Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Norweger81 am 17.05.2010, 14:43 Uhr

Furchtbare Angst

Hallo Schoko!

Es ist klar, dass du Angst hast! Unsere Tochter inzwischen 18 Monate alt ist auch schwerst behindert von Geburt an. Ihr EEG ist hoch pathologisch (laut Ärzte hat sie keine richtige Hirnfunktion), sie kann sich kaum selbst bewegen und muss noch beatmet werden.
Eine Diagnose haben wir nicht. Laut Ärzten hätte sie anhand der Vergleichsfälle eine Lebenserwartung von 1-2 Jahren.
Das war für mich/uns anfangs auch ein sehr großer Schock und ich habe beinahe täglich geweint.
Ich kann nur von mir sagen, dass das irgendwann aufgehört hat. Den Zeitpunkt musst du für dich selbst finden.
Ich freue mich über jeden Tag mit ihr, vor allem versuche ich nur das Gute zu sehen, z.B. wenn sie mich mit großen Augen anschaut und lächelt.
Wie ich schon weiter unten geschrieben habe gibt es auch mal kleine Fortschritte!

Auch wenn ihr keine Diagnose habt, versuche Kontakte zu knüpfen. Es hilft mit ähnlich betroffenen Familien zu reden.
Versuche denen aus dem Weg zu gehen, die nicht wissen wovon sie reden. Ich kann mich auch noch an die "dummen" Fragen erinnern wie: "Und kann sie ihr Köpfchen schon selbst halten?"
Sie kann nicht mal ihre Hände kontrolliert bewegen.

Ich wünsch dir alles Gute!
LG Ines

 
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