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Geschrieben von wesch am 10.10.2012, 19:15 Uhr

Mukuvizidose

Kann Mucovizisdose nur vererbt werden?
Es hat keiner aus unserer Familie.

 
14 Antworten:

Re: Mukuvizidose

Antwort von wickiemama am 10.10.2012, 20:40 Uhr

es wird weitergegeben wenn beide Elternteile diesen "Defekt" in sich tragen. Deswegen muß es aber keiner haben.
Ich kenne eine Familie mit 3 Kindern, Eltern und Kind 1 gesund. Kind 2 und 3 beide Mukovizidose :-(

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Ja

Antwort von smukke-pige am 10.10.2012, 20:42 Uhr

muß in BEIDEN Familien vorkommen.

Eine Familie alleine reicht nicht zum Vererben.

PIGE

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Re: Ja

Antwort von wesch am 11.10.2012, 8:36 Uhr

Hat niemand aus beiden Familien,kann mein Kind es trotzdem haben=?

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Re: Ja

Antwort von Zwerg1511 am 11.10.2012, 9:05 Uhr

Hallo,

es muss bei niemanden ausgebrochen sein, aber Vater und Mutter können Träger sein. Du hast doch ein Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Frage bei Deinem Arzt nach, ob hier auch Mukkoviszidose hier auch abgeprüft wurde.

LG

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Re: Ja

Antwort von wesch am 11.10.2012, 10:41 Uhr

was bedeutet Träger??

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Re: Ja

Antwort von Zwerg1511 am 11.10.2012, 12:57 Uhr

Hallo,

Mukoviszidose wird durch eine Gen-Veränderung ausgelöst. Wenn beide Eltern Träger dieser Gen-Veränderung sind, kann (muss aber nicht) das Kind Mukoviszidose haben. Im Fruchtwasser kann man Muko nachweisen. ich würde mir in Eurem Fall eine Überweisung zu einem Humangenetiker geben lassen, der kann Euch beraten und weiß, welche Untersuchungen noch sinnvoll sind. Die Überweisung stellt für Dich der FA aus und für Deinen Partner der Hausarzt.

Macht das bitte. Ihr macht Euch verrückt, wenn Ihr im Internet nach Diagnosen fandet. Ihr braucht professionielle Beratung.

LG

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Re: Mukuvizidose

Antwort von Charly0815 am 11.10.2012, 12:57 Uhr

Hallo!

In unseren Familien hat auch kein Mensch weit und breit Mukoviszidose und trotzdem bestand bei unserem Sohn der Verdacht darauf.
'Träger' einer Krankheit zu sein bedeutet, dass man sie weitergibt, ohne direkt selbst daran zu leiden.
Alle gesunden Menschen haben 46 Chromosomen, 23 gleiche Paare, bzw. beim Mann ist ein Paar verschieden, nämlich das geschlechtsbestimmende Y-Chromosom, das Frauen nicht haben. Frauen haben XX, Männer XY.
Kinder erhalten jeweils einen Chromosomensatz von Vater und Mutter. Wenn ein Chromosom 'defekt' ist übernimmt normalerweise das andere Chromosom die Aufgaben und man merkt nichts. Kommen aber nun ZWEI defekte Chromosomen von Mama und Papa zusammen wird der Defekt sichtbar.
Das ist ganz einfache Vererbungslehre.
Um Deine Frage zu beantworten: Mukoviszidose erfordert zwar ZWEI defekte Gene, die können aber von Vater und Mutter 'geliefert' werden, ohne dass sie selbst daran erkrankt sind.
Abgesehen davon entstehen Krankheiten auch immer wieder durch sogenannte 'Mutationen' und treten irgendwann im Laufe der Geschichte auch mal zum ersten Mal auf.

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Re: Mukuvizidose

Antwort von mama von Joshua am 11.10.2012, 17:06 Uhr

Mukoviszidose wird vererbt.
Unsere Tochter hat auch eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, weder mein Mann noch ich haben diese. Auch unsere Eltern und die Grosseltern haben die Erkrankung nicht gehabt. Aber es waren eben alle Träger dieses Defektes.

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Re: Mukuvizidose

Antwort von Bookworm am 11.10.2012, 17:54 Uhr

M. wird rezessiv vererbt, d.h. hat EINER das Gen/die Genveränderung, passiert nix, haben es beide (müssen nicht erkrankt sein), wird die Wahrscheinlichkeit, dass die gemeinsamen Kinder erkrankt sind sehr hoch. Kenne auch eine Familie. In den ganzen Familien (väter- u. mütterlicherseits) hatte nie jemand M. Dann hatten es von 3 Kindern 2.

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Re: Mukuvizidose

Antwort von wesch am 11.10.2012, 19:03 Uhr

hätt man das bei FWU sehen müssen??

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Bitte frag Deinen Arzt...

Antwort von Zwerg1511 am 11.10.2012, 19:55 Uhr

... ich verstehe, dass Du verzweifelt bist, aber wir sind hier mehr oder weniger medizinische Laien. Was bei Deiner FWU untersucht wurde, weiß von uns niemand.

Ob Ihr (Du und Dein Partner) Träger seid kann nur durch eine Blutuntersuchung bei einem Humagenetiker geklärt werden. Jeder Arzt wird Euch, bei Eurer Geschichte, hierfür eine Überweisung ausstellen.

LG

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Re: Mukuvizidose

Antwort von Nadine_1981 am 11.10.2012, 20:51 Uhr

Hey! Ich hab deine Geschichte ein bisschen verfolgt. Dein Baby hat eine mikrodeletion 22q11. Alle Veränderungen die man bei deinem Baby im us sieht, sind darauf zurück zu führen. Das hat nichts mit mukoviszidose zu tun. Du hast ja auch Prof hackelöhr schon ein paar mal gefragt- er rät die auch immer dich dringendst humangenetisch beraten zu lassen. Es gibt eine eigene Plattform f 22q11 Kinder. www.kids-22q11.de Schau doch dort mal rein, die können dir sicher besser weiterhelfen!
Alles liebe für euch!

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Wie kommst du darauf???

Antwort von Exeu am 11.10.2012, 21:14 Uhr

Hallo,

ich habe mich vor 2 Jahren schlau gelesen über Muko, da wir eine Verdachtsdiagnose hatten (mein Kleiner war da 6 Monate- hat sich nicht bestätigt).

Schon vor der Geburt lässt sich ermitteln, ob der Fetus die Erkrankung Mukoviszidose hat (pränatale Diagnostik). Eine Entnahme von Zellen aus dem kindlichen Anteil des Mutterkuchens (Chorionzottenbiopsie) in der 8. bis 12. Schwangerschaftswoche oder die Untersuchung einer Fruchtwasserprobe (Amniozentese) in der 14. bis 16. Schwangerschaftswoche ermöglichen eine Genanalyse. Allerdings wird ein solcher Gentest nur dann durchgeführt, wenn Eltern oder Verwandte an Mukoviszidose leiden.

Kurz nach der Geburt des Babys lassen sich erste Kennzeichen für die Erkrankung finden:

Der erste Stuhlgang, das Mekonium, ist verdickt und wird sehr langsam ausgeschieden. Der Grund: Im Dickdarm oder After behindert der feste Stuhl die Ausscheidung.
Verdauungsstörungen mit Bauchschmerzen und übelriechendem Stuhl treten auf.
Die Gewichtszunahme des Babys ist verringert, das Baby bleibt im Wachstum zurück.

Aber warum sollte man das machen, wenn bei euch keiner krank ist?
Im Ultraschall sieht man davon meist nix- soweit ich weiß.

Normal wird nach der Geburt oder eher später bei Verdacht der sogenannte Schweißtest gemacht. Kannst ja mal selber googeln.
Ist der auffällig folgen weitere Untersuchungen.

Mach dir keinen Kopf, selbst wenn. Es gibt soviele verschiedene Ausprägungen. Manche sind nur öfter und schlimmer erkältet. Klar, es gibt auch Fälle wo nach 20 Jahre schon eine Lungentransplantat her muss. Aber du weißt im Grunde noch nichts. Die Lebenserwartung der Kinder st deutlich gestiegen, auch wenn die Therapie (inhallieren, Atemübungen, Sport, Krankengymnastik...) einiges abverlangt.
Die Kids können meist in einen normalen Kindergarten und in eine normale Schule gehen es müssen nur Regeln beachtet werden (Blumen im Klassenzimmer, Toiletten, Waschbecken, Tafelschwamm- es darf kein altes Wasser vorhanden sein). Aber ich will hier nicht zu weit ausholen.

Alles gute

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Re: Mukuvizidose

Antwort von mia-julie am 11.10.2012, 22:41 Uhr

In unserer Familie gibt es eine erbliche Belastung für Mukoviszidose.
Meine Cousine ist daran mit 14 verstorben, meine Tante und Onkel und mein Cousin sind Träger.
Es müssen beide Eltern Träger sein, um diese Krankheit zu vererben.

Die Wahrscheinlichkeit beträgt in etwa 25% für ein an M. erkranktes Kind, 25% für ein genetisch gesundes Kind und 50% für ein Kind, welches zwar gesund ist, aber den Gendefekt in sich trägt.
Die Wahrscheinlichkeit für ein krankes Kind lag bei mir persönlich bei 4% durch die erblichen Vorbelastungen.
Generell meine ich liegt die Wahrscheinlichkeit bei unter 1%.

Heute ist die Medizin schon recht weit, die Kinder leben deutlich länger und besser, es gibt gute Therapiemöglichkeiten.


Wenn Dein Baby krank sein sollte, wird es sehr schnell auffallen (wie schon zuvor geschrieben wurde, gibt es diverse deutliche Anzeichen und sichere Tests dafür)
Du kannst aber eigentlich davon ausgehen, dass Ihr keine Überträger seid,
mach Dir nicht so viele Gedanken.

Ich habe mir auch so viele Gedanken um diese Krankheit gemacht - letztlich völlig grundlos - dafür hat mein Sohn dann eine LKGS (vermutlich genetisch) bedingt und eine Blutgerinnungsstörung (auch genetisch) "mitgebracht".

Wie es kommt muss man es nehmen sich vorher verrückt zu machen (es gibt ja auch noch viel Schlimmeres...) ist nicht sinnvoll.

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