Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von kleine_fee am 06.10.2011, 21:14 Uhr

ALTE diagnose

wir haben einen verhinderten pl. kindstod gehabt vor 2 wochen.
ist noch jemand hier der die diagnose ALTE hat bzw das kind?

lg

 
9 Antworten:

Re: ALTE diagnose

Antwort von feeli78 am 07.10.2011, 8:31 Uhr

hallo,
unser 3. sohn hatte es im alter von 4 monaten. (kompletter herz kreislauf stillstand mit erfolgreicher reanimation).


wie alt ist euer kind? habt ihr selbst reanimiert? sicher habt ihr jetzt einen monitor?

unser sohn hatte die ersten 14 monate einen monitor... es waren danach noch 2 kurze ereignisse eines puls und sättigungsabfalls aber gottseidank kein weiterer kompletter herzkreislaufstillstand mehr.

mittlerweile ist er 8 jahre alt...

LG

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Re: ALTE diagnose

Antwort von Bajuli am 07.10.2011, 11:19 Uhr

Unsere Tochter hatte ein ALTE mit 3 Monaten.
Sie ist jetzt 2,5 Jahre und hat noch immer Apnoen und ihren Monitor.

Unser Sohn hat wegen unserer Tochter prophylaktisch einen Monitor erhalten und siehe da auch er hat Apnoen.
Er wird jetzt ein Jahr alt. Bei ihm werden die Apnoen aber deutlich weniger und ich denke nach dem Winter können wir seinen Monitor endlich abgeben.

LG Bajuli

P.s.: Wenn Du Fragen hast gerne auch per PN

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Re: ALTE diagnose

Antwort von kleine_fee am 07.10.2011, 15:29 Uhr

hallo,
unser kleiner ist auch 3 monate. er lag einfach leblos auf mir. hatte ihn nachts zu mir genommen zur beruhigung und bin auch eingeschlafen. als ich wach wurde merkte ich nur wie seine arme ganz schlaff an mir runterhingen,ich merkte irgendwas stimmt nicht und habe ihn hochgerissen,er hing einfach leblos in meinen armen.ich habe geschrien und geschüttelt (ich weiss das man das nicht darf aber in der situation konnte ich keinen klaren gedanken fassen) irgendwann hatte er sich versteift und nen tiefen atemzug genommen.
wir waren dann in der kinderklinik und 2 ärztinnen sagten mir dann dass es ein verhinderter plötzlicher kindstod war und ich wohl gerade noch rechtzeitig wach wurde.
ob ich nun schuld bin weil ich ihn auf mir hatte,konnte man mir nicht sagen,es hätte auch in seinem bett passieren können,es war wohl glück dass ich wach wurde.
wir haben einen monitor bekommen,mit elektroden und fuß sensor( vg 3100 )
haben einen reanimationskurs machen müssen noch in der klinik.
bitte keine vorwürfe weil ich ihn auf meinem bauch hatte. ich weiss nun selber dass man es nicht soll. die ärztin hat mich schon richtig aufgeklärt.

lg

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Re: ALTE diagnose

Antwort von IngeA am 07.10.2011, 15:44 Uhr

Wenn du ihn nicht auf dem Bauch gehabt hättest, hättest du das gar nicht bemerkt. Und ob das anders passiert wär oder nicht, kann man eh nicht sagen. Es kann gut sein, dass du deinem Sohn gerade WEIL du ihn auf dem Bauch hattest das Leben gerettet hast, einen Monitor hattest du ja noch nicht.
Und wegen dem Schütteln:
Meine Tochter wär mit 11 Mon. fast an einem kleinen Teil erstickt. Ich hab ihr so zwischen die Schulterblätter geschlagen, weil das blöde Teil nicht raus kam und beim Rettungsdienst war immer besetzt. Soll ich mir Vorwürfe machen, dass ich mein Kind VERPRÜGELT habe um ihm das Leben zu retten? Natürlich hast du dein Kind geschüttelt, weil du eben gehofft hast irgend eine Reaktion zu bekommen. Was hättest du auch sonst tun sollen?! Dafür musst du dir auch keine Vorwürfe machen.

LG Inge

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Re: ALTE diagnose

Antwort von Bajuli am 07.10.2011, 16:29 Uhr

Meine Tochter hatte ihr ALTE in der Babytrage. Ich hätte nie gedacht das sowas geht.
Ich hab damals an mir runtergeschaut, weil ihr Arm so schlaff an mir runterbaumelte. Und da hab ich gesehen, dass sie ganz blau war.

Wurde bei deinem Sohn eine ausführliche Diagnostik gemacht? Seid ihr auch im Schlaflabor gewesen?
Ich hab im Laufe der langen Monitorzeit mitbekommen, dass viele Eltern mit so einer Diagnose und dem Monitor doch relativ alleine dastehen.

LG Bajuli

P.s.: Wegen der Bauchlage. Meine Tochter hat fast alle Apnoen in Rückenlage, nur wenige in Bauchlage.
Klar ist die Bauchlage ein Risikofaktor bezüglich SIDS, aber es muss nicht die Ursache für das ALTE gewesen sein. Mach Dir keine Vorwürfe deswegen.

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Re: ALTE diagnose

Antwort von feeli78 am 07.10.2011, 16:54 Uhr

sei froh das du dein baby auf dem bauch hattest. dadurch hast du es bemerkt!

ganz ehrlich?! seitdem schlief unser kind nur noch so!!!

und unser baby jetzt auch! wir hätten für ihn jetzt auch einen monitor bekommen, wir wollten ihn aber nicht wegen der vielen fehlalarme die u.a. unser mittlerer damals auch immer hatte.... und da er ja vollkommen gesund etc. ist haben wir uns dagegen entschieden.

jetzt ist er ein jahr alt und es ist gottseidank bisher nichts passiert.

LG

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Re: ALTE diagnose

Antwort von kati1976 am 07.10.2011, 19:00 Uhr

mache dir keine vorwürfe das dein kleine rauf deinem bauch gelegen hat

vielleicht war das seine rettung

ich wünsche euch alles gut

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Re: ALTE diagnose

Antwort von Leewja am 09.10.2011, 10:48 Uhr

Unser Sohn war 8 Wochen und wir waren auf langeoog im Urlaub...

Es war reiner Zufall, dass wir noch wach waren, mein Mann sagte nur "er atmet nicht mehr!!!" und mit rütteln und anpusten kamen dann immer wieder Atemzüge, die kurz drauf aber auch wieder aufhörten...der hubschrauber war kaputt (!!!) und wir mussten dann mit dem Seenotrettungsboot ans festland, GsD war er da schon wieder wach und munter... waren dann zur beobachtung zwei Nächte dort, da war alles super, wir haben auch keinen Monitor bekommen.

War wohl weniger dramatisch oder so, aber die diagnose ALTE hat mir monatelang solche Angst gemacht und ich bin dauernd gukcne gegenagen...

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Re: ALTE diagnose

Antwort von Bajuli am 10.10.2011, 13:49 Uhr

Schön, dass dein Kleiner das so gut überstanden hat, aber wenn ihr wirklich nur 2 Nächte zur Beobachtung gewesen seid und keine weitere Diagnostik gemacht wurde, dann war das nicht so ganz in Ordnung.

Auch bei uns war nach dem Ereignis in der Klinik nichts zu sehen. Dafür auf dem Speicher des Monitors nach dem Klinikaufenthalt dann so Einiges. Und bei der umfassenden Diagnostik hat man dann auch eine Diagnose stellen können.

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