zurück| Geschrieben von EarlyBird am 24.03.2017, 14:52 Uhr |
Verdacht auf OSAS
Hi, hat jemand von euch Erfahrungen mit obstruktivem Schlafapnoensyndrom bei Kindern?
Wenn ja, wie wurde das bei euch getestet und wie wurde/wird therapiert?
Bei uns steht das im Brief vom SPZ, geredet wurde mit mir darüber allerdings noch nicht.
Danke im Voraus
Liebe Grüße
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Re: Verdacht auf OSAS
Antwort von EarlyBird am 24.03.2017, 14:55 Uhr
Ach ja, bei uns steht ein Schlafentzugs-EEG an, bzgl Auffälligkeiten beim EEG. Kann dieses ein OSAS erhellen? (Bin Laie, habe also keine Ahnung :-/)
Re: Verdacht auf OSAS
Antwort von Anna3Mama am 24.03.2017, 17:20 Uhr
Hallo EarlyBird,
Wir waren vor kurzem im Schlaflabor wg. Verdacht auf OSAS (Sauerstoffsättigungsabfälle in der Nacht)
Hier wurde zwar auch ein EEG gemacht, aber soviel ich verstanden habe, war die Aufzeichnung der Atmung, der Sättigungen, EKG... Beobachtung im Schlaf... auch nötig, um eine Aussage zu treffen. Es gibt neben dem Obstruktiven Schlaf Apnoe Syndrom OSAS, dass eben durch Obstruktion (z.B. Polypen) hervorgerufen wird, ja auch noch “Zentrale Apnoen“, die andere Ursachen haben (die man u.U. mittels EEG herausfinden bzw. Verifizieren kann???)
Wir hatten vorher allerdings keinen Schlafentzug, von daher kann ich da keine Tipps geben.
Wobei die Nacht für ihn wie ein Schlafentzug war, da er mit den ganzen Kabeln nicht schlafen konnte. Er hatte 9 Wachphasen oder so... ;-)
Es wurden dann auch keine krankhaften Apnoen gefunden, Therapie wäre eine CPAP-Maske gewesen, so eine Überdruckmaske, die die Atemwege offen hält, das wurde schon mit uns besprochen.
Drücke Euch die Daumen, dass alles gut verläuft !
Liebe Grüße
Anna
Re: Verdacht auf OSAS
Antwort von EarlyBird am 24.03.2017, 23:41 Uhr
Hi Anna, vielen lieben Dank für die Infos. Damit kann ich schon viel anfangen und mir auch etwas darunter vorstellen. Dann glaube ich wohl eher nicht das dieses SchlafentzugsEEG der Diagnostik von OSAS dient.
Da wir bisher noch keine explizite Empfehlung bzw. Vermerk im SPZGutachten bzgl Schlaflabor bekommen haben (sondern lediglich den Verweis auf die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme mit der ansässigen Schlafambulanz - in beratender Funktion bzgl. Ein- und Durchschlafproblematik), denke ich dann nicht das dieser aufgelistete Verdacht momentan Priorität hat bzw. er momentan wirklich konkret ist.
Ich könnte mir dann vorstellen, das man das SchlafentzugsEEG abwartet - falls dieses überhaupt im Zusammenhang mit diesem Verdacht steht. Ich denke halt, das man uns ansonsten direkt zur Diagnostik ins Schlaflabor geschickt hätte.
Leider war es mir nicht möglich mit der zuständigen Ärztin zu sprechen, daher hatte ich hier mal gefragt wie das übliche Diagnostiksprozedere ist und wie es im Falle eines OSAS weitergehen würde.
Erst jetzt ist mir der SPZ-Bericht zugeschickt worden und da stand lediglich "Verdacht auf OSAS" unter Diagnosen aufgelistet. Das muss ja erstmal gar nichts heißen, sondern dient möglicherweise nur dazu, das man diese Möglichkeit im Hinterkopf behält. Wenn es ein erhärteter Verdacht wäre, dann wäre die Diagnostik ja sicherlich im weiteren Vorgehensplan aufgelistet worden.
Ich danke dir jedenfalls sehr für deine Antwort :)
Und bzgl deinem Kind: Hast du Bedenken bzgl des Testungsergebnisses aufgrund der vielen Wachphasen? Meiner hätte übrigens mit den vielen Kabeln sicherlich auch nicht schlafen können :-/ Er ist vielmehr ein "aktiver" Schläfer und dreht sich gefühlte 100mal pro Nacht ;)
LG
Re: Verdacht auf OSAS
Antwort von Anna3Mama am 25.03.2017, 14:48 Uhr
Hallo EarlyBird!
Ohje... das ist schon ein Ärztedschungel und ich finde, wenn es dann um neurologische Sachen geht, wird das ganze (für mich) unnachvollziehbar komplex.
Wenn bei Euch im Wachzustand Auffälligkeiten im EEG waren, dann wollen sie mit dem Schlafentzugs-Eeg sicher in dieser Richtung weiter ermitteln. Aber wie und was??? Keine Ahnung... Leider.
OSAS sind eben bei Kids die schnarchen und Polypen haben ein Problem, oder wenn die Zunge nach hinten rutscht...wenn die Sauerstoffsättigungen runtergehn oder der Schlaf zigmal unterbrochen wird.
Naja, alles was den gesunden Schlaf belastet, wirkt sich negativ auf die Gesundheit haus ...
Klar denke ich, dass die Messungen bei uns nicht optimal waren, bei einem ständig wachen Kind, denn nur im Tiefschlaf hört unser Sohn auf, hörbar zu atmen, zuckt dann plötzlich zusammen und schnarcht ein paarmal laut. Einige Male wurde das auch im Labor gesehen, aber eben nicht so oft, dass man es pathologisch nennen kann. Die Sättigung war auch immer wenn auch tlw. knapp über 90, Puls ok (aber auch hier... ein halb-waches Kind, das sich ständig zupfelt und rumruckelt...da glaub ich, dass diese Werte gut waren...)
Aber... ich hab keine Lust mehr auf Ärzte. Ganz ehrlich.
Unser Sohn hat Asthma, nimmt 100 Medis mit 1000 Nebenwirkungen, schläft schlecht, hat auch immer wieder mit Migräne zu tun (dass das sehr sicher eine weitere Diagnose ist, wurde uns erst gestern so richtig bewußt gemacht).
Ich glaube nicht, dass noch mehr Untersuchungen solche Ergebnisse bringen, die uns wirklich weiterbringen.
Denn das ist ja immer meine Frage: was bringt die Untersuchung? Welche Ergebnisse werden erwartet/sollen ausgeschlossen werden und welche Therapieoption hat man denn?
Was ich bei Dir genauso sehe wie bei uns: die Ärzte reden nicht mit einem, von wegen mündiger Patient, jede Untersuchung bringt irgendeine Diagnose die dann weitere Untersuchungen nach sich zieht bzw. ziehen könnte.... und man wird von Untersuchung zu Untersuchung geschubst, wenn es keine 100% eindeutige Krankheit ist (Arm gebrochen -> Gips)
Ich würde an Deiner Stelle das Gespräch suchen. Offiziell einen Gesprächstermin mit dem behandelnden KiA vereinbaren, vielleicht ist das am Besten.
Alles Gute für Euch!
Liebe Grüße
Anna
Re: Verdacht auf OSAS
Antwort von EarlyBird am 27.03.2017, 0:23 Uhr
Danke, ja so geht es mir auch ;)
Ich denke auch das es dabei um diese (wohl leichten) EEGAuffälligkeiten geht. Aber bei der EEG Beschreibung im Bericht sind Wörter dabei, die ich noch nie in meinem Leben gehört habe und ich nicht die geringste Ahnung habe was das alles bedeutet :) - www hilft dabei auch nur begrenzt.
Naja wir waren beim HNO, wir wurden vom KiA hingeschickt. Er wollte wissen warum wir hier sind und ich konnte ihm das nicht wirklich beantworten. Der KiA meinte nur, wir sollten dort hinschauen um zu sehen ob alles in Ordnung ist. Mehr nicht. Eigentlich war ich davon ausgegangen das der KiA auf der Überweisung genau vermerkt um was es ihm geht, aber dem war wohl nicht so.
Der HNO war ein wenig genervt und gestresst (Zeitnot) hatte ich das Gefühl, schaute 1 Sekunde in die Ohren und in den Hals und schickte uns von Dannen. Das war die kürzeste Untersuchung die ich je in meinem Leben erlebt habe. Aber Polypen wären anscheinend fein, das sagte er schon.
Also keine Ahnung. Der KiA meinte das passt schon, und nun stand im Bericht das von HNO Seite alles Okay wäre.. Ich denke der HNO wird's schon wissen. Aber da er oft schnarcht, werde ich vielleicht doch nochmal zu einem anderen gehen insofern das SPZ nicht ohnehin in diese Richtung nochmal die Fühler ausstrecken wird bzgl V.a.OSAS. Keine Ahnung.
Ich glaube ja im Grunde nicht das er OSAS hat, da das SPZ sicherlich eine Testung empfohlen hätte wenn sie das ernsthaft konkret vermuten würden.
Aber ich werde das bei der noch anstehenden Kinderarztbesprechung auf jeden Fall ansprechen und diesbzgl. nachfragen.
Oh das mit eurer Schlaflabortestung kann ich dir gut mitfühlen, ich hätte da wohl auch Zweifel und wäre mir unsicher bzgl des Ergebnisses.
Wir sind leider auch sehr-sehr viel bei Ärzten mit beiden Kindern. Manchmal haben wir für nichts anderes mehr zeitlichen Spielraum - und das geht manchmal an die Substanz - auch den Kindern.
Das mit den vielen Medikamenten kenne ich jedoch gar nicht. Aber ich frage mich, wie man bei solch (zahlreicher) Medikation welche selbst in Einzelgabe ja immer Nebenwirkungen haben kann, überhaupt wissen kann wovon "was" kommt. Es tut mir leid das ihr in einem solchen Dschungel steckt. Bei euch wohl noch schwieriger durch die vielen Nebenwirkungen.
Ich hoffe euch wurde nichts Schlimmeres mitgeteilt. Das muss dir als Mama viel Kraft, Geduld und Nerven kosten.
Ich wünsche euch alles alles Gute und hoffe ihr kommt auch bald wieder etwas mehr zur Ruhe.
Liebe Grüße
Re: Verdacht auf OSAS
Antwort von Anna3Mama am 27.03.2017, 21:45 Uhr
Danke EarlyBird!
Seit ich mich jetzt mit dem Thema Migräne befasse, wird mir so einiges klar. Ständig habe ich mich gefragt : was war denn jetzt schon wieder? War Glutamat oder Lactose in der Sauce, zu viel Fructose? Zu viel Sport? Schon wieder ein MD-Infekt?? Waren es die Nebenwirkungen von x oder zu viel y, oder wieder Allergie und sollte ich doch noch die Legoaufbauten wöchentlich abstauben ;-) usw.usf.
Dabei sind es wohl ganz andere Trigger.
Und da er Tendenzen dazu schon viel früher hatte, Erlebnisse heute plötzlich Sinn machen... also auch schon VOR den Medikamenten, kann ich vl endlich mal mit den Sprays etwas Frieden schließen (etwas!&
522; )
Aber so wie Du es beschreibst hatten wir es eben auch. Ein Facharzt der nach 30 Sek. Diagnostik eine Diagnose ermittelt und uns weiter schickt. Ein völlig fremder Arzt, der mich und Kind noch nie gesehen hat und blitzschnell ein Urteil fällt. Eine Klinik, wo in sechs Tagen acht Ärzte vorbeischauen.
Ganz ehrlich: kein Wunder, dass v.a. chronisch Kranke den Heilpraktikern die Bude einrennen. Die nehmen sich schlichtweg Zeit. Hören sich alles an und wenn dann noch Kompetenz im Spiel ist, landen sie mehr Treffer als die Fachärzte.
In unserem Fall war es eine neurologisch sehr kompetente Psychologin. Vl hast Du auch im SPZ Glück, dass Du jemanden findest, der auch vom medizinischen wirklich Ahnung hat und Dir die entscheidenden Tipps gibt.
Ich wünsch es Dir sehr!
Es ist doch sehr nervenaufreibend, wenn man sich ständig irgendwie im Kreis dreht!
Viel Glück/Erfolg auf Eurem Weg!!!
Liebe Grüße
Anna
Re: Verdacht auf OSAS
Antwort von EarlyBird am 28.03.2017, 11:37 Uhr
Ohje, ich bin so froh das wir nicht so viele Medis geben müssen :-/
Danke für Deine Worte, das wünsche ich euch auch 
Re: Verdacht auf OSAS
Antwort von EarlyBird am 01.04.2017, 14:58 Uhr
Hi Anna, kurzes Update: ich hab nochmal mit der SPZ Ärztin gesprochen. Wir sind nächste Woche im SPZ in der Schlafambulanz. Das war ein Missverständnis, denn ich ging davon aus das diese lediglich bzgl Ein und Durchschlafen berät. Allerdings wird die SA nebenbei auch eine Schlafanalyse zb. Via Fragebogen erstellen und uns bei Verdacht ggf ins Schlaflabor schicken.
Lg
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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