Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von Butterfly06  am 18.02.2013, 10:38 Uhr

Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Kurz zu uns:

Aurelie wurde als verlassener Zwilling in der 35 SSW spontan durch Frühwehen geboren, sie verblieb als einzige. Sie fiebert regelmäßig und sehr sehr hoch fast 40° und höher, keine Med schlägt wirklich an, leichte Senkung, aber steigt stets weiter. Meist hält das Fieber über 1 Woche an. Und meist auch ohne Infekt. Jetzt mit 2,5 Jahren keine Veränderung.
Vor über 3 Wochen HNO-OP, Polypenentfernung und Paukenröhrchen eingesetzt, Hörtest, Schwerhörigkeit liegt vor, Behandlungen folgen bereits. Allergiewerte über Bluttest wurden auch getestet, liegt sehr hoch. Immer sind die Bronchien befallen, hat von Geburt an shwaches Immunsystem. Besucht eine normale Regelkita von 6.45 - 15.30 Uhr. Aufgrund dessen das wir bereits alle zustehenden Krankentage aufbrauchten, muss ich jetzt um eine Betreuungsleistung kämpfen die wir im Krankheitsfall bekommen können, da wir beide berufstätig sind.
Mein Mann und ich kamen auch schon auf den Gedanken eine Pflegestufe zu beantragen. Minimale Entwicklungsverzögerung in der Sprache und chronische bronchiale Fieberschübe.
Meint ihr ein Antrag macht Sinn??? Muss morgen zur HNO Ärtzin, dort wird weiteres besprochen. Die KA meint ab in die Klinik, der allgemein Zustand ist sehr schlecht. Sie ist jetzt 89cm groß und wiegt um die 12 kg.
Minimale Ess und trinkzufuhr, seit der OP an den Ohren. Eine Fehlmissbildung an den Ohren hat sie von innen sowie von aussen deutlich erkennbar.Aber eine andere Erkrankung wurde bei ihr nie weiter geprüft. Wir haben mittlerweile auch wenig Vertrauen zu Ärtzen, helft uns doch mal, bzw. gebt uns Mut zum weitermachen. Ich kann mir einen weiteren Arbeitsausfall nicht mehr wirklich leisten.
Sie benötigt rund um die Betreuung, beim Schlafen, Toilettengänge, Händewaschen, Spielen- was ja in dem Alter noch normal klingt, aber eigentlich bei uns schon mehr Zeit beansprucht. Alles zu erzählen würde zulange dauern.

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10 Antworten:

Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von lirena am 18.02.2013, 12:04 Uhr

wurden schon umfassende Allergietests gemacht??? Großes Blutbild mit Entzündungswerten???

Sorry, sonst fällt mir leider nix mehr ein, alles Gute für euch!!

lg

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von Dor am 18.02.2013, 13:00 Uhr

Geh einmal zum echten Homöopathen, bei uns hat dies sehr gut gewirkt. Meine Tochter hatte eine MOE nach der anderen, danach Homöopath 5 Jahre Ruhe keine einzige mehr, danan wieder drei hintereinander, wieder Homöopath seit 5 Jahren wieder Ruhe. Auch wenn du nicht an Homöop. glauben solltest, ein Versuch ist es wert, da du ja im Dunkeln tappst.

LG

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von paulina693 am 18.02.2013, 16:21 Uhr

Hallo,

habt ihr eure Tochter mal bei einem Humangenetiker vorgestellt. Sie hat eine Ohrfehlbildung, ist schwerhörig und leicht entwicklungsverzögert. Vielleicht liegt ein Gendefekt vor.

Wenn Du dann eine Diagnose hast, könntest Du versuchen eine Pflegestufe zu erwirken; aber ohne klare Aussagen der Ärzte ist das wohl recht schwierig.

Ich würde mich bei einem SPZ anmelden und dort dann die Humangenetik ansprechen.

Viel Glück

Paulina

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von Butterfly06 am 18.02.2013, 16:51 Uhr

solch ein Gendefekt soll jetzt in der Klinik untersucht werden, ihre Leukozytenwerte sind sehr schlecht, wir fahren nachher noch in die Klinik, da die Tem. einfach nicht sinkt.

Mithilfe dieser Endberichte wenn wir alle Diagnosen haben, HNO, Klinik, KA und SPZ, sowie LOGO, dann haben wir eine höherer Chance mit einer Pflegestufe.
Derzeit ist das alles aber noch offen und braucht meine Nerven und Geduld.
Mit der Krankenkasse habe ich bereits telefoniert, wir bekommen nach dem Klinikaufenthalt den MDK ins Haus, dann werden wir geprüft, bis dahin müssen wir erstmal herausfinden welch eine Erkrankung vorliegt. Und das kostet gerade meine Nerven.

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von wolke76 am 18.02.2013, 17:02 Uhr

Hallo,

erstmal zur Frage der Pflegestufe - nach deiner Beschreibung der derzeitigen Einschränkungen hast du absolut KEINE Chance! Der Pflegeaufwand wird im Vergleich zu einem anderen (gesunden) Kind gleichen Alters ermittelt - er ist zwar höher, reicht aber (noch) nicht für eine Pflegestufe. Zumal ihr noch nichtmal wisst, was eurem Töchterchen so recht fehlt. So ganz verstehen kann ich nicht, dass sie noch nie richtig untersucht wurde - ich meine, ein frühgeborenes Kind mit den beschriebenen Defiziten, einer Fehlbildung usw. gehört doch einmal richtig auf den Kopf gestellt.

Nimm die Empfehlung deiner Kinderärztin an - ab in die Klinik! Ich kann eh nicht ganz nachvollziehen warum ihr bei ihrem jetzigen Zustand zögert; ich meine, wenn die KiÄ sagt, der AZ sei sehr schlecht und sie solle ins KH, dann würde ich das doch machen!?

Ich weiß natürlich nicht, was ihr schon alles mitgemacht und welche Erfahrungen ihr so habt. Du schreibst, dass das Vertrauen in die Ärzte eher bescheiden ist. Daher erlaube ich mir auch keinerlei Urteil und möchte euch nicht zunahe treten. Aber wie gesagt: lasst sie im KH gründlich untersuchen! Vielleicht nicht im "Wald- und Wiesenkrankenhaus" am Ort sondern in einer größeren Kinderklinik.

Was mir grad noch einfällt - wurde denn in der letzten Zeit mal ein großes Blutbild, unabhängig von ALlergiewerten etc., gemacht? Bei ständig wiederkehrenden Fieberschüben mit solch hohen Temperaturen sollte man zu allererst mal schwere Systemerkrankungen ausschließen.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für euren Weg! Macht weiter, versucht einen Arzt für Aurelie zu finden, der euer Vertrauen gewinnen kann! Der kleinen Maus zuliebe!

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von CKEL0410 am 18.02.2013, 21:22 Uhr

Was heisst denn Allergie Werte sind sehr hoch. Dann wurde sicher nur das IgE-Gesamt getestet oder wurde auch verschiedene Allergene getestet?

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von Butterfly06 am 18.02.2013, 21:57 Uhr

wir werden immer wieder nach Hause geschickt, waren auf der Rettungsstelle vorhin, Aufnahme wurde zögernd entgegengesprochen, soll Mittwoch anrufen ob Bett frei, häää????Kam mit der Aussage nicht zurecht.
Blutbild usw wurden vor Wochen in der Klinik erstellt, auf meinen Wunsch hin, starke Veränderungen waren vorhanden, aber gemacht wurde wieder nichts, wir wurden entlassen.
Wir werden immer vertröstet, und das raubt mir den Nerv. Habe ja auch nicht gezögert was die Klinikaufnahme betrifft, das sind allein die Ärzte.
Kann ja nun nicht dafür das wir immer wieder nach Hause geschickt werden. Bin kein Privatpatient. Werde morgen früh die HNO Ärztin anrufen, da morgen Termin wäre, mal sehen was sie meint. Vielleicht fahre ich morgen woanders hin, es kotzt mich mittlerweile an, Wir finden einfach keine Hilfe, und die Ärzte wollen und können uns nicht helfen, wie auch immer. Angeblich nur Infekt, keine Immunsystem, nicht Kitafähig. Das reicht mir alles nicht. Nicht Kitafähig müßte man mir bescheinigen, dann steh ich da und würd meinen Job verlieren. Wo soll ich denn die Maus lassen??? Geht nicht, zumal sie auch Tage hat wo es ihr gut geht wenn sie Fieberfrei ist. Und sie ist ja gerne in der Kita.

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von Vanessa1704 am 19.02.2013, 19:56 Uhr

Habe jetzt nicht alle Beiträge gelesen, aber wegen den Krankheitstagen.
Wenn ihr beide alle Tage aufgebraucht habt, dann geht doch zu eurem Hausarzt und lasst euch(also einer von euch) krankschreiben.Unserer würde das machen bzw. muss er bei mir sowieso machen, da Kinder privat und ich gesetzl. versichert sind.

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von Butterfly06 am 20.02.2013, 9:06 Uhr

sorry das wäre auffällig, dann müßte ich mich dauerkrank schreiben, zumal ich nicht krank bin, und dann würde ich meinen Job verlieren, und mein Mann lässt sich auch nicht krankschreiben, da er der Hauptverdiener ist, wir haben erst unser Eigenheim gebaut und wohnen seit einem knappen Jahr darin, das wäre uns zu zuviel Risiko.

Habe heute mit der Pflegekasse telefoniert, wir bekommen einen Antrag zugeschickt und der MDK vereinbart einen Termin mit uns. 135,- euro für Pflegstufe 1 würde uns auf alle Fälle schon einmal zustehen, nach der Diagnostik wahrscheinlich auch 3-4- abhängig von der schriftlichen Darlegung der Ärtze und des MDK, das hilft uns finanziell, so das wir auch eine Betreuung für die Maus gewährleisten könnten.

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Re: Ständig über 40° Fieber- wie weiter????

Antwort von Vanessa1704 am 20.02.2013, 15:10 Uhr

Das ist ja schon mal ein Lichtblick für euch.Wünsche euch alles Gute.

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