Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von kittyplum  am 19.04.2013, 15:36 Uhr

Habt ihr bitte einen Rat???!!!


Ich weiss grad nicht,an wen ich mich wenden kann.Daher versuche ich es hier mal.
Es geht um meine Tochter (25 Monate).
Sie wurde im Ausland geboren,wir leben seit ihrem 14.Lebensmonat wieder hier in Deutschland.Schon im 1.Lebensjahr bemerkte ich,dass sie etwas hinterher war.Das heisst,sie bewegte sich bis zu ihrem 1.geburtstag kaum.Konnte sich nicht vom Rücken auf den Bauch rollen,fing da erst an zu krabbeln etc.was sehr auffaellig war,sie schaukelte staendig hin und her.Dort gab es leider keine Vorsorgeuntersuchungen,sodass dort auch niemand auf die Entwicklung schaute.Natürlich war ich öfters bei Kinderarzt,aber wegen dem Schaukeln bekam sie Antibiotika und sonst wurde zu meinen Sorgen nichts gesagt.
Als wir in D.ankamen, war ich natürlich sofort beim Kinderarzt.Wegen dem Schaukeln sagte Sie,dass es nichts organsiches waere.Meine Tochter würde sich dadurch beruhigen.Wegen der Entwicklungsverzögerung gingen wir von da an zur Physiotherapie.Sie machte dort zwar kleine,aber gute Fortschritte.Sie begann dann mit 19 Monaten endlich zu laufen.
Wir sind noch heute dort.Leider schaukelt sie noch heute öfters hin und her und ich sehe auch,das sie sich veraendert.Seit 2 Monaten nun hat sie extreme Schlafstörungen.Sie wacht mehrere male schreiend auf,laesst sich durch nichts beruhigen,ist dann oft über Stunden wach.Auch am Tag schlaeft sie nicht.Ich gehe inzwischen am Stock,frage mich echt,woher sie diese Energie nimmt???!!
Sie sprcht noch sehr wenig,also doch sie redet eigentlich den ganzenTag.Aber man versteht eben nichts davon.
Wir machen nun gerade Eingewöhnung im Kindergarten.Dort ist eine Erzieherin die eine extra Ausbildung hat(Integration).
Sie sagt nicht direkt was,aber sie sagt,mehrere Symptome die sie hat,sprechen auf bestimmte Störungen hin.(Schaukeln,Essprobleme - meine Tochter kaut nicht,würgt noch immer bei Stückchen,Schlafstörungen ,extremes Klammern an mir u.s.w)
Nun habe ich eine Überweisung ins SPZ bekommen,uns wurde gesagt,die naechsten Termine gibt es erst im Sommer.Was soll ich denn bis dahin machen??Könnt ihr mir viell sagen,ob ihr sowas kennt,oder wie ich mich verhalten soll??
Ich mache mir Sorgen,bin nervlich ziemlich angespannt und weine oft.Ich bitte sie schon manchmal endlich zu sprechen und mir zu sagen,was in ihrem Kopf vor sich geht.Ich würde ihr doch so gerne helfen.
Ich danke euch für eure Zeit.
LG Kati

 
7 Antworten:

Re: Habt ihr bitte einen Rat???!!!

Antwort von mf4 am 19.04.2013, 17:13 Uhr

Leider dauert es ewig, bis man Termine im SPZ bekommt aber da bist du gut aufgehoben.
Das schaukeln kann in der Tat einfach nur eine Angewohnheit sein, wie andere Haare drehen.
Eines meiner Kinder krabbelte nicht, robbte spät und begann mit 18 Monaten zu laufen. Er wird 27, ist ein top fitter junger Mann.
Ein anderes war sehr sehr ruhig, schon in der Schwangerschaft war das bedenklich, er sprach sehr spät und nun mit 9 ist er top fit.
Ich denke dein Kind muss ich wer genau anschauen aber du solltest nicht die schlimmsten Diagnosen im Kopf haben.
Ist sie denn ein fröhliches Kind? Ist sie kommunikativ?

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Re: Habt ihr bitte einen Rat???!!!

Antwort von Fredda am 19.04.2013, 17:23 Uhr

Vielleicht in der Frühförderstelle anschauen lassen, die haben sehr viel Erfahrung.

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Re: Habt ihr bitte einen Rat???!!!

Antwort von kittyplum am 19.04.2013, 17:36 Uhr

sie ist manchesmal fröhlich,wenn man mit ihr tobt etc.Andererseits ist sie sehr oft wie vertraeumt.Beim schaukeln z.b ist sie nicht ansprechbar.
Viell mach ich mir ja zu viele Gedanken.Aber durch den Schlafmangel sieht eh alles schwaerzer aus.
Danke für deine Antwort.
LG

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Re: Habt ihr bitte einen Rat???!!!

Antwort von mf4 am 19.04.2013, 17:39 Uhr

Andere nuckeln am Schnuller oder Daumen und dann sind sie wie weggetreten. Da hinein würde ich nicht zu viel interpretieren.
Versuche auch etwas für dich zu tun. Gibts einen Vater? Wenn ja dann sollte er dich entlasten, dass du genug Schlaf bekommst oder spanne andere potenzielle Babysitter ein.
Freddas Tipp, Frühförderstelle... gute Idee.

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Ich kann Deine Sorgen verstehen

Antwort von Ellert am 19.04.2013, 19:53 Uhr

nicht jedes Kind ist gleich,
jedes entwickelt sich anders
aber wenn eben viel "anderssein" zusammenkommt macht man sich Sorgen.

Ich finde es gut, dass sich die Erzieher nicht gleich mit Vermutungen hervortun, sowas finde ich immer ganz schlimm
quasi wir haben mal den Kurs gemacht und entdecken bei jedem Kind Anzeichen von diesem und jenem. Sie hat Euch ( Du machst Dir ja selbst Sorgen) ins SPZ verwiesen, der Tipp ist gut und ich würde auch hingehen, auch wenn WIR in den beiden die wir kennen keine guten Erfahrungen gemacht haben.
Bei uns gibts ne Frühförderstelle, die haben zB Heilpädagogen die ich als sehr kompetent bei Ellert erlebt habe,
nicht schlafen bei Kindern ist HORROR, Ellert ist autistisch und braucht auch kaUM Schlaf, ihn stört das nicht aber ich bin phasenweise am Ende gewesen. Auch schlechtes Essen hat mich an den Rande des Wahnsinns gebracht, wenn Du da etwas vermutest, ggf bekommst Du bei einem Kinderpsychologen eher einen Termin ?
Spielt sie denn stereotyp oder ist es nur das reine Schaukeln was Dich beunruhigt ?

LG dagmar

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Re: Habt ihr bitte einen Rat???!!!

Antwort von 4hamänner am 19.04.2013, 20:49 Uhr

Hallo Kati,

das SPZ ist die richtige ANlaufstelle und ich hätte euch das auch empfohlen (auch schon eher).

Ihr könntet immer mal im SPZ anrufen und fragen, ob vielleicht etwas frei geworden ist. Am besten schilderst du der Arzthelferin / Schwester auch gleich wie es dir geht.

Eine andere Möglichkeit wäre, du schaust, ob noch ein anderes SPZ in Frage kommen würde und versuchst es dort.

Es gibt auch SPZs (z.B. München) die das Kind (und die Familie) stationär aufnehmen und Diagnostik, Beratung, Therapie kompakt in einer Woche durchführen.

Ansonsten ist es ja bis zum Sommer nicht mehr soo lange (Wartezeiten bis zu 6 Monaten sind beim SPZ schon mal drin ...). - Das klingt jetzt blöd, aber ich war auch schon in der selben Situation ...

Versuche einen möglichst festen Rhythmus einzuhalten. Gestalte das Zimmer deiner kleinen Maus (oder schläft sie z.Z. bei dir?) möglichst reizarm. D.h. aller "Klimbim" raus, Möglichst keine offenen Regale, geschlossene Schränke sind ok. Wie sieht es mit der Farbgestaltung aus? Ist die sehr unruhig (viele Farben)?

Auch die Reize/ Eindrücke am Nachmittag / Abend würde ich versuchen zu reduzieren.

Kann vielleicht jemand in deiner Umgebung tagsüber mal mit der Kleinen spazieren gehen?

Du kannst und solltest dich ruhig auch schonmal bei der Lebenshilfe, Caritas oder Diakonie erkundigen. Zum einen kannst du von dort Unterstützung in Form vom Familienentlastenden Dienst als auch bei der Beantragung einer Pflegestufe bekommen, falls das auf euch zutrifft (soviel weiss ich ja noch nicht von euch, aber ich würde es versuchen). Auch haben die meist eine Frühförderstelle.

Viele Grüße
Anja

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Re: Habt ihr bitte einen Rat???!!!

Antwort von Mausmama am 20.04.2013, 20:40 Uhr

Hi,
Unser Sohn, jetzt 5, war auch so!
2 Jahre nur geschrieen und geweint, nachts alle 30min aufgewacht bis er 4 war, nix gegessen!
Er ist bzw war motorisch stark entwicklungsverzögert, mochte keine Berührungen!
Wir haben KG, Ergo und Logo hinter uns, Osteophat und Frühförderung und zig Untersuchungen!
Letztlich wurde nix gefunden, außer einem sehr schwachen Muskeltonus und dadurch kann bzw konnte er sich schlecht spüren, verarbeitete Reize mit schreien!
Wir machen viel Sport und lassen ihn sein Tempo!
Heute hat er sein Seepferdchen geschafft!
Kopf hoch, warte ab, du kannst nix falsch machen außer dein Kind lieb haben! ( das konnte ich manchmal echt nicht mehr nach 2 Jahren Horror und Sorgen!)
Ps: im KiGa war's auch ganz schlimm, er brauchte fast 2 Jahre eingewöhnung, hat vor lauter Angst sogar immer in den Eingang gebrochen so schlimm war's für ihn!
Heute ist er fröhlich, kommt ohne Probleme in die Schule im Herbst!
Ps: ein Spitzensportler wird er wohl nicht, kann aber schon schreiben und ist im Kopf super fit

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