Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von 4hamänner am 31.03.2012, 17:19 Uhr

Danke euch allen für die Antworten....

Hallo Maren,

das klingt doch gut, besonders mit der Kurzzeitpflege. Und mit dem Essen, das wird schon noch. Bestimmt wenn ihr gar nicht damit rechnet ;-) Wenn ihr schon einen Rehabuggy habt, sollte eine Neuverordung eigentlich gehen. Dann kommt es halt darauf an, was der Arzt aufs Rezept schreibt - wie nicht genügend belastbar, Weglauftendenzen oder so.

Das mit den verplanten Tagen kennen wir auch, obwohl gar nicht viel los ist, sind die Tage einfach voll. Es gibt so viel, was man gerne machen möchte oder auch sollte, aber dann bleibt irgendwie nie genug Zeit.

Sebastian hatte zum 1.12. die Schule gewechselt und wir sind mehr als glücklich damit. Der einzige Nachteil: die Schule ist weiter weg und er ist jetzt der erste auf der Fahrdiensttour. Deshalb muss er schon 5:45 aufstehen. Und da er noch immer relativ viel Schlaf braucht (er schläft ja tagsüber nicht), beginnt schon kurz nach 18 Uhr die Abendroutine mit Abendessen ...

In der Schule fühlt er sich wohl (hat er in der anderen auch ...). Er hat sich super schnell eingewöhnt. Die Lehrer konnten es gar nicht richtig glauben. Er ist jetzt praktisch in einer 4. Klasse (er ist eigentlich 3. Klasse). Es sind 7 Kinder, 2 Lehrer, 2 pädagogische Unterrichtshilfen und noch eine junge Frau, die den Bundesfreiwilligendienst dort macht. Die ganze Schule ist relativ klein (insgesamt nur 8 Klassen mit max. 8 Kindern).

Wir hatten die Schule wegen der unterstützten Kommunikation gewechselt, und die ganze Herangehensweise in der Schule ist anders. Sebastian benutzt jetzt seinen Sprachcomputer wirklich viel. Manchmal ist der Akku runter, wenn er aus der Schule kommt (früher habe ich ihn vielleicht 3 mal in der Woche aufgeladen). Das allerbeste: die Schule schreibt jetzt jeden Tag einen Eintrag in den Sprachcomputer, so dass Sebastian erzählen kann. Wir bekommen auch immer Wochenpläne von den Themen mit und jeden Tag wird da noch eingetragen, was Sebastian gemacht hat. Oft bekommen wir auch Fotos direkt vom Unterricht. Und zum Halbjahr gab es eine Elterngespräch. Da haben sie uns erzählt, wie begeistert sie von Sebastian sind, weil er so gut mitmacht. Auch die Deutsch- und Mathelehrer sind sehr zufrieden mit ihm (da werden schulübergreifend Gruppen gebildet).

Ganz toll sind auch die Geburtstage: große Geburtstagsrunde mit Riesenwunderkerze und statt Geschenk bekommen die Kinder (manchmal auch die Erwachsenen) einen Klassenausflug geschenkt. Nächsten Mittwoch fahren sie z.B. in die Toskanatherme nach Bad Schandau. Oder sie waren auch schon in einem Konzert oder auch Schlittenfahren. Die Ausflüge richten sich nach dem Geburtstagskind.

Mit der Lautsprache macht er auch Fortschritte. Nachdem das SPZ uns letzten Sommer schon eine "Therapiepause" empfehlen wollte, weil jetzt eh nichts passieren würde. Seit dem ich aber bei den Therapien mit drin bin, funktioniert es auch. Sebastian hatte die Therapeutin vorher einfach um den Finger gewickelt und das ganze von Therapie in Spielzeit umbenannt ;-)

Jetzt kann er schon viel mehr Laute und auch Lautkombinationen. Das bewusste Zusammenziehen von Lauten zu Silben klappt leider noch nicht. Aber wir arbeiten dran. Dadurch kann er jetzt natürlich auch mehr ausdrücken. Mit seinem Rolli fährt er auch immer besser und die Schule ist begeistert, wie toll er mit dem Lauftrainer läuft.

In seiner Klasse ist übrigens auch ein Autist. Wenn du es nicht weißt, würdest du nicht darauf kommen. Er spricht zwar nicht, gebärdet aber. Er ist sehr mitteilungsbedürftig. Und in der Schule auch gut aufgehoben. Er hat letztens sogar mal an die Schwimmbadscheibe geklopft und mir gewunken, als ich Sebastian abholen wollte. Und da hatte ich ihn vielleicht 2 oder 3 mal vorher kurz gesehen. Und gestern beim gemeinsamen Osterfrühstück war er einfach mittendrin und hat sich mit seinen Bezugspersonen "unterhalten".

Leider haben wir aber jetzt wieder mehr Probleme mit der Verstopfung obwohl er gut trinkt. Dann "warten" wir noch darauf, dass das mit dem Speicheln mal besser wird. Aber Spucke runterschlucken passiert irgendwie nur selten. Und anscheinend hat er jetzt auch noch Heuschnupfen...

Bei unserer Großen sind wir im Abnabelungsprozess. Sie macht gerade ihr Abi, sucht schon fleißig eine Wohnung und hat sich auch schon mal wegen dem Bafög kundig gemacht, wenn sie dann ab Herbst studieren wird ... Ansonsten hat sie noch mächtig viele Flausen im Kopf und weiß - wie jeder Teenager - natürlich alles besser. Wir hoffen, dass das mit der eigenen Wohnung dann besser wird. Sie wird sich jedenfalls ganz schön umstellen müssen, wenn sie dann eine 1-Raum-Wohnung hat.

Du siehst, da gibt es noch ein paar Dinge, auf die ihr euch auch freuen könnt ;-)

Nun ist es wieder ein Roman geworden ;-)

Liebe Grüße, für euch alle hoffentlich ein paar schöne Tage und natürlich auch frohe Ostern!!! Wir fahren übrigens eine Woche an die Ostsee :-D

Anja

 
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