Wie alt ist deine Tochter? Soweit ich weiß gibt es in Deutschland keine Selbsthilfegruppen, da es viel zu selten ist. Es gibt aber die Incontinentia Pigmenti International Foundation in den USA, die Web Seite heißt http://imgen.bcm.tmc.edu/IPIF.
Schöne Grüße
Lida.M.
Re: incontinentia pigmenti
Antwort von Kat70 am 05.10.2007, 15:18 Uhr
Hallo,
meine Tochter ist jetzt 4 Wochen alt. Hast Du eine eMail Adresse? Würde gerne mehr darüber erfahren.
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