Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von phifeha am 08.09.2010, 9:17 Uhr

Danke an euch alle ( Haut um Sonde war das Thema)

Hier nochmal schnell die Antworten zu den gestellten Fragen:

Es war tatsächlich die MDG die Zoé zusätzlich heimsuchte.
Sie schlief von Mo 23 Uhr bis Di 14 !!!! Uhr nur. Wir sondierten sie und wickelten sie, aber sie schlief. Es war mir schon unheimlich, aber dannach stand sie auf, wie das junge Leben und heute geht es ihr bedeutend besser.

So wie es momentan ausschaut, scheint sie die Gene meiner Wundheilung in sich zu haben. Es heilt fantastisch.

Octanisept und co kann ich so nicht anwenden, da ich die Wunde nicht "trocknen" lassen kann. Sie kann nicht ohne Unterhemd und Co ( zwecks Autismus) rumlaufen und auch sonst ist das schwer möglich.
Wir haben eine Braunolsalbe, die zeigt gute Wirkung.
Gestern sah die Wunde auf jedenfall gut aus. Also das was man halt oberflächlich so sehen kann, wenn sie zappelt wie ein Fisch an der Luft :-(
Nun bekommt sie morgen erst wieder einen Pflasterwechsel.
Ab morgen geht sie auch wieder in den HepKiga ;o) Der Arzt hat nix gegen.

@Anja,.
Den Blähbauch haben wir Gott sei dank einigermassen im Griff. Movicol geben wir zur Zeit wieder ein bis zweimal tgl, aber das variert auch immer wöchentlich....sie brauchte auch mal drei Wochen am Stück keines.....Wir haben uns damit abgefunden, das sie immer mal wieder was braucht und das ist auch okay so.
Der Heilpädkiga hat sie sehr gut auf und angenommen. Zoé fühlt sich tierisch wohl und meistert die Situation hervorragend.
Dort sind sogar gleich drei Personen, die sie gerne sondieren und es auch gut können! Sie bekamen sogar vom Landschaftsverband einen "Schnellkurs" im Sondieren! Dort geht das alles sehr formlos über die Bühne.
Auch Medis geben ( Movicol, bei Bedarf auch mal ein Schmerzmittel ( nach vorheriger Telefonischer Absprache) ) sind kein Problem.
Sie schläft dort auch gerne über Mittag und Taxifahren liebt sie über alles!

Mittlerweile kann sie auch tagelang sehr gut lautieren. Dann ist zwar mal wieder funkstille, aber die Abstände zwischen diesen "lauten Tagen" und den "Stummen" werden immer Kürzer.

Sie läuft mittlerweile sehr sicher und kann auch Dinge vom Boden hochheben im freien Stehen und sie ein Stück weit mit tragen wenn sie läuft.

Verstehen tut sie sowieso alles und kann sich nach wie vor nonverbal prima mitteilen, so das es auch ein Aussenstehender es "versteht".

Sie hat ihre Vorliebe für das Kikaninchen und den Blauen Elefanten entdeckt. War eher Zufall, mittlerweile schaut sie es sich sehr gezielt morgends an, und das ist auch völlig in Ordnung. Sie liebt halt diese beiden Sendungen.

Was gibt es noch zu erzählen???
Achja, seid Mai hat sie nun konstant an Gewicht und Wachstum zugenommen. Von 11,8 kg auf 14 kg und von 88 cm auf 94 cm!
UND nun das erstmal ALLER ALLER TOLLSTE: Sie schläft nun überwiegend durch!!!!!!!!!
Sie schläft zwar erst abends zwischen 21 Uhr 30 und 23 Uhr ein, aber dann durch bis morgends um 6 Uhr ca.
DAS ist eine Wohltat, das kann man sich nicht vorstellen.
UND die Schwiema hat sich endlich überwunden und sondiert sie. Das erste WE war uns letztens ohne Kids sicher. Ich bin zufrieden!!!

Wenn nun die Stoma weiterhin so toll heilt, dann will ich übehaupt nicht klagen!!!!!

lg Maren ( die nun mal einkaufen muss ;o) )

 
8 Antworten:

Mensch prima!!!! m.T.

Antwort von Jamu am 08.09.2010, 9:53 Uhr

Das freut mich aber sehr!

Stimmt, du hast geschrieben, dass sie autistisch ist!
Da sieht das ganze ja noch mal ganz anders aus mit der Versorgung!

Ich habe hier 2 Mädls sitzen, die kleine mit autist. Zügen die sich abr - so stimmt es tatsächlich - bis zur Pubertät heruas wachsen, alles bdingt durch ihre lange nicht erkannte Lebergeschichte. Und dann die Große mit V.a Asperger - alles anders gelagert, aber auch oft genug nicht leicht!

Aber wir packen solche Dinge auch noch logger wech, odda?!

Viel Glück weiterhin!

LG Jamu

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Re: Mensch prima!!!! m.T.

Antwort von Stryla am 08.09.2010, 11:19 Uhr

Schön das zu lesen!!!!
Kikaninchen und Elefant guckt meiner auch gerne und ich finde das auch gut. Irgendwelche Zusammenhänge kann ich meinem nämlich schwer erklären, da seine Konzentration kurz ist und man fast alles auf uns zu und drehen kann, sodas er sehr schnell wieder bei Details hängen bleibt.

Bei dieser Sendung schaut er aber zu. Und dadurch das dort auch interessante Themen ( Schiffe, Waschen alles Mögliche) gezeigt werden erfährt er Situationen als ganzes komplett erklärt und kann dann auch eher mal was damit anfangen und z.B. wenn mal ein Feuerwehrauto vorbeifährt oder mal eins steht konkret was damit anfangen und "weiss bescheid".

Und das ist maximal eine Stunde am Tag und sogar ich lerne dadurch noch Sozialverhalten. Da wird nämlich einiges gezeigt was man mit Augen machen kann, oder Gestik die ich bis heute nicht verstehe wird kindgerecht erklärt. Ich schaue nämlich fleissig mit :-)

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KOMANDO zurück...... :o(

Antwort von phifeha am 08.09.2010, 22:00 Uhr

So, kloppen wir über alles mal ein Ei drübber....
Meine Tochter Zoé hat mir dann um 20 Uhr nochmal schön vor die Füsse gebrochen....*aaaargh*

Schön in alle Ritzen und noch einmal das Köpfchen drinnen gewälzt ....

Nun bin ich gerade fertig mit abziehen, neu beziehen, Zoé notdürftig gebadet/geduscht neues Pflaster ( Stoma schaut recht gut aus) geklebt und alle Termine für morgen abgesagt, soweit es möglich war ...

Morgen früh werde ich dann wieder den Gang zum KiA wagen. Eine gute Bekannte meinte, das sie vielleicht auch ne Magenschleimhautentzündung hätte, da erbricht man auch hin und wieder.....
Bin gespannt, ob der Doc sie dann noch schalt oder uns gleich Richtung KH schickt.... *bittenicht*
Er macht das "gerne" weil Zoé ja auch kein "normales" Kind ist und sie ja auch nichts sagen kann und sich auch schwer untersuchen lässt, schallen und co wird da schon zum Akt der Akte,....*seufz*

drückt mir die Daumen, das es was ganz banales ist.....Danke....

lg phi

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Re: KOMANDO zurück...... :o(

Antwort von Stryla am 09.09.2010, 9:34 Uhr

Werde an Euch denken. Ich hoffe, es war nur Zufall. Die Arme.

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Re: KOMANDO zurück...... :o(

Antwort von phifeha am 09.09.2010, 12:50 Uhr

Es ist die Magendarmgrippe in Schüben.......Nun weiss ich, das es sowas dann auch geben kann ......

Der Doc meinte aber, wenn wir uns nun nicht gegenseitig anstecken a lá PingPongeffekt, dann sollte es bis Montag ausgestanden sein und sie kann dann endlich wieder in den Kiga gehen.,
Schade nur, das nun vom Kiga der Tag der offenen Türe am Samstag ausfallen muss.....*heul*

Also, einmal durchatmen, Arme hochkrempeln und ran an die Wäsche.....

lg phi

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Re: KOMANDO zurück...... :o(

Antwort von Stryla am 09.09.2010, 14:41 Uhr

Zum Glück ist es nur die Magen Darm. Hoffe es kuriert wirklich alles aus.

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Re: Danke an euch alle ( Haut um Sonde war das Thema)

Antwort von Tinchen81 am 09.09.2010, 21:12 Uhr

das hört sich doch toll an.

LG tinchen

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Re: Danke an euch alle ( Haut um Sonde war das Thema)

Antwort von 4hamänner am 10.09.2010, 21:23 Uhr

Hallo Maren,

na das klingt doch super. Und das mit der Magen-Darm-Grippe bekommt ihr auch in den Griff . Ist ziemlich lästig so ne Geschichte - das einzig gute: je älter sie werden, desto seltener bekommen sie die.

Die Fortschritte klingen super und ich denke, dass sich Zoé in der heipädagogischen KiTa auch besser entwickeln kann, die haben einfach mehr Erfahrung und auch mehr Möglichkeiten.

Was die nonverbale Kommunikation betrifft, habe ich letztens an euch denken müssen, da in Sebastians Schule Metakom-Symbole eingeführt werden. Ich habe von einer Methode namens PECS gelesen - kann bei Autisten Klasse funktionieren. Dabei wird mit Symbolkarten (laminiert und mit Klett oder Magnetstreifen) gearbeitet. Damit und mit Gebärden wird den Kindern dann auch ermöglicht von der "Ein-Wort-Äußerung" (wenn auch nonverbal) zu "Mehrwortsätzen" zu kommen und das eröffnet dann ja nochmal viel größere Möglichkeiten. (Wir sind auch gerade am Basteln mit dem Sprachcomputer um da was hinzubekommen - und jetzt scheint auch die Schule etwas mitzuspielen, nachdem wir da erstmal ein paar Probleme hatten.)

Liebe Grüße
Anja

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