Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von mellidavid am 09.06.2015, 16:49 Uhr

einfach mal ein Update bezüglich down syndrom

Hallo ihr Lieben ,
Ich bin hier selten,eigentlich fast nie.
Doch vor etwas mehr als 4 Jahren hatte ich hier um informationen gebeten weil meine Freundin ein Kind mit Downsyndrom bekam(sie war schwanger damals)
Es wurde ein Mädchen, kam per kaiserschnitt im Sept 2011 zur Welt.
Sie hatte arge Probleme mit dem Herzen und wurde im Dez 2011 notoperiert.
Die kleine maus hat das alles gut überstanden. Nieren haben doch besser gearbeitet als in der Schwangerschaft vermutet wurde&512;
Sie hat mit 3 Jahren das Laufen gelern, hat einen unglaublichen dickschädel wie alle mit knapp 4 Jahren...sie ist ein Sonnenschein, lacht viel und beginnt nun zu sprechen&522;
Die Bedenken die ich damals hatte, dass evtl ein Leben mit Down Syndrom für Kind oder eltern nicht So schön ist habe ich in dem Moment abgelegt als ich die kleine in den armen hielt.
Sie gibt uns allen, ihren Eltern und ihrer Familie so viel, wächst als normales Kind zwischen 12 cousinen/cousins auf, und ist ein sehr fröhliches Kind.
Ja sie ist oft krank, sie ist nicht sauber und kleckert beim essen. ..
Aber sie versteht so viel, teilt sich mit gebärden und etwas Sprache mit, ach ich weiss auch nicht, ich finde es einfach nur toll dass es die.kleine in unserem Leben gibt!!!!❤
Ich grüsse also heute besonders all diejenigen hier, die ein ebenso besonderes und herzensguten Kind zu Hause haben!
Viele liebe grüße
Melanie

 
7 Antworten:

Re: einfach mal ein Update bezüglich down syndrom

Antwort von zukkerschnute am 09.06.2015, 23:31 Uhr

Das lese ich gern. Ich bin eine überzeugte Gegnerin der Nackenfaltenmessung (da kommt eh oft was falsches raus). Es wäre schade, wenn es nur noch "perfekte" Menschen gäbe. Alle Down-Kinder, von denen ich weiß, bringen ihren Eltern viel Freude!

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Re: einfach mal ein Update bezüglich down syndrom

Antwort von leonessa am 09.06.2015, 23:56 Uhr

Meine Tochter ist in einem integrativen Kindergraten - daher kennt sie auch ein Mädchen mit Down-Syndrom. Jetzt gehen sie zusammen in die Musikschule und außer am Aussehen merkt man fast nicht, dass dieses Mädchen ein Chromosom mehr hat - sie lispelt etwas beim Sprechen.

Allerdings hat sie eine leichte Form von Trisomie 21. Ich kenne auch einen Jungen, dem es sehr schlecht ging. Er konnte NIE Sprechen, Laufen und starb mit 16 Jahren.

Jede Familie muss eben selbst entscheiden,was möglich ist - eben auch im schlimmsten Fall.


LG, Leonessa

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Re: einfach mal ein Update bezüglich down syndrom

Antwort von Schnecke3 am 10.06.2015, 9:17 Uhr

Hallo,
schön, dass es der Tochter deiner Freundin so gut geht und sie euch so viel Lebensfreude gibt .
@Leonesse: Woran machst du fest, dass es dem anderen Jungen mit Down-Syndrom "schlecht" ging in den 16 Jahren seines Lebens? Nur, weil er nicht sprechen und laufen konnte? Mein Sohn kann auch nicht laufen, trotzdem ist er extrem fröhlich und hat ganz sicher viel Freude am Leben. Für uns ist es vielleicht anstrengender, aber ihm geht es die allermeiste Zeit gut!
Es ist eben so, dass sich Kinder mit Down- Syndrom ganz unterschiedlich entwickeln (ich habe während Intensivtherapiewochen schon ganz viele Down-Syndrom Kinder kennengelernt), genauso wie bei Frühchen oder Kinder mit einem anderen Syndrom.
Gruß,
Katja

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Re: einfach mal ein Update bezüglich down syndrom

Antwort von Bella-Italia am 10.06.2015, 9:36 Uhr

Immer wenn ich ein Kind mit Downsyndrom sehe (wir haben auch einen ganz netten Jungen im Bekanntenkreis) denke ich daran, dass meine Freundin, die Gyn. ist, mal im gemeinsamen Italienurlaub zu mir gesagt hat:
"Ist dir mal aufgefallen, dass es hier in ital. Familien viel häufiger Kinder mit Downsyndrom gibt u die Außenstehenden auch viel natürlicher damit umgehen? In Deutschland muss ein Kind der Norm entsprechen - oder es darf nicht leben."
Mir war das so nicht klar, dass es in anderen Ländern anders ist - aber ich achte seit dem mehr daruf. Und gerade in Italien bilde ich mir ein, gibt es mehr Downies.
Ich finde das krass.

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Re: einfach mal ein Update bezüglich down syndrom

Antwort von leonessa am 10.06.2015, 10:29 Uhr

Ja, habe ich vielleicht falsch ausgedrückt. Der Junge war oft im Krankenhaus (Herz) und eben sehr selten außer Haus. Mit "schlecht gehen" meinte ich jetzt eben nicht, dass er unglücklich war und ihm ging es sicher nicht schlecht bei seinen Eltern.

LG, Leonessa

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Re: einfach mal ein Update bezüglich down syndrom

Antwort von Philo am 11.06.2015, 20:51 Uhr

Hallo,
ich habe mal eine erwachsene Frau mit Down-Syndrom begleitet (bin Heilpädagogin) und sie meinte in einem Gespräch: "Wenn ich heute geboren werden würde, würde ich wahrscheinlich nicht leben dürfen. Dabei lebe ich doch so gern." Mich hat dieser Satz total betroffen gemacht und wir haben uns bewusst gegen eine Nackenfaltenmessung bei unseren Kindern entschieden, denn das Wichtigste, das wir unseren Kindern mitgeben woll(t)en ist FREUDE AM LEBEN - egal ob mit oder ohne Einschränkungen. Beide Mädchen kamen gesund zur Welt - die Große ist schwer erkrankt, war oft in der Klinik (Intensiv) und schon 2x zu Reha in ihren 3 Lebensjahren - und dennoch möchte ich mein fröhliches Kind gegen kein gesundes Kind tauschen.
LG und Danke für Deinen Beitrag,
Philo

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Re: einfach mal ein Update bezüglich down syndrom

Antwort von mf4 am 14.06.2015, 15:07 Uhr

Es steht doch völlig außer Frage... keine Mutter würde ihr Kind gegen ein anderen eintauschen. Aber dieses Kind gesund zu wünschen ist doch völlig normal.
Ich habe mich eben so bewusst sogar zur Fruchtwasseruntersuchung entschieden. Abbruch war nie der Plan aber es war mir wichtig zu wissen, was mit meinem Kind ist, wenn etwas ist... worauf ich mich einstellen muss.
Ich ziehe meine Kinder allein groß und keiner der anderer Meinung ist steht dann täglich vor meiner Tür und unterstützt mich... es ist meine Sache und genau deshalb wollte ich das so.
Eine meiner Freundinnen arbeitet mit Leib und Seele u.a. mit Jugendlichen/Erwachsenen mit DS aber sie geht nach 8h heim zu ihrem gesunden Kind, für das sie auch allein verantwortlich ist.

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