zurück| Geschrieben von lucalara am 12.12.2008, 12:57 Uhr |
Entwicklungsrücktritt?
Hallo,
unser Kleiner macht uns wieder mal Sorgen. Er hat ja Epilepsie und wird mit Orfiril behandelt.
Er ist 11 Monate alt und sitzt nur unstabil, robbt nicht, krabbelt nicht, hat Stereotypien.
Mit 8 Monaten habe ich versucht ihm in seinem Brei kleine Stückchen zu lassen, damit er das Kauen lernt. Es hat ca. 1 Monat gedauert und er hat schon schön gekaut, zwar kleine Stückchen, aber so dass er nicht mehr würgte.
Nun ist alles wieder da, er würgt beim kleinstem Stückchen, schlingt es irgendwie runter und erbricht schließlich. Es kommt alles unzerkaut wieder raus im Erbrochenen ( sorry für die etwas unangenhme Beschreibung)
Wir sind nun wieder bei 4 Monatsgläschen, da er alles andere verweigert, auch selbstgekocht. Es kam jetzt irgenwie schleichend bis gar nix mehr geht mit kauen, trotz 8 Zähne.
Mein Kia fand das nicht so gut und wir sollen mal abwarten. Wir nehmen Orfiril ja erst 3 Wochen und es muß sich alles wieder einpendeln.
Kann das ein Entwicklungsrücktritt sein oder vielleicht normal wegen dem Medikament? Kennt ihr das Problem?
LG JOhanna
Beitrag beantwortenRe: Entwicklungsrücktritt?
Antwort von Reni+Lena am 12.12.2008, 15:47 Uhr
Hallo Johanna..
ich verstehe dass du dir Sorgen machst, aber das muss gar nicht im Zusammenhang mit seiner Krankheit stehen.
Die Zähne können Babys in dem Alter ja noch gar nicht benutzen..die Stückchen werden wenn dann mit den Kieferknochen zermatscht.
Alle meine 3 Kinder hatten ganz unterschiedliche Ess und Kauphsen. Das reichte von Moussaka im Alter von 7 Monaten bis hin zum Obstgläßchen (ohne Stücke) mit 14 Monaten.
Luisa hat mit 6 Monaten schon Stückchen gegessen und mit 10 Monaten dann wieder verweigert und gewürgt..und alle 3 sind gesund.
Mach dir da keine Gedanken. Es kann auch oft damit zusammenhängen, dass neue Zähnchen irgendwo schieben und die Zwerge dann ihre Kauleisten nicht bemühen wollen weil es wehtut *g*
Erst mal abwarten...
Lg reni
Orfiril
Antwort von 4hamänner am 12.12.2008, 20:34 Uhr
Hallo Johanna,
wegen dem Orfiril kann ich dich auch noch etwas vertrösten. Es braucht wirklich ziemlich lange bis es voll wirkt. Unser KiA meinte, es müsse sich erst im Fettgewebe anreichern.
Seht ihr denn schon eine Besserung bei der Epilepsie? Wie hoch ist denn die Dosis? Gebt ihr Saft oder die Kapseln? Sebastian (jetzt 14 kg) bekam mit ca. 9 kg 2 mal 150 mg Orfiril long (Kapseln). Bis heute wurde die Dosis nicht geändert 
. Sein Medikamentenspiegel hat sich von ca. 90 auf ca. 60 verringert. Ist das bei euch schon überprüft worden?
Nebenwirkungen bei Orfiril long haben wir keine beobachtet, außer das seine Blutgerinnung verzögert ist (im tollerierbaren Bereich). Mir ist auch nicht bekannt, dass Orfiril solche NW machen könnte. Andere Antiepileptika sind da schon weniger harmlos 
.
Bei unserem Sohn hat hat es wie gesagt auch sehr lange mit dem Essen gebraucht. Er hat eine schlaffe Mundmuskulatur (war beim Stillen schon etwas zu merken) und eine Empfindungsschwäche im Mund (er "vergißt" das er was im Mund hat). Dadurch kann er die Stücken nicht so gut hin und herbewegen (er konnte nie den Nuckel mit der Zunge umdrehen) und das runterrutschen nicht steuern (dann kommt es zum Würgen und Erbrechen). Durch dieses Verschlucken kann aber auch mal Essen/Trinken in die Luftröhre kommen -> Lungenentzündung, Sauerstoffmangel ....!!!! 
Deshalb würde ich lieber auf Nahrung und Trinken zurückgreifen, die er gut bewältigen kann.
Selbstgekochtes Essen haben wir dann mit "Mr. Magic" pürriert, das war dann ganz glatt.
Wenn du einen Entwicklungrückschritt vermutest (das würde sich dann auch auf anderen Gebieten zeigen), ist die Ursache leider eher in der Epilepsie zu suchen 
.
Sorry - wieder etwas lang geworden. Ich will dich auch nicht mit diesen Sachen schocken, es klingt mir aber alles ziemlich vertraut.
LG
Anja
Re: Orfiril
Antwort von lucalara am 12.12.2008, 21:09 Uhr
Liebe Anja,
danke für deinen Beitrag. Also unser Kleiner hat nun 10 kg und bekommt Orfiril in Kapseln Dosis liegt bei 50-0-200mg. Die großen Anfälle sind weg, aber er hat noch einige kurze am Tag. ( Nickanfälle mit Augenverdrehen und Zuckungen im Oberkörper)
Der Spiegel war letztens bei 77.Laut Neurologen sollte er zwischen 80-120 sein.
Alle Werte sind ansonsten super, außer dass sein Eisenwert zu niedrig ist.
Mit dem Essen warten wir mal ab. Ich denke er braucht einfach Zeit. Wir werden sehen, was seine weitere Entwicklung in den nächsten Wochen macht. Erst dann kann man wohl vielleicht von Entwicklungsrückschritt sprechen, wenn sich dann das nicht bessert. Wir geben erstmal stark püriertes, das was er eben mag und werden ihn nichts aufzwängen. Ich habe auch bemerkt, dass er oft schmatzt, auch wenn er nix isst! Kennt ihr das??
Heute hat er nicht mehr erbrochen, aber er bekommt Vomex Saft und Säureblocker. Mal sehen wie es wird, wenn wir es dann absetzen sollen.
Was für eine Epilepsie hat dein Kind und seit ihr inzwischen Anfallsfrei?
Wisst ihr einen Grund für Epilepsie?
Danke nochmal!!!!
LG Johanna
