zurück| von sabineundpascal am 30.04.2013, 17:09 Uhr |
HodgkinSyndrom(Lymphdrüsenkrebs)
Bei dem besten Freund(10) meines Sohnes wurde das Hodgkin-Syndrom festgestellt. Nun ist mein Sohntotal neben der Spur u hat mega Angst um seinen Kumpel.
Hat vielleicht jemand von euch eine Buchempfehlung oder einen Tip wie ich ihm das ganze besser begreifbar machen kann? Hab schon viel mit ihmdrüber geredet,aber irgendwie scheint ihm das nicht zu reichen.
Dazu kommt, das sein Kumpel seit einer Infektion des Rückenmarks seit fast 3 Jahren im Rolli sitzt. Mit dieser Situation kam mein Sohn bis jetzt ganz gut klar. Nur jetzt wurde ihm förmlich der Boden unter den Füssen weg gezogen.Er hat Angst ihn zu verlieren.
Danke im vorraus für eure Hilfe!
Gruß,
Sabine
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Re: HodgkinSyndrom(Lymphdrüsenkrebs)
Antwort von mf4 am 30.04.2013, 18:44 Uhr
Oh Mann, dass ich schlimm für das Kind und seine Familie und auch für deinen Sohn. Schön, dass er seinen Kumpel so mag und logisch macht er sich Sorgen. Er ist alt genug um Erklärungen zu bekommen. Ich würde die Eltern ansprechen, ob etwas über das Stadium gesagt werden kann, welche Therapien anstehen und wirklich nach der tatsächlichen Prognose fragen. Im Netz steht viel recht positives (vor allem bei Kindern) aber gerade da würde ich lieber realistische Aussagen an mein Kind machen als zum Trost zu beschönigen.
Ich denke fachliches kann man ja im Netz suchen aber in Büchern wirst du nicht finden, wie es genau um diesen Kumpel steht. Da die 2 so dick befreundet sind denke ich wird es okay sein, wenn du die Eltern fragst bzw. mit den Jungs zusammen.
Re: HodgkinSyndrom(Lymphdrüsenkrebs)
Antwort von Hase67 am 30.04.2013, 20:33 Uhr
Hi,
erst mal: Hodgkin-Lymphome haben in der Regel gute Heilungschancen. Sein Freund wird jetzt aber sicher eine harte Zeit mit Bestrahlungen und Chemo durchmachen, darauf solltest du dein Kind vorbereiten - dass das, was er bei ihm erleben wird - Ausfallen der Haare, Schwäche, Blässe, Müdigkeit - durch die Behandlung bedingt ist, die ihn wieder gesund machen soll.
Vielleicht kann er sich eine Art Schutzengel oder Talisman aussuchen, den er seinem Freund für die Behandlungen mit in die Klinik geben kann? Das wäre sicher sowohl ihm als auch seinem Freund ein Trost.
LG
Nicole
Re: HodgkinSyndrom(Lymphdrüsenkrebs)
Antwort von Exeu am 01.05.2013, 9:38 Uhr
Wir hat vor einigen Jahren einen Fall in der Familie.
Dieser ist leider nach ca. 2 Jahren trotz einer sehr guten Anfangsprognose nach viel auf und ab nicht gut ausgegangen.
Bevor du mit deinem Sohn sprichst, würde ich erstmal mit den Eltern sprechen. Es wäre vorher wichtig zu wissen, in welchem Stadium sich die Erkrankung befindet und ob sogenannte B- Symptome (z.B. Nachtschweiß, starke Abnahme...) bestehen, die die Heilungschancen deutlich verringern.
Vorallem mußt du deinem Sohn klar machen, dass eine Heilung des Krebs nicht unbedingt sagt, dass sein Freund nun gesund ist. Grade Hodgkins ist für die Erstehung von Rezidiva bekannt. Entstehen diese in einem Zeitraum unter 12 Monaten nach der "Heilung" sehen die Chancen nicht so gut aus.
Nun mal zu meinen Erfahrungen als Kind in dieser Situation:
Ich war damals 2 Jahre älter als ein Sohn. War oft im KKH oder in der Zeit zw. den Chemos/ Bestrahlungen / Op´s habe ich unseren Verwandten täglich zu hause besucht. Die erste Zeit war das für mich auch absolut ok. Man konnte von "außen" nicht viel meken, es war fast so wie immer. Klar die Haare fielen aus, es kam zu starken Stimmungsschwankungen und es wurde über den Tod geredet, damit konnte ich aber umgehen.
Wo es für mich mit 13 Jahren dann schwierig wurde, dass waren die letzten 6 Monate. Der körperliche Zerfall nahm immer mehr zu, der Mensch der vor mir saß war nicht mehr der Mensch, den ich kannte. Weder von außen noch von innen (hört sich jetzt doof an, weiß aber nicht wie ich es sonst beschreiben soll, nur wie ich es in dem Alter empfunden habe). Depressionen kamen dazu, der ganze Körper war stark aufgequollen (einmal habe ich sie nichtmal mehr erkannt, ich dachte ich wäre im falschem Zimmer) durch die starken Medis.
Ich habe mir damals oft gewünscht, dass mich da jm. rausholt, aber es ging nicht. Für mich wurde diese ganze Situation unerträglich. War, wenn ich alleine war eigentlich nur noch am heulen, bin in der Schule stark abgerutscht usw. so ging das denn bis zum Tod, der zwar eine Erlösung darstellte, aber natürlich auch viel Trauer brachte.
Lange rede kurzer Sinn,
auch wenn dein Sohn seinem Freund beistehen möchte, schaue genau drauf, wann es ihm zu viel wird und sprich viel mit ihm. Gib ihm auch die Möglichkeit mal nicht ins KKH zu gehen, biete es ihm auch von dir aus an. Ich habe damals nichts gesagt, weil ich es als meine Pflicht angesehen habe.
Aber man sollte auch nicht vergessen, dass die 5 Jahres- Überlebensrate im 1. Stadium ohne B- Symptome bei ca. 90 % liegen.
Ich wünsch dem Kleinen alles Gute und er Familie viel Kraft.
Re: HodgkinSyndrom(Lymphdrüsenkrebs)
Antwort von Timtom am 02.05.2013, 21:50 Uhr
Hallo,
Ich schreib vom Handy, deshalb nur kurz aber vielleicht ist das etwas für Euch....UNGETÜM ICH WERDE DICH ERKLIMMEN - GLAUBE HOFFNUNG MUT TROTZ DIAGNOSE MORBUS HODGKINSON
Die Geschichte eines 11 Jährigen betroffenen und es soll gut geeignet zum aufarbeiten und Mut machen sein!!!
Und bestell Deinem Sohn einen Gruss von einem "großen" Hodgkie der gerade in der Chmo steckt und es echt cool findet wenn Kinder danach fragen und ich ihnen erzählen kann, dass es mir trotzdem gut geht und ich bald wieder gesund sein werde... Die Prognose liegt inzwischen deutlich über 90% und eine echte Grippe ist viel gefährlicher!!!
LG Patty, Hodgkie... (Such mal im Netz nach Axels Hodgkin Forum, da sind auch ein paar Mamas unterwegs)
Re: HodgkinSyndrom(Lymphdrüsenkrebs)
Antwort von Timtom am 03.05.2013, 9:10 Uhr
Hallo Sabine ich nochmal;).
Habe gerade festgestellt, dass es die Seite wo man meine ich auch mal bestellen konnte nicht mehr gibt... Schade ... die Mama des Jungen scheint alles aus dem Netz genommen zu haben und alles was ich zum Thema noch kenne ist in Englisch. Eventuell könntet Ihr auf der Seite der onkokids oder der Kinderkrebshilfe noch fündig werden.
Schade, dass es gerade für Kinder soo wenig gibt!
Sorry, dass meine fixe Idee nicht mehr hilft... die Seite war nämlich echt schön!
Ich wünsch Euch einen guten Weg den Freund zu begleiten und den Jungs eine Zeit die sie stark macht!!! Werde auf alle Fälle berichten wenn ich mit der Geschichte fertig bin und evtl auch mal nachfragen wie's bei Euch geht wenn das okay ist!?
LG Patty
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