Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Exeu am 01.05.2013, 9:38 Uhr

HodgkinSyndrom(Lymphdrüsenkrebs)

Wir hat vor einigen Jahren einen Fall in der Familie.

Dieser ist leider nach ca. 2 Jahren trotz einer sehr guten Anfangsprognose nach viel auf und ab nicht gut ausgegangen.

Bevor du mit deinem Sohn sprichst, würde ich erstmal mit den Eltern sprechen. Es wäre vorher wichtig zu wissen, in welchem Stadium sich die Erkrankung befindet und ob sogenannte B- Symptome (z.B. Nachtschweiß, starke Abnahme...) bestehen, die die Heilungschancen deutlich verringern.

Vorallem mußt du deinem Sohn klar machen, dass eine Heilung des Krebs nicht unbedingt sagt, dass sein Freund nun gesund ist. Grade Hodgkins ist für die Erstehung von Rezidiva bekannt. Entstehen diese in einem Zeitraum unter 12 Monaten nach der "Heilung" sehen die Chancen nicht so gut aus.


Nun mal zu meinen Erfahrungen als Kind in dieser Situation:

Ich war damals 2 Jahre älter als ein Sohn. War oft im KKH oder in der Zeit zw. den Chemos/ Bestrahlungen / Op´s habe ich unseren Verwandten täglich zu hause besucht. Die erste Zeit war das für mich auch absolut ok. Man konnte von "außen" nicht viel meken, es war fast so wie immer. Klar die Haare fielen aus, es kam zu starken Stimmungsschwankungen und es wurde über den Tod geredet, damit konnte ich aber umgehen.

Wo es für mich mit 13 Jahren dann schwierig wurde, dass waren die letzten 6 Monate. Der körperliche Zerfall nahm immer mehr zu, der Mensch der vor mir saß war nicht mehr der Mensch, den ich kannte. Weder von außen noch von innen (hört sich jetzt doof an, weiß aber nicht wie ich es sonst beschreiben soll, nur wie ich es in dem Alter empfunden habe). Depressionen kamen dazu, der ganze Körper war stark aufgequollen (einmal habe ich sie nichtmal mehr erkannt, ich dachte ich wäre im falschem Zimmer) durch die starken Medis.

Ich habe mir damals oft gewünscht, dass mich da jm. rausholt, aber es ging nicht. Für mich wurde diese ganze Situation unerträglich. War, wenn ich alleine war eigentlich nur noch am heulen, bin in der Schule stark abgerutscht usw. so ging das denn bis zum Tod, der zwar eine Erlösung darstellte, aber natürlich auch viel Trauer brachte.

Lange rede kurzer Sinn,

auch wenn dein Sohn seinem Freund beistehen möchte, schaue genau drauf, wann es ihm zu viel wird und sprich viel mit ihm. Gib ihm auch die Möglichkeit mal nicht ins KKH zu gehen, biete es ihm auch von dir aus an. Ich habe damals nichts gesagt, weil ich es als meine Pflicht angesehen habe.


Aber man sollte auch nicht vergessen, dass die 5 Jahres- Überlebensrate im 1. Stadium ohne B- Symptome bei ca. 90 % liegen.

Ich wünsch dem Kleinen alles Gute und er Familie viel Kraft.

 
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