Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von zarabina am 16.12.2008, 11:55 Uhr

was hat er blos?

hallo, ich habe zwar schon im frühchen-forum gepostet, aber schreibe es auch nochmal hier hin, da der ausdruck "besonderes kind" bei dem kleinen schon länger im raum steht und nun wohl auch formen annimmt.. (es sagte mir mein bauchgefühl und selbst die kiä nimmt es so langsam an..)

also:



vor 9 monaten habe ich zwillinge bei 34+5 per not-ks aufgrund schlechter herztöne entbunden. die schwangerschaft war von komplikationen geprägt wie: in der 18. ssw teilweise ablösung der plazenta des zweiten zwillings sowie einem oberen blasenriss, welcher sich dann aber wieder verschloss. darauffolgend hatte ich aufgrund des liegens eine tiefe venenbecken-thrombose und habe so ab der 18. ssw meine schwangerschaft in der strikten horizontalen verbracht und drufte zweimal täglich clexane 60 mg, also hoch dosiert spritzen.. soweit zur vorgeschichte..

der obere zwilling, eine junge, war schon die gesamte schwangerschaft über zu klein, zu leicht, vermutet wurde durch das abgelöste plazentastück. bei geburt wog er nur 1330 gr auf 40 cm, seine schwester hingegen 2065 auf 43 cm.

so gesehen ging es ihm ganz gut. er atmete selbstständig und ohne hilfe und wir bekamen ihn nach 3 wochen ohne weitere komplikationen, allerdings knapp 1800 gr leicht mit nachhause..

dort begann er dann sich ewigst nach den fläschchen schwallartig zu erbrechen.. eine ärzte-odyssee begann und nachdem es selbst nach einer AR-milch nicht besser wurde, wurde uns sogar einmal, wenn auch nur flüchtig aber dennoch, ein münchhausen-syndrom unterstellt, denn schliesslich sei das kind ja kerngesund..

drei wochen später wurde er dann beidseitig an einem leistenbruch operiert, seitdem hatte das spucken schlagartig ein ende..

ABER der junge nimmt nicht zu.. er ist mittlerweile 9 monate (gestern) und wiegt gerade mal 5 010 gr.. wir waren letzte woche mal bei 5 130 und heute das OBWOHL er ganz gut trinkt und auch über 200 ml pro flasche.. nur das beikosten mag er net wirklich, da sind wir am üben. wir dümpeln mittlerweile über 2 monate bei den 5000 gr rum und es wird und wird nicht mehr.

entwicklungstechnisch ist er körperlich auf dem stand eines 3 bis maximal 4 monatigen säuglings. er kann icht krabbeln, noch robben, geschweige denn sitzen. drehen geht nur vom bauch auf den rücken, zurück aber nicht und auch greifen hält sich in grenzen. mental ist er vollkommen aufgeweckt, kriegt alles mit, reagiert und lacht, brabbelt ganz normal wie seine zwillingsschwester..

wegen der entwicklung sorg ich mich allerdings noch nicht so sehr. er war ein frühchen, mit schwerem start, bzw schwangerschaft, ABER wieso nimmt er nun hierdraussen nicht zu und zudem sogar noch ab???

hatte vll wer schon ein ähnliches problem??

die kiä will nun mal einen professior des hiesigen krankenhauses ansprechen und uns einen termin vereinbaren, aber dennoch wär ich über einen austausch dankbar..

lg,zarabina

 
4 Antworten:

Bei Zwillingen, Frühchen und Kaiserschnitt....

Antwort von Trini am 17.12.2008, 9:37 Uhr

würde ich mal in Richtung KISS schauen.

Eine Blockade der halswirbelsäule kann all die von Dir beschriebenen Symptome hervorrufen.

Belies Dich mal unter www.kiss-kid.de.
Wo wohnt Ihr??

Trini

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Re: Bei Zwillingen, Frühchen und Kaiserschnitt....

Antwort von Flora76 am 17.12.2008, 12:37 Uhr

Also, wenn ich das richtig lese, macht dir das Gewicht mehr Sorgen, als die Entwicklung. Aber du solltest vielleicht nicht vergessen, dass er nur halb so viel gewogen hat, wie seine Schwester. Hast du schon mal das ganze prozentual oder in der Kurve betrachtet? Die beiden sind 9 Monate alt. Ich nehme mal an, deine Tochter wiegt - na ja, ein Leichtgewicht zur Geburt - ca. 8 kg? Dann hat sie ihr Gewicht ver - 4 - facht. Dein Junge hatte zur Geburt 1 kg und wiegt jetzt 5 kg. Er hat sein Gewicht ver - 5 - facht! Mehr als aufholen kann er nicht. Sicher ist es nicht korrekt, dass er so leicht ist, aber vielleicht sollte man es einfach mal aus einem anderen Blickwinkel betrachten. Nichts desto trotz ist es richtig, sein Gewicht im Auge zu behalten und für Gewichtsansatz zu sorgen.

LG, Flora

PS: Meine Tochter hat 1 ganzes Jahr lang auf 6 kg festgesessen. Nun ist sie 6 Jahre und wiegt (auch schon wieder unverändert seit 1 Jahr) 12,5 kg. Das Thema wird dich noch eine Weile beschäftigen. Aber versteif dich im Sinne deines Sohnes bitte nicht auf Essen, Kalorien & Co. Das kann zur Manie werden. Ich musste es mir auch angewöhnen, mal an was anderes zu denken.

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PS: Was ich noch vergessen hab ...

Antwort von Flora76 am 17.12.2008, 12:43 Uhr

... jedes Krankenhaus hat einen Ernährungsberater / Diätassistenten. Uns hat man die Dame während eines KH-Aufenthaltes, der nichts mit Ernährung zu tun hatte, an die Seite gestellt. Es war toll! Sie hat uns für die 20 Tage, die wir da waren, für jeden Tag einen abwechslungsreichen, gesunden und kalorienreichen Ernährungsplan zusammengestellt. Meiner Tochter hat's super geschmeckt, sie hat in 3 Wochen 400 g zugenommen und es war ganz einfach, das ganze zu Hause fortzuführen - mit überall frei käuflichen und preiswerten Dingen. Die Diätassistentin hatte ganz viele kleine aber super hilfreiche Tipps. Winziges Beispiel: Einfach in jede warme Mahlzeit (damals war das noch Mittag und Abend-Milchbrei) einen Teelöffel Butter auflösen. Ist das einfach? Vielleicht wäre so etwas für euch auch hilfreich.

LG, Flora *nun aber wirklich fertig bin* hihi

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Re: was hat er blos?

Antwort von julinga12 am 03.01.2009, 17:06 Uhr

Wir haben auch eine Tochter, die zwar eigentlich vollkommen gesund ist, aber auch im ersten Jahr ganz schlecht zugenommen hat und auch heute mit 10 1/2 erst 23 kg wiegt. Sie war bei der Geburt ganz normal mit 52 cm und 3660 g, Sie hat - wenn auch langsam - zugenommen, bis sie ein halbes Jahr alt war. Dann habe ich angefangen abzustillen und sie hat bis zu ihrem ersten Geburtstag überhaupt nicht mehr zugenommen, Mit einem Jahr wog sie 6,5 kg, hat also ihr Gewicht nicht einmal verdoppelt!!
Sie wurde dann getestet auf Getreideunverträglichkeit, hatte sie aber auch nicht.Irgendwann haben wir festgestellt, dass sie die ganze Babynahrung offenbar ganz furchtbar fand.Wir haben langsam auf Wurstbrote u.ä.ungestellt, sie hat dann etwas mehr gegessen. Deshalb war das Problem ja offentlichtlich etwas anders gelagert als bei Euch, denn wie ich Dich verstanden habe, isst Euer Zwerg ganz vernünftig, oder? Ich kann Dir deshalb also wahrscheinlich nicht wirklich weiterhelfen. Einen ähnlichen Fall hatte ich auch im weiteren Bekanntenkreis. Die Eltern sind überall gewesen, aber erst an der Uniklinik in Münster haben sie letztlich alle erforderlichen Tests gemacht und herausgefunden, was die Kleine hatte. Manchmal kennen sich die niedergelassenen Ärzte vielleicht nicht so umfassend aus, so dass eine Uniklinik u.ä. doch etwas weiter kommt. Ich denke, ich konnte nicht wirlich helfen, sondern nur meine eigenen Erfahrungen schildern. Bis heute ist unsere Maus - wie gesagt- mit dem Essen und Zunehmen nicht unprobematisch.Ist aber wohl auch Teil ihrer Anlage und ihres Stoffwechsels. Ich drücke dir fest die Daumen, dass Ihr herausfindet, woran es liegt oder noch besser, dass es eben an nichts liegt, sondern Eurer Kleiner wie unsere Tochter nur ein schlechter "Futterverwerter" ist. LG Julinga

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