Undine-Syndrom trotzdem weiters Kind bekommen???

Hallo

Ich bin Mama eines kleinen Jungen mit Undine-Syndrom. Ich habe auch noch eine ältere Tochter, welche es nicht hat. Sie hat einen anderen Vater.
Als wir erfahren haben, das unser Sohn diesen gegnerischen Defekt hat, wurden auch wir darauf getestet, negativ!
Eigentlich war unsere Kinderplanung noch nicht abgeschlossen, aber aufgrund dieser Diagnose sind wir natürlich verunsichert. Klar, eine Humangenetische Beratung ist absolutes Muss, aber trotzdem kann ich nicht anders, als nach Erfahrungen aus dem Leben zu suchen...

Deshalb suche ich jetzt auf diesem Weg Familien, die auch ein Kind mit dem Undine-Syndrom haben, selbst aber genetisch nicht auffällig sind und nach dieser Diagnose trotzdem weitere oder ein weiters Kind bekommen haben. Mich interessiert, ich sage mal, die Gesund- bzw Krankstatistik...
Sprich, ist euer nächstes Kind ebenfalls mit diesem Defekt zur Welt gekommen oder ist es davon nicht betroffen? Habt ihr in der Schwangerschaft das Fruchtwasser darauf untersuchen lassen oder nicht? Oder gibt es hier vielleicht eine Mama, die aufgrund einer Fruchtwasseruntersuchung einen Schwangerschaftsabbruch gemacht hat?

Ich will ganz ehrlich sein...
Ich wünsche mir wirklich sehr, nochmal ein Baby zu bekommen, aber ich möchte diese Erkrankung keinem weiten Kind antun.
Klar, jetzt, wo wir uns in all das rein gelebt haben, finde ich das alles gar nicht mehr so schlimm, aber es geht ja auch nicht nur um mich, sondern auch um ein kleines Menschlein, welches all die Prozeduren, die unser Sohn durchleben musste, auch durchleben müsste, ehe es nach Hause dürfte... Kein Baby sollte so lange im Krankenhaus sein müssen und all diese Blutentnahmen, Anpassungen von Masken und was sonst noch so dazu gehört, erleben müssen. Mal ganz davon abgesehen, das die Mutter-Kind-Bindung definitiv darunter leidet (so war es bei mir jedenfalls). Das muss wirklich nicht sein...

Deshalb bin ich so rastlos auf der Suche nach Antworten... Vielleicht hilft es mir ja dabei, eine entsprechende Entscheidung zu treffen.

Ich hoffe wirklich sehr auf Antworten und danke euch schon mal dafür.

Ganz liebe Grüße