Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von EarlyBird am 01.12.2016, 22:37 Uhr

Danke Sveamaus und vorallem dir Rhomboideus

Es tut wirklich gut, dass man mit der Sorge nicht ganz alleine dasteht.
Also wir sind ursprünglich gar nicht wegen Adhs ins SPZ gelangt, sondern weil unser Sohn seit Kleinkindalter übermäßig viel schwitzt, hochwüchsig ist und bedingt durch den Hochwuchs mit dem Gleichgewicht und seiner inneren Statik Schwierigkeiten hat. Er ist dadurch immer in Bewegung, tut sich ungeimlich schwer damit etwas langsam und koordiniert zu tun und durch die Therapie (bereits 1 Jahr lang) hatte sich egtl. schon vieles getan, vorallem in Punkto Gleichgewicht. Nun ist es aber so, das er nach jedem Wachstumsschub wieder das Schwanken anfängt und sich nicht still halten kann. D.h. sind wir mit Hilfe der Therapie und Hausübungen an einem Punkt wo er seine Mitte besser spürt, wirft uns der nächste Wachstumsschub wieder meilenweit zurück. Darunter leidet sein Konzentrationsvermögen unheimlich, eine durch Hochwuchs bedingte Entwicklungsstörung wurde bereits diagnostiziert.
Mit Schwung und Elan scheint er aber augenscheinlich überaus sportlich zu sein, was auch der Grund dafür ist, dass das alles erst recht spät ins Rollen gebracht wurde, da nicht erkannt. Wir sind in endokrinologischer Betreuung und das SPZ sollte egtl lediglich eine Krankheitsursache bzgl des Hochwuchses ausschließen.

Seine Adhs Auffälligkeiten hat er erst seit dem SPZ also jetzt mit Beginn der vielen Arzttermine angefangen. So betreten wir das Untersuchungszimmer ist es so, als lege sich ein Schalter bei ihm um. Er ist dann kaum mehr zu bändigen, hört nicht zu, stellt Fragen ohne auf Antwort zu warten, ist laut, klettert Möbel hoch, wenn der Arzt mit ihm spricht steht er auf, gerade dann wenn es unangebracht ist.

Seine Therapeuten kennen ihn ja "anders" und sind sich daher sicher das es kein Adhs ist.
Vor rund 2 Jahren kam sein kleiner Bruder viel zu früh zur Welt, war richtig schwer krank und ich als Mama war 3 monatelang mit dem Kleinen in der Klinik. Der Große hatte das alles überhaupt nicht gut verkraftet, brach abends öfters weinend zusammen - er hätte mich dringend gebraucht. Doch ich blieb beim kleinen in der Klinik, fuhr jeden Tag nach Hause um den Großen zumindest ins Bett zu bringen. Seit dem der Kleine zu Hause ist, stand der kleine bei Arztterminen immer im Mittelpunkt und auch zu Hause musste er viel zurückstecken wegen dem Kleinen.

Als er erfahren hat, das nun ER ins SPZ soll => für ihn war das immer eine Art Babyarztzentrum weil der Kleine immer hin musste.... wollte er partout nicht. Wir mussten aber und dann fing das alles an.
Nun habe ich Angst das er nur so wahrgenommen wird und wir Therapien anfangen müssten, welche den ihren Fokus auf falsche Schwerpunkte setzen.
Vielleicht hat er ADHS, dann ist es aber akut ausgebrochen. Seine sonstigen motorischen Auffälligkeiten, Zappeligkeit, Unkonzentriertsein rührte mit Sicherheit von seinem zu schwachen Beckenboden und Wachstum zusammen.
Ich habe mit ihm geredet, ihm gesagt das er genau so richtig ist wie er ist. Ich ihn liebe und er ein ganz großartiger Junge ist. Ich gabe ihm aber auch erklärt was die Ärzte vermuten und das es schwierig ist, wenn sie es nun als Tatsache festsetzen falls es nicht richtig wäre.
Heute hat sein Ergotherapeut mit ihm gesprochen und es wurde zunehmend klarer, das er "bewusst" dieses Verhalten zeigt - keinesfalls böswillig, sondern vielmehr der Aufmerksamkeit wegen.
Diese ganzen Arzttermine sind nunmal sehr belastend und ich wünschte ich könnte ihn viel besser auffangen und für ihn da sein. Er bräuchte wahrscheinlich jetzt meine 100%ige Aufmerksamkeit (gefühlt wie sein Bruder damals), ist halt schwierig mit einem Kleinkind (welches auch noch sehr viele Arzt und Therapietermine hat). Aber ich schaufel mir jetzt so viel Zeit wie möglich frei und versuche für ihn da zu sein.

Ich hoffe es wird im SPZ auch mit uns nochmal geredet, denn ich habe wirklich Bauchweh deswegen und habe auch schon sehr viel weinen müssen, weil ich mir einfach Sorgen mache.

@Wurzelzwerge: Das ist so eine Frechheit von dir hier in diesem Forum damit anzutanzen. Stell dir vor: morgen machen ich und mein Sohn Filmeabend mit Popcorn, nur zu zweit - haben wir schon fest ausgemacht!
Gut das "Wurzelzwerge" so viel mehr Ahnung hat als unsere Therapeuten! Er hat heute Yakari angeschaut, vermutlich ist Yakari schuld das er nächste Woche wieder 1 cm gewachsen ist.
Ja meine Kinder dürfen Fernsehen und auch Tablet nutzen. Wenn Wurzelzwerge meint er hätte seine motorischen Defizite nicht, wenn er niemals einen Fernseher gesehen hätte, dann ist das nicht nur albern sondern auch pure Ahnungslosigkeit deinerseits!
Du bist dermaßen unverschämt und rücksichtslos, das ich froh bin, dich im wahren aleben nicht kennen zu müssen.
In Punkto Sozialverhalten (Teilen können, Empathie, Hilfsbereitschaft, Försorglichkeit) könnten sich viele Kinder eine Scheibe von meinem Jungen abschneiden. Er ist ein ganz klasse Junge.! Aber das solche Horizontbeschränkte Wurzelzwerguser bzgl Mediennutzung (in Punkto Medienerziehung kenne ich mich nämlich berufsbedingt sehr gut aus!) hier im Forum "hineininterpretieren" finde ich traurig und ekelhaft!

 
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