Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von FinjasMum2013 am 22.03.2017, 0:09 Uhr

Krebs

Hallo,
ich habe mich jetzt etwas umgesehen im Forum auf der Suche nach jemandem dem das gleiche Schicksal wie uns passiert ist: "Beim Kind wurde Krebs diagnostiziert."
Bloß gefunden habe ich nichts darüber, dabei gibt es das ja gar nicht so selten.

So war es bei uns:
Meine Tochter ist mittlerweile 3 einhalb, bei ihr wurde vor 9 Monaten Leukämie entdeckt. Sie hat einen großen Krankenhausmarathon mit vielen Chemos und diversen Infektionen hinter uns zu denen wir sie immer begleitet haben.
Mittlerweile sind wir bereits in der Erhaltungstherapie, d.h. sie muss vorläufig nur noch orale Medikamente schlucken und nur noch 1x die Woche für Blutkontrollen ins Krankenhaus fahren.
Nächste Woche fahren wir zu einer Familienreha nach Bad Oyenhausen in NRW.
Danach darf sie auch das erste Mal seit langem wieder in die Kita und ich kann hoffentlich meine Umschulung weiter fortsetzen, die ich wegen meiner Tochter unterbrochen habe.

Vielleicht möchte ja jemand von seiner Geschichte über dieses Thema schreiben. Ich würde mich sehr freuen.

 
10 Antworten:

Re: Krebs

Antwort von katja13 am 22.03.2017, 11:58 Uhr

Über das Thema hab ich hier tatsächlich noch nichts gelesen.
Vielleicht wäre das Forum von Reha-Kids da eher was? Oder es gibt sicher auch noch anderer speziellere Foren, wenn du dich gerne austauschen möchtest.

Ich wünsche euch alles Gute und weiterhin gute Genesung!

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Re: Krebs

Antwort von Itzy am 22.03.2017, 13:02 Uhr

Hallo du, ich habe selbst damit keine Erfahrung. Aber meine Schwester ist mit 17 Jahren, da war ich drei Jahre alt, an einem Gehirntumor gestorben. Deshalb bekomme ich immer Gänsehaut wenn ich so etwas lese. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute das dieses Thema bald für euch erledigt ist. Und viel Spaß in Bad Oyenhausen. Komme aus der Nähe;-)

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Re: Krebs

Antwort von Dor am 22.03.2017, 15:32 Uhr

Salut
Im Krebskompass.de gibt es eine Untergruppe im Forum "Krebs bei Kindern". Vielleicht wäre das ja was für euch.
Grüsse und alles Gute,
Doris

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Re: Krebs

Antwort von FinjasMum2013 am 22.03.2017, 16:07 Uhr

Erstmal danke für die Tipps. Eigentlich habe ich ja etwas Angst etwas negatives über die Krankheit zu lesen, ich dachte in einem Forum wo es nicht speziell um Krebs geht könnte man sich etwas lockerer drüber unterhalten.

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Re: Krebs

Antwort von blessed2011 am 22.03.2017, 17:37 Uhr

Na du bist ja echt eine coole Mutter.. willst"dich etwas lockerer" unterhalten über das Thema ....wow!
Aber ich weiß, was du meinst...man will ja nicht die Horrorstories der anderen hören...das macht Angst (-:
Also ich kann nur sagen, was wir gemeinsam haben hier im Forum ist einfach der "Marathon", für den man sich selbst und alles so sehr zurückstellen muss gepaart (in manchen Fällen) mit Angst ums Kind, manchmal sehr schwierigen Entscheidungen

...
Ich wünsche Eurer kleinen Kämpferin alles erdenklich GUte!
Und du hast sehr viel geleistet! Dafür kriegt man zwar kein Geld, Zertifikat oder Anerkennung, aber glaube mir, es ist sehr sehr wertvoll, denn ohne dich hätte deine Tochter es nicht so gut geschafft! Tapfer weiter! Viel Kraft.

PS und in der REHA: FÜÜÜÜßE HOOOOOCH, Mutti, lass dich massieren, verwöhnen und futter dir den Bauch voll!

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Re: Krebs

Antwort von Philo am 22.03.2017, 19:51 Uhr

Hallo,
in meiner Kindheit habe ich miterlebt, dass der damals 4jährige Sohn meines Chorleiters an Leukämie erkrankt ist. Dem Jungen wurde damals ein Bein ab Knie abgenommen. Der Junge von damals ist heute 27 Jahre alt und so weit ich weiß, gesund.
Ich wünsche Deiner Tochter alles erdenklich Gute.
Ach ja, ich habe eine chronisch kranke Tochter und jede REHA-Maßnahme war toll für die Kinder - aber Stress für die Mütter.
Evtl. beantragst Du für DICH (!) eine Mutter-Kind-Kur im Anschluss.
Liebe Grüße und alles Gute,
Philo

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Re: Krebs

Antwort von Dani0030 am 22.03.2017, 19:59 Uhr

Ich wünsche deiner Tochter alles alles Gute !
Vielleicht kannst du ihr Immunsystem irgendwie wieder stärken ?

Wie seit ihr auf die Diagnose gekommen , war es ein zufallsbefund ?

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Re: Krebs

Antwort von FinjasMum2013 am 22.03.2017, 22:34 Uhr

Kann man hier nicht auf alle Beiträge zusammen Antworten geben?
Also erstmal vielen Dank für die Genesungswünsche.
Habe mich jetzt mal bei Krebskompass eingetragen, auf Rat von Dor(is) bisher kam dort aber noch keine Antwort.

Ich bin alles andere als locker, man muss halt lernen mit der Diagnose einer schweren Erkrankung zu leben und das beste hoffen.
Da ich selbst eine chronische Krankheit habe, habe ich diese Gefühl zum zweiten Mal erlebt, aber das ist bereits 12 Jahre her.
Bei der Familiemreha sollen ja alle Familienmitglieder "therapiert" werden, ich bin gespannt ob das auch gelingt.

Achso wie wir zu der Diagnose gekommen sind... Meine Tochter hatte viele Fieberschübe und sie fühlte sich oft schlapp und müde.
Der Kinderarzt hat zunächst Pfeiffersches Drüsenfieber vermutet, hat dann aber nach einigen Tagen noch einen Bluttest machen lassen. Da er dabei Auffälligkeiten festgestgestellt hat, hat er uns ins nächstgelegenen Krankenhaus geschickt, da am nächsten Tag Samstag war und er meinte wir sollten schnell handeln.

Erst wollten sie uns wieder wegschicken aber ich war hatnäckig und habe trotzdem nach einem weiteren Bluttest verlangt.
Daraufhin wurden wir zur Uniklinik geschickt, wo noch am gleichen Tag der Verdacht auf Leukämie genannt wurde. Durch weitere Untersuchungen wurde die Leukämie schließlich bestätigt.

Ich glaube ich habe in den ersten Tagen danach noch nie so viel geweint wie zu dieser Zeit, weil man es einfach nicht fassen konnte das es ausgerchnet unsre Kleine trifft.
Angst ist natürlich auch dabei, auch wenn uns gesagt wurde das bei dieser Krebsart 90% Heilungschance bestehen.

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Re: Krebs

Antwort von clarence am 24.03.2017, 10:40 Uhr

Hallo!
Erstmals alles Gute für deine Tochter und dich! Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut bleibt.

Unser Nachbarbub hatte Leukämie als er ungefähr so alt war wie deine Tochter. Er ist mittlerweile 18 Jahre alt und seit Jahren gesund.

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Re: Krebs

Antwort von crisgon am 25.03.2017, 8:10 Uhr

Vor Jahren war hier auch eine Mama, dessen Kind Leukämie hatte, alles aber gut überstanden hat. Sie hieß irgendwas mit Olli.
Der beste Freund meines Sohnes hatte Lymphdrüsenkrebs im Kindergartenalter. Auch er hat alles gut überstanden und ist inzwischen, die Jungs sind 14, komplett gesund.
Und der Sohn einer Freundin von mir hatte auch Leukämie, bei ihm ist das Ganze schon fast 20 Jahre her. Er hatte zwar nach einigen Jahren ein Rezidiv und benötigte eine Knochenmarkspende, der Bruder war der Spender, aber er ist inzwischen komplett gesund und studiert Medizin.
Ihr habt ja inzwischen das Schlimmste hinter euch, das freut mich! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute! Ich glaube, du als Mutter musstest wahnsinnig viel leisten und viele Sorgen ertragen, ich hoffe, dass du jetzt zur Ruhe kommen kannst!

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