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Geschrieben von Winterbaby13 am 12.03.2013, 12:55 Uhr

Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Hallo liebe Forumsuser,

ich habe heute eine wichtige Frage an euch und hoffe sehr, dass mir jemand eine Antwort geben kann.

Worin unterscheidet sich das VERHALTEN eines behinderten Säuglinges von dem eines gesunden speziell in den ersten Monaten nach der Geburt? Gibt es überhaupt für den Laien sichtbare Unterschiede?

Ich spreche nicht von der Optik - ich weiß, dass es da bestimmte Merkmale gibt, die auf bestimmte Krankheiten, meinetwegen das Downsyndrom, hinweisen können. Auch spreche ich nicht von der Entwicklung Ende des ersten Jahres... auch da ist mir bekannt, dass manche Babies erst verzögert laufen/sprechen etc. lernen.

Was mich interessiert... gibt es Unterschiede in der Art, wie sich das Baby gibt? Wie es seine Hände und Füße bewegt? Wie es den Kopf bewegt? Vielleicht an der Art der Laute, die es von sich gibt? Wie ruhig/nervös es ist? Solche Merkmale meine ich... könnte man daran vielleicht einen Verdacht auf eine Behinderung ableiten?

Ich habe noch nie ein Baby länger beobachtet... nur meinen eigenen Sohn (7 Wochen), habe also null Vergleiche. Er hat einige (wenige) Merkmale, die auf eine Chromosomenstörung hinweisen KÖNNTEN, aber die Kinderärztin meinte, er hätte nichts, weil "er einfach nicht nach Kind mit Down Syndrom aussieht". Davon mal abgesehen, dass es ja noch mehr Syndrome als das DS gibt, auf die sie aber gar nicht einging... reicht das als Begründung? Ich will nicht unnötig die Pferde scheu machen. Äußerlich wirkt er auch topfit auf mich... aber sein Verhalten kam mir von Anfang an anders seit der Geburt vor. Das kann ich mir natürlich auch nur einbilden - weil ich eben nicht weiß, wie sich ein Baby normalerweise gebärdet. Daher frage ich euch...

Liebe Grüße und vielen Dank.

 
26 Antworten:

Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Pamo am 12.03.2013, 13:21 Uhr

Jedes Kind ist anders, es gibt kein "typisches Gebärden"

In seltenen Fällen hat das Kind wenig äußerliche Kennzeichen und trotzdem DS

Sicherheit hast du nur durch einen Gentest

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Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von chartinael am 12.03.2013, 13:56 Uhr

bzw was empfindest Du als "anders" ohne wirklich je ein anderes Kind gehabt zu haben?

Es ist aber schon so, daß das Spektrum des normalen Verhaltens sehr breit gefächert ist und kein Kind wie ein anderes ist. Das können Dir Eltern mehrerer Kinder bestätigen.

Also, plauder mal ein bissl, was irritiert dich?

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von Winterbaby13 am 12.03.2013, 16:29 Uhr

Es ist so schwer zu beschreiben. Er war von Anfang an ein sehr hektisches Kind; fuchtelt 24/7 mit den Händen in der Luft und wirft den Kopf hin und her, haut sich ständig ins Gesicht. Ganz oft beißt er in seine Faust und macht dabei Geräusche wie wildes Tier, was sich auf seine Beute stürzt... irgendwie so als ob er ein Tourette-Syndrom hätte...er schüttelt den Kopf dabei und knurrt einen an, mir kommt es manchmal so vor, als ob er nicht ganz bei Sinnen dabei ist, wie weggetreten. Er hat auch noch nie "normal" geschrien, wie ich es von anderen Babys kenne, sondern immer nur hohe, spitze, schrille Schreie... wie eine Frau, die grad abgemurkst wird (sorry, ich weiß es nicht besser zu beschreiben). Er ist sehr sehr schreckhaft bei kleinsten Geräuschen, schreit und weint manchmal ohne Grund von 0 auf 100, kratzt und kneift beim Stillen, schlägt um sich. Ich merke gerade, wie schwer es ist, das Verhalten zu umschreiben.... wenn ich es so lese, fällt mir selber auf, dass das wohl normal ist für ein Baby... es ist mehr das Bauchgefühl, was ich hatte.

Hatte das Gefühl wieder vedrängt, bis mir vor einigen Tagen auffiel, dass er eine Vierfingerfurche rechts hat - mit dieser zusätzlichen Daumenfurche. Links hat er keine bzw. eine durchgehende Linie zwar schon, aber die hat noch eine Abzweigung, so dass dies von der KiÄ als "keine" diagnostiziert wurde.

Die KiÄ meinte, er hätte nicht diese Augenfalte und auch nicht die Sandalenfurche sowie die Vierfingerfurche nur einseitig und nicht beidseitig - das war für sie direkt ein Grund, ein DS auszuschließen.

Andere Besonderheiten wie dicke Nackenfalte, verkürzte Sehnen an den Fingern bzw. nach innen gebogene Finger und Verdauungprobleme (Afterverengung) empfand sie ebenfalls als unspektakulär. Wenn man es genau nimmt könnte man wohl auch noch sehr kurze Nase, schmales Kinn, breiter Schädel etc. aufzählen, aber da gibt es bestimmt zig gesunde Kinder, die das auch haben...

Versteht mich nicht falsch - ich will nichts künstlich herbeiinterpretieren wo vielleicht nichts ist. Ich hatte nur die letzten Tage ein komisches Bauchgefühl... will aber nicht gleich mit einem Gentest um die Ecke kommen und alle verrückt machen, inklusive mir selbst.

Oder würdet ihr zu einem raten? Organische Auffälligkeiten gab es nach den ersten Untersuchungen (bis auf die Afterverengung) bisher nicht.

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von Carry87 am 12.03.2013, 17:00 Uhr

Du hast hier gerade meine Kinder beschrieben ;) alles was du oben geschrieben hast, haben meine Kids auch gemacht. Und sie sind fit und munter.

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von Winterbaby13 am 12.03.2013, 17:20 Uhr

Dann bin ich ja beruhigt! :) Genau deswegen habe ich hier gefragt... habe leider keine Vergleichsmöglichkeit. Und KiÄ hat ja auch gesagt, in Ordnung. War nur etwas beunruhigt, gerade wegen der Vierfingerfurche und den krummen Fingern etc. Dann ist das wirklich wohl wahrscheinlich Zufall.

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von Holzkohle am 12.03.2013, 17:38 Uhr

nimm es mir nicht übel, aber bei DEN Verhaltensweisen, die Dir selbst Angst machen, und den körperlichen Merkmalen, hätte ich schon längst eine zweite Meinung eingeholt!!!!!

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von Muddie2006 am 12.03.2013, 18:45 Uhr

Hallo, bitte hole dir eine kompetente Zweitmeinung ein. Vielleicht sogar an einer Uni Klinik?!
Das Spektrum ist zwar riesig und es gibt nicht "das 0815 Baby", dennoch hört es sich so an, als ob du dir sehr viele -sei es nun berechtigt oder nicht- Sorgen machst. Glaube mir, du wirst den Gedanken und deine Ängste nicht eher verlieren, bevor du dem Ganzen auf den Grund gehst. Wenn sich alles in Luft auflöst: Super. Wenn nicht, dann weißt du frühestmöglich Bescheid und kannst deinem Kind die beste Hilfe ermöglichen.
Tu es für dich und dein Baby. Ängste muss man immer ernstnehmen find ich. Lg und alles Gute.
Ps. Er könnte auch eine Hws Blockade haben.... Aber gehe dem Ganzen schrittweise auf den Grund

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von Bookworm am 12.03.2013, 21:22 Uhr

ich würde auch auf jeden Fall ein zweite Meinung einholen bzw. versuchen jemanden zu finden.

Bauchgefühl hat oft recht, nach meiner Erfahrung.

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von Abbey am 12.03.2013, 21:50 Uhr

Also nach DS hört sich das Verhalten deines Baby´s zwar nicht an (in den meisten Fällen ist ein DS-Baby erstmal hypoton, fuchtelt also nicht wie wild in der Luft herrum, gibt auch keine spitzen, hohen Schreie von sich... haben gerne sogar eine tiefere Stimme)...meine Tochter hat ürigens das DS.

Dennoch würde ich das Verhalten deines baby´s abklären lassen, denn rein aus deinen Beschreibungen, halte ich die Verhaltensweisen auch für auffällig.
Und wenn dir als Mama etwas seltsam vorkommt, dann solltest du auf dein Bauchgefühl hören.
Mein Sohn hat das Asperger Syndrom, auch ihn fand ich schon von Baby-Alter an "merkwürdig", hatte bis dahin aber auch noch keine weiteren BabyErfahrungen gemacht und hab immer weiter abgewartet. Letztes Jahr bekamen wir nun seine Diagnose.

Alles Gute

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von jake94 am 12.03.2013, 22:03 Uhr

Hallo,

niemand hier kann Dir sagen, ob Dein Baby normal ist oder nicht, aber das weißt Du ja auch selbst.

Ich habe schon sehr früh bei meinem Sohn das Gefühl gehabt, dass etwas nicht stimmt (schon fast gleich nach der Geburt). Ich dachte erst, ich drehe durch, die Hormone und der Schlafmangel machen mich kirre.

Alle, Familie, Bekannte und letztlich auch Ärzte sagten immer wieder 'ist doch alles ok', aber ich ahnte sehr genau, dass es nicht so war.

Erst im Kindergarten wurde mein Verdacht langsam bestätigt...heute ist mein Sohn fast 9 und wir haben vor 4 Jahren die Diagnose 'Autismus' bekommen.

Was ich sagen will: Hör unbedingt auf Dein Bauchgefühl, lass Dich nicht abwimmeln, bleib am Ball!!!

LG
Kerstin

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Bauchgefühl befolgen, rät sogar unser KiA

Antwort von krummenau am 13.03.2013, 7:49 Uhr

Inhaltlich kann ich leider nichts dazu beisteuern und schon gar nicht aus der Ferne beurteilen, ob Dein Baby im breiten Spektrum, das gesunde Kinder im Verhalten zeigen "normal" ist oder nicht. Ich habe zwei "normale" Kinder, die dennoch schon immer ganz grundverschieden waren, jetzt mit 8 bzw. bald 11 Jahren immer noch grundverschieden sind und offenbar jeder das jeweils andere Ende des normalen Spektrums abdeckt...
Aber ich würde Dir auf jeden Fall raten, auf Dein Bauchgefühl zu hören.
Meines hat bisher fast immer richtig gelegen. Und sogar unser Kinderarzt fragt in unklaren Situationen immer die Mütter, was denn ihre Meinung, Sorge, Befürchtung sei und geht dem dann gezielt nach, entweder selber, wenn es in sein Ressort fällt, oder per Überweisung zu Spezialisten. Er hat zu mir gesagt, daß die Mütter die besten Experten für ihr Kind seien und daß das Bauchgefühl einer Mutter ein ganz wichtiger Baustein in der Diagnosefindung sei, das man nicht einfach so übergehen dürfe. Gerade diese Einstellung liebe ich so an unserem Kinderarzt, der ist nicht der "Halbgott in weiß" (trägt eh immer nur Karohemden und Jeans oder Cordhose), sondern ein echter Kooperationspartner.
Hol Dir also auf jeden Fall eine weitere Meinung ein, da würde ich nicht alleine auf den KiA vertrauen.
Kommt nichts Beunruhigendes heraus, umso besser, aber Du hast dann nichts versäumt.
Liebe Grüße von Silke

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Bauchgefühl befolgen, rät sogar unser KiA

Antwort von krummenau am 13.03.2013, 7:49 Uhr

Inhaltlich kann ich leider nichts dazu beisteuern und schon gar nicht aus der Ferne beurteilen, ob Dein Baby im breiten Spektrum, das gesunde Kinder im Verhalten zeigen "normal" ist oder nicht. Ich habe zwei "normale" Kinder, die dennoch schon immer ganz grundverschieden waren, jetzt mit 8 bzw. bald 11 Jahren immer noch grundverschieden sind und offenbar jeder das jeweils andere Ende des normalen Spektrums abdeckt...
Aber ich würde Dir auf jeden Fall raten, auf Dein Bauchgefühl zu hören.
Meines hat bisher fast immer richtig gelegen. Und sogar unser Kinderarzt fragt in unklaren Situationen immer die Mütter, was denn ihre Meinung, Sorge, Befürchtung sei und geht dem dann gezielt nach, entweder selber, wenn es in sein Ressort fällt, oder per Überweisung zu Spezialisten. Er hat zu mir gesagt, daß die Mütter die besten Experten für ihr Kind seien und daß das Bauchgefühl einer Mutter ein ganz wichtiger Baustein in der Diagnosefindung sei, das man nicht einfach so übergehen dürfe. Gerade diese Einstellung liebe ich so an unserem Kinderarzt, der ist nicht der "Halbgott in weiß" (trägt eh immer nur Karohemden und Jeans oder Cordhose), sondern ein echter Kooperationspartner.
Hol Dir also auf jeden Fall eine weitere Meinung ein, da würde ich nicht alleine auf den KiA vertrauen.
Kommt nichts Beunruhigendes heraus, umso besser, aber Du hast dann nichts versäumt.
Liebe Grüße von Silke

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von rosalie-erdbeer am 13.03.2013, 8:50 Uhr

Hallo Winterbaby,
also wenn ich ehrlich bin,finde ich die Haltung deiner KiÄ sogar etwas bedenklich...Einfach zu sagen : nee hat nur eine VF und keinen Epikantus-der hat nix...
Meine Maus (MIT DS) hat all diese Merkmale (Softmarker) auch nicht,bzw nur leichte Mandelförmige Augen und eine kleine Stupsnase. (Sie hatte allerdings einen Herzfehler (Hardmarker) der dann den Ausschlag gab einen Gentest zu machen)
In der Uni-Klinik wo wir laaaaange waren,war sie oft ein "Übungspatient" für die Studenten,damit diese lernen nicht nur oberflächlich zu schauen sondern ganz genau-denn sonst sieht man es bei ihr fast gar nicht und viele Studenten haben es nicht gesehn-und das obwohl wir auf der Kardio lagen!

Ich will dir keine Angst machen,aber wenn dein Bauchgefühl dir sagt da stimmt was nicht,dann verlass dich darauf-das hat meiner Tochter mal das Leben gerettet! Hol dir eine zweite Meinung ein,und lass zur Not nen Test machen-durch das auffällige Verhalten (und das ist es definitv),die eine komplette Vf und das kleine Gesichtchen bzw Kopfform sind mMn genug Gründe um da mal genauer nachzuforschen. Und so n kleiner Bluttest tut ja nicht "weh"...

Du musst es auch mal so sehen,sollte da wirklich was sein kannst du dein Kind gezielt förden und ihm helfen-wenn es erst in ein paar Jahren rauskommt machst du dir Vorwürfe weil du so viel Zeit verschenkt hast. Und wenn gar nichts ist bist du aber auf der sicheren Seite und kannst beruhigt sein.

Ich würde am besten wohin gehen wo man auch auf andere "Syndrome" oder so schaut,vielleicht in ein SPZ oder eine UniKlinik oder so,auf jeden Fall zu jemandem der nicht festgefahren und vor allem ERFAHREN ist.Die Aussage deiner KiÄ läßt mich echt einfach nur den Kopf schütteln. Da würde ICH nicht mehr hingehen außer zum Impfen *lach* aber das ist meine persönliche Meinung...

Wünsch euch alles Gute

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Re: Was genau beunruhigt Dich denn im Verhalten Deines Kindes?

Antwort von Hase67 am 13.03.2013, 12:06 Uhr

Hi,

es gibt ein Syndrom, auf das ziemlich viele der von dir beschriebenen Symptome passen, das so genannte "Katzenschrei"-Syndrom. Natürlich können all die Dinge, die du an deinem Baby beobachtest, einfach so genannte "Normabweichungen" sein, aber auf ein komisches Bauchgefühl würde ich auch hören. Lass dich nicht abwimmeln und hol dir eine zweite Meinung ein, wenn du ein ungutes Gefühl hast.

Eine Bekannte von mir hat nach zwei gesunden Schnellentwicklerkindern ein Mädchen bekommen, das von Anfang an langsamer war in der Entwicklung, häufig Infekte hatte, etwas trinkfaul war, aber optisch unauffällig. Sie hatte nur immer das Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmt und wurde permanent vertröstet. Inzwischen (die Kleine ist jetzt 6) ist klar, dass sie das Williams-Beuren-Syndrom hat, und wenn man die typischen Merkmale kennt, erkennt man es jetzt auch - die Ausprägung ist bei ihr relativ milde. Aber es war eben nicht NICHTS, wie man ihr jahrelang vorgemacht hat.

Mit deinem Kind KANN alles in Ordnung sein, und die genannten Syndrome sind sehr selten - wenn du ein komisches Gefühl hast, ist dir aber sicher wohler, wenn du Klarheit hast.

LG

Nicole

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Princess01 am 13.03.2013, 12:34 Uhr

Was ist normal? Babys sind eben motorisch noch unruhig, unkontrolliert, geben Töne von sich etc. Wichtig ist, vergleich dein Kind nicht mit anderen weil man immer der Meinung ist, andere Kinder seien eben anders.
Du kannst mit dem KiA darüber sprechen und sicher ließe sich alles per Bluttest in Richtung Humangenetik abklären, ob er das in so einem jungen Alter schon macht, kommt eben drauf an.
Meist liegt man als Mutter schon richtig, vielleicht hat er auch einfach nur eine Blockade, hat noch etwas Anpassungsschwierigkeiten je nach Geburtsverlauf...
Ich kann dir nur den Tipp geben, sie nicht nur das komische oder negative an deinem Baby sondern erfreu dich an den tollen Sachen die es kann etc. Dein Baby merkt genau, wie du zu ihm stehst(mein Sohn war auch immer etwas anders, er hat eine Wahrnehmungsstörung und ADHS und dennoch ist er ein tolles Kind und letztlich sehr beliebt bei Freunden etc).

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Winterbaby13 am 13.03.2013, 15:01 Uhr

Ich danke euch wirklich sehr für eure Beiträge! Es tut gut, dass es Leute gibt, die das nicht als Spinnerei abtun - selbst wenn mein Sohn völlig gesund sein sollte.

Ich habe bloß von Anfang an das Gefühl gehabt, von meinem Umfeld nicht ernst genommen worden zu sein.

Ich hatte einen KS, weswegen ich ein paar Tage länger liegen musste, und in der Zeit haben mich die Hebammen immer ausgelacht, wenn ich zögerlich gefragt habe, was dieses und jenes Verhalten bedeutet (ist ja mein erstes Kind). Da hieß es dann immer "Es sind halt Babys, was machen Sie sich denn so einen Kopf?". Zuhause die Hebamme kam mir immer mit "Nun nehmen Sie Ihr Kind doch wie es es ist, mein Gott" - als ob ich das nicht tun würde. Selbst wenn er eine Behinderung oder eine Auffälligkeit hätte, würde es für mich überhaupt keinen Unterschied machen, ich liebe meinen Sohn abgöttisch. Aber es war doch nur eine Frage...
Die Kinderärzin winkte gleich ab, als ich damit anfing.
Selbst mein Mann ignorierte jeden Versuch von mir, mit ihm darüber zu reden, was mir auf der Seele lag. Auch er dachte, ich würde bewusst nach Merkmalen suchen, die keine sind, und fuhr mich ärgerlich an, ich solle aufhören zu googeln.

Wie gesagt, niemand erkennt scheinbar, dass es mir mehr als fern liegt, etwas in Dinge hinein zu interpretieren, die keine sind. Auch habe ich nicht nach den Merkmalen meines Sohnes gegoogelt, was sie bedeuten könnten, sondern umgekehrt, sie sind mir zuerst an ihm aufgefallen und DANN habe ich mal im Internet geschaut und erfahren, dass solche Dinge wie eine VF gar nicht sooo üblich bei allen Menschen sind (wusste ich vorher zB nicht).

Im Geburtsbericht meines Sohnes stand von der Kinderklinik im Befund sogar drin, dass er die VF hat... aber niemand hatte was dazu gesagt, hab den Bericht erst vor ein paar Tagen bekommen, nachdem es mir schon selbst beim Stillen aufgefallen war.

Ich muss jetzt schauen, ob ich einen Gentest machen lassen - in meinem Kopf spukte der Gedanke schon herum, andererseits will ich nicht schon wieder ausgelacht werden, von den Humangenetikern, die vielleicht auch denken, dass das Verhalten baby-typisch ist (was ja durchaus auch sein kann). Außerdem hält mein Mann nichts davon. Ich möchte das mit ihm sachlich absprechen, ich möchte ihn da auch nicht übergehen bei der Sache.

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Hase67 am 13.03.2013, 15:31 Uhr

Lass dich erst mal drücken!

Gerade die Situation mit deinem Mann ist nicht leicht - andererseits haben die meisten Männer ohnehin kein so sicheres "Bauchgefühl", was ihre Babys betrifft, und außerdem tun sich viele sehr schwer mit der Vorstellung (noch schwerer als Mütter), mit ihrem Kind könnte etwas nicht in Ordnung sein. Da ist man dann lieber mit der Hysteriekeule zur Hand.

Vor den Humangenetikern musst du dich übrigens überhaupt nicht fürchten, die sind ja dazu da, um solche Untersuchungen zu machen. Geh noch mal in dich, und wenn du dann noch immer das Gefühl hast, du möchtest es lieber abgeklärt wissen, dann geh zu einem anderen Kinderarzt, schildere ihm deine Bedenken und lass dich zur humangenetischen Sprechstunde überweisen. Das würde ich auch notfalls gegen den Widerstand meines Mannes machen. Man muss ja auch bedenken: Falls etwas sein sollte, ist es immer besser, so früh wie möglich Bescheid zu wissen, um entsprechend reagieren zu können. Und falls nichts ist, kannst du dich danach entspannt zurücklehnen und dein Kind noch mehr genießen.

LG

Nicole

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Strudelteigteilchen am 13.03.2013, 17:12 Uhr

Ohne Dich jetzt noch mehr verunsichern zu wollen - ich verstehe Dein Anliegen durchaus und kenne den Drang, lieber einen Test zu viel als einen zu wenig machen zu wollen - sehe ich dennoch zwei Probleme beim Gentest:

1. Beim Gentest wird ja nur gezielt nach den "beauftragten" Abweichungen gesucht. Wenn Du jetzt - zum Beispiel - nach DS suchen lässt, und das Ergebnis ist negativ, dann heisst das ja nicht, dass Dein Kind nicht eine andere genetische Abweichung hat. Du hast nach dem Test also keine Gewissheit, dass er nichts hat - Du weisst nur, dass er DS nicht hat.

2. Und selbst, wenn Du alles testen lässt, was man testen kann (was dann irgendwann auch eine Kostenfrage ist), so hast Du dennoch keine Sicherheit, dass er gesund ist. Auch dann weisst Du nur, dass er keinen bekannten Gendefekt hat. Er könnte immer noch einen unbekannten Gendefekt haben, oder eine nicht genetisch bedingte Behinderung.

Auch wenn es absurd klingt - möglicherweise ist ein positiver Test "beruhigender" als ein negativer - dann weisst Du wenigstens, DASS und WAS los ist. Überlege Dir also gut, wie Du mit einem negativen Test umgehst. Kannst Du es dann ruhen lassen? Oder wie geht es dann weiter?

Eine Freundin - Ärztin, daher Beziehungen, und deswegen waren die Tests bezahlbar - hat ihren behinderten Sohn auf alles testen lassen. Es ist für sie, ironischerweise, kaum zu ertragen, dass kein Gendefekt zu finden ist.

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Holzkohle am 13.03.2013, 17:14 Uhr

das ist vielleicht ein wenig weit her geholt, aber der KV eines Freundes meines Sohnes weigert sich bis heute, den diagnostizierten Autismus seines Sohnes zu akzeptieren und der ist inzwischen acht Jahre alt. DER HAT NIX!

Auch ich habe schon im ersten Lebensjahr meines Sohnes gesagt, mit dem stimmt irgendwas nicht. Er war immer anders als die Anderen. Er hat diagnositziertes ADHS und das schon seit Jahren.

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von MamaJonathan am 13.03.2013, 21:27 Uhr

Hallo,

ich kann gut verstehen, dass Du Dir Sorgen machst.

Mein Sohn hat ebenfalls eine Vierfingerfurche an einer Hand. Die Ärztin in der Klinik meinte zur U2 sie muss das in das U-Heft eintragen, aber es gibt sonst keine weiteren Anzeichen für ein DS. Ich war natürlich trotzdem durch den Wind und habe alles Mögliche über das DS gegoogelt. Davon kann ich Dir nur abraten, was man manchmal so im Internet liest, kann einen ganz schön runterziehen. Ich habe meinen Sohn ständig gemustert und beobachtet, ob er sonstige Anzeichen hat und konnte mein Muttersein nicht richtig genießen.

Meine Hebamme sowie KiA haben ihn dann auch untersucht und meinten gleich, er hätte kein DS, Kinder mit DS würden sich anders verhalten/aussehen.

Übrigens sind die Kinder mit DS eher passiv und nicht so aktiv wie Deiner.

Ansonsten musste ich bei Deiner Beschreibung des Verhaltens Deines Kleinen herzhaft lachen. Genau so hat meiner sich auch benommen (außer den spitzen Schreien). Wir hatten uns am WE gerade noch alte Videos angeschaut und da lag er (mit 3 Monaten) auf der Decke, biss auf seiner Faust rum und jaulte wie ein kleiner Hund. Und das Fuchteln war bei uns auch sehr extrem. Zum Schlafen habe ich ihn deswegen immer gepuckt, sonst hätte er sich ständig selbst geweckt.

Heute ist er 19 Monate und ein fittes, aufgewecktes Kerlchen, das schon unglaublich viel plappert und sehr wißbegierig ist.

Aber: wenn Du Dir Sorgen machst, dann hole Dir eine Zweitmeinung ein. Schon alleine zu Deiner Beruhigung. Es bringt ja nichts, sich verrückt zu machen. Und bloß nicht zu viel googeln....

Ich wünsch Dir alles Gute und drück die Daumen

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Re: Noch 2 Sachen vergessen

Antwort von MamaJonathan am 14.03.2013, 8:11 Uhr

Ach ja, noch vergessen: meine Hebamme fragte mich, was es denn ändern würde, wenn mein Sohn DS hätte. Und erst da wurde mir bewußt: nichts (außer natürlich ärztliche Dinge), aber an meiner Liebe zu ihm hätte sich nichts geändert.

Und zur humangenetischen Untersuchung: es wird bei einem Gentest immer nur auf eine ganz bestimmte Erkrankung getestet. Auch wenn DS negativ getestet wird, kann auch etwas ganz anderes vorliegen. Allerdings wird niemals ein kompletter Test durchgeführt, sondern bei Verdacht gezielt auf dem entsprechendem Gen getestet. Und das alleine ist schon sehr aufwendig und kostspielig.

Ich würde am besten mal einen Termin im SPZ machen, die kennen sich mit den erforderlichen Untersuchungen sehr gut aus und können ein mögliches DS auch im Vorfeld schon abklären.Die Kosten übernimmt übrigens komplett die KK.

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von chartinael am 15.03.2013, 17:30 Uhr

Hallo,

danke für Deine ausführliche Beschreibung der Situation. Dir wurde ja schon etliches mit auf den Weg gegeben. Ich rate auch dazu, auf das Bauchgefühl zu hören. Oftmals liegt man damit nicht schlecht.

Aber nun zum beschriebenen Verhalten: das hatten wir, bis auf die hohen Schreie hier auch. Meine Güte haben wir einen Zappelphillip beim 2. Mal erwischt. Die ist nur am rotieren und wuseln - und das schon als Baby. Sie konnte sehr früh den Kopf heben und sich drehen. Gelaufen ist dennoch die Große eher - die war aber bei weitem nicht so ein Wuselwicht. Die Lütte ist lütter, mit einem Jahr hatte die Große die 10 kg Marke erreicht, die kleine wird das vielleicht mit anderthalb schaffen. Naja, oder auch nicht.

Meine Freundin hat auch ein Kind 2 monate jünger als die Lütte ... ein unterschied wie tag und nacht. wenn die 2 zusammen sind: unsere ist eine hoverbiene ... die schwirrt herum ist hier und dort und fotos schießen kaum möglich. Nele hingegen eine geruhsame hummel, eher wie unsere Große vom Verhalten her. Also das nur nochmal mit auf den Weg gegeben, daß das Spektrum wirklich recht weit gefächert ist.

Bitte berichte, wie es Dir ergeht und ob Du Deine Sorgen ausgeräumt oder in den Griff bekommst.

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Winterbaby13 am 17.03.2013, 23:29 Uhr

Hallo, ich danke euch allen ganz herzlich für eure Antworten! Es ist toll, dass es noch Menschen gibt, die nicht direkt lachen, wenn sie von meinen Ängsten hören. Ich habe ja selbst Angst, dass ich mich lächerlich mache, wenn ich mich sorge.

Denn den einen Tag wirkt mein kleiner Mann so völlig gesund, so dass ich mir absolut nicht vorstellen kann, dass er etwas hat - den anderen kommt er mir auffällig vor und ich habe dieses völlig ungute Gefühl.

Ich bin mir immer noch nicht sicher, ob ich einen Gentest machen lassen soll - vielleicht ist es auch die Angst vor dem Ergebnis?! Selbst wenn ich denke, dass wohl alles gut ist...

Natürlich habe ich den Fehler gemacht und nun doch etwas im Internet gelesen. Habe so auch von dem "verschwundenen Zwilling" erfahren, von dem ich bis heute nichts wusste. Mein Sohn hätte eigentlich einen (ein-eiigen) Zwillingsbruder gehabt. Es gab die Anlage für einen zweiten Embryo, die allerdings in der 7. oder 8.SSW verschwunden ist. Die Kiwu-Klinik sagte damals, das käme häufig vor... habe mir bis heute da eigentlich noch nie Gedanken drüber gemacht. Nun musste ich lesen, da der Zwilling manchmal vom Körper abgestoßen wird, weil es Chromosomenanomalien gegeben hätte und dass der andere Zwilling, der geboren wird, ein höheres Risiko hat, an einer zu erkranken...

Ach herrje, jetzt bin ich wieder so verunsichert...

Ja, ich weiß, wenn ich Klarheit haben will, MUSS ich den Test machen. ;-)
Ich glaube, ich muss das noch ein paar Tage sacken lassen.

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Woran das Rudern u.s.w. liegen könnte ...

Antwort von 4hamänner am 18.03.2013, 7:55 Uhr

Hallo,

also ich würde das weitere Vorgehen von der Entwicklung deines Kleinen abhängig machen. Wenn da alles ok ist, gibt es ja vorerst auch keinen Grund die Pferde scheu zu machen.

Das Rudern und die Schreckhaftigkeit liegen wahrscheinlich an dem noch vorhandenen Moro-Reflex. Der sollte eigentlich demnächst weniger werden. Wenn du ihn hinlegst (zum Spielen o.ä.) dann nimm doch eine Stillrolle. Leg sie wie einen Kreis auf den Boden. In die Mitte der Rolle (also wo sie am dicksten ist) kommt der Kopf, die Schultern / Arme werden von unten mit der Stillrolle gestützt und die Enden sind unter den Beinchen. So liegt dein Sohnemann leicht nach vorn gebeugt auf dem Rücken, Arme und Beine sind der Körpermitte näher. Du kannst evt. zusätzlich auch ein Getreidekissen auf den Bauch legen, um seine Körpermitte zu beschweren, ihn zu "erden" (nicht esoterisch gemeint).

Wenn er sich ganz doll erschreckt (und du das absehen kannst), kannst du ihm deine Finger zum Greifen anbieten (und dann vor den Körper führen leicht mittig), so kann man den Reflex unterbrechen.

Pucken oder beim Stillen fest an dir dran halten, sollten ihn auch ruhiger werden lassen und seine Bewegungen sollten dann weniger hektisch sein.

Das Beißen in die Fäustchen halte ich für normal und gut, er kann halt die Hände noch nicht so öffnen. Und das Spielen am Mund ist ja ein wichtiger Bestandteil der Entwicklung.

Die Geräusche, die du beschreibst liegen wahrscheinlich an der Form des Kehlkopfes, dieser wandelt sich erst noch, darum kommen auch röchelnde, gurgelnde Geräusche raus. Meiner hat nachts manchmal wie ein Wildschwein gegrunzt. Wenn er dann mal still war, bin ich hochgeschreckt!

Und wenn die Anzeichen, die dich so beunruhigen, mit der Zeit nicht verblassen, dann kannst du mit 6 Monaten oder so immer noch nachforschen. Dann seid ihr beide auch eingespielter ;-) Jetzt ist halt für euch beide alles noch neu.

Liebe Grüße
Anja

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Freya2020 am 13.11.2020, 8:14 Uhr

Hallo Winterbaby13,
darf ich fragen, wie sich dein Sohn in den Jahren entwickelt hat?
Liebe Grüße
Freya

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Re: Woran Behinderung (z.B. DS) eines Neugeborenen erkennen?

Antwort von Winterbaby13 am 14.11.2020, 14:05 Uhr

Was soll ich sagen, liebe Community...

... mein erstes Bauchgefühl war absolut richtig!

Nach meiner Verunsicherung und nachdem meine KiÄ mich bzw. meinen Sohn nach leichten Entwicklungsstörungen zur Beruhigung (meinerseits) mit 1 Jahr in die Kinderklinik überwiesen hat, tauchte da schon der Verdacht auf Autismus auf.

Nach einigen Jahren endloser Untersuchungsmarathons und Therapeutenbesuchen steht nun zweifelsfrei fest, dass er ein Asperger-Autist ist.

Bitte lasst euch NIE NIE NIE von jemandem von eurer Meinung abbringen und verunsichern, es sei denn, es gibt eindeutige Beweise. Meine „Hysterie“ (laut Ärzten und Freunden ja selbst Mann) hat dazu geführt, dass mein Sohn seit dem 2. Lebensjahr Therapien bekam (Frühförderung, Ergo und später Logopädie) und so gut entwickelt ist wie er heute ist. Er kann, wenn auch mit Schulbegleitungund nicht die volle Zeit, eine Regelschule besuchen. Alle Ärzte und Therapeuten, die ich später kennengelernt habe, sagten mir, dass es unheimlich wichtig und gut gewesen wäre, dass er so früh schon diagnostiziert worden wäre und entsprechende Förderung bekommen hat.

Natürlich kann man sich auch mal irren oder übertreiben und man muss nicht bei jeder Kleinigkeit die Pferde scheu machen. Aber wenn ihr ein ungutes Bauchgefühl habt, dann geht lieber einmal mehr und ignoriert die blöden Kommentare ihr wärt die „Helikoptermami“.

Danke an alle hier, die an mich geglaubt bzw. mir geglaubt haben und mich unterstützt haben!

LG :-)

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Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Thesen über Menschen mit Behinderungen

Hallo liebe Mamis und Papis, ich habe mal eine Frage, vielleicht könnt ihr mir helfen. Ich mache derzeit in meiner Ausbildung ein Praktikum in einer Behindertenwerkstatt, und soll für die Schule 5 Thesen schreiben, Thema: Auffällig oder noch normal? Ich finde allein den Titel ...

von sly 24.02.2013

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Stichwort: Behinderung

Behinderung?

Hallo Zusammen! Ich habe grad ne vielleicht blöde Frage, aber irgendwie steh ich grad auf dem Schlauch.... Mein Sohn (5) hat das Asperger Syndrom und dieses Jahr steht die Einschulung an. Wir haben morgen einen Termin beim Gesundheitsamt zur Feststellung des ...

von traenchen_77 09.01.2013

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Stichwort: Behinderung

Herzschrittmacher beim Neugeborenen

Hallo liebe eltern ich wollte mal fragen ob jemand damit erfahrung hat weil ich jetzt selbst in dieser situation gekommen bin bzw kommen muss gibt es jemand der bei seinem baby einen herzschrittmacher einsetzten musste also gleich nach der geburt??? Denn bei meiner ...

von sbunny 08.08.2012

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Stichwort: Neugeborenen

Nasensekret bei Neugeborenen

Hallo. Unser Sohn ist jetzt 4 Wochen alt und hat einen ganz schönen Schnupfen. Erst dachte ich es ist diese Schleimhautsache bei Neugeborenen jedoch niest er manchmal richtig gelbgrünes Sekret aus. Nachts bekommt er immer schlechter Luft;-( Das Trinken gestaltet es sich somit ...

von Wunderkind1980 08.03.2012

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Stichwort: Neugeborenen

Kostenloser Ratgeber für Menschen mit Behinderungen...

Nehme den Text mal von Tanny25 und danke dir, das du uns informiert hast. Heute ist das dicke gebundene Buch mit über 500 Seiten bei uns angekommen. Ein wirklich teuer gebundener Ratgeber und das ganz umsonst...UND SEHR INFORMATIV!!! Danke dir! lg phi Vielleicht für ...

von phifeha 19.10.2011

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Stichwort: Behinderung

KOSTENLOSer Ratgeber für Menschen mit Behinderungen....

Vielleicht für Einige von euch interessant. Ich habe diesen Ratgeber schon. Er ist Kostenlos. Alle Infos, findet ihr weiter unten in diesem Beitrag LG Miri Ratgeber für Menschen mit Behinderung - Ausgabe 2011 Die Broschüre gibt umfassend Auskunft über alle ...

von Tanny_2502 14.10.2011

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Stichwort: Behinderung

Einseitige Taubheit bei Neugeborenen

Hallo, bei unserem 6 Monate altem Baby wurde eine einseitige Taubheit bzw. an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt. Während die eine Fraktion eindeutig gegen CI ist, sprechen sich andere Experten dafür aus. Schwierige Entscheidung für uns als Eltern. Wer hat ...

von JJ2010 13.05.2011

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Stichwort: Neugeborenen

Behinderung oder andersein??????

Ich komme gerade nicht von meinen Gedanken los. Ich war gestern auf einem Vortrag über Inklusion, ein Kindergarten eine Schule für alle. Im Grunde ging es darum, das Kinder mit Einschränkungen wieder in die Gesellschaft integriert werden, wo sie seit vielen Jahren durch ...

von Doro123 08.04.2011

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Stichwort: Behinderung

Behinderung bei Ungeborenem

Hallo zusammen, meine frau und ich haben heute naja ansich meine frau die diagnose gendefect bekommen eben kleinwüchsig, erhalten. ich persönlich war echt platt, meine frau hat so eine art kleinen schock erhalten. wir haben schon 2 süsse zaubermäuse 8 und 2 jahre alt beide ...

von langerhans 30.03.2011

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Stichwort: Behinderung

Behinderung bei Ungeborenem

Huhu Ich hoffe dies ist das richtige Forum für mein Anliegen.. Freunde von uns erwarten ihr erstes Kind. Zunächst war die Freude sehr groß, dann aber gab es ein auffälliges US. Nach einer mehrwöchigen Wartezeit wurde ein weiteres US gemacht, (beide US in einer ...

von Kuegelchen 14.03.2011

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Stichwort: Behinderung

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