Mikrodeletionssyndrom 5q14.3

Hallo an alle (gerade erst angemeldet und noch neu)
Falls jemand auf meinen Beitrag aufmerksam wird. Mein Sohn 17 monate alt hat das seltene mikrodeletionssyndrom 5q14.3 und wir haben bis auf eine Familie in Österreich niemanden im deutschsprachigen raum gefunden. Bin eben auf einen eintrag von bestgirls gestoßen und habe bereits eine nachricht hinterlassen. Wir sind eine 3 köpfige familie aus hamburg und freuen uns wenn familien in der selben situation uns finden. Wir haben viel durchgemacht und tauschen uns gerne darüber aus.