Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von Easy1988  am 02.11.2011, 15:13 Uhr

Möchte Euch uns vorstellen!

Hallo,

mein Sohn, jetzt 21Monate, hatte in der 33.SSW einen Herzstillstand im Mutterleib, wurde daraufhin per Not-Sectio geholt und 20min. Reanimiert.
Durch den Sauerstoffmangel haben einige Organe, wie Leber, Niere, Darm ihre Arbeit eingestellt, was sich aber alles mit der Zeit wieder gebessert hat.
Nach 6Wochen durften wir, außer der Magensonde, ein gesundes Kind mit nach Hause nehmen.
Mit der Zeit zeigte sich, dass seine Entwicklung schon etwas langsamer voran ging aber sonst nix schlimmeres. Er war auch erst einmal erkältet, sonst immer gesund.
Aber nun macht uns seine Entwicklung total Sorgen, er kann noch immer nicht krabbeln, dreht sich fast nie. Er spricht kein einziges Wort, er kann nur kreischen. Unsere Krankengymnastin meint, er hat keine Spastik, er ist nur ein bisschen hypoton aber dass kann ihn nicht vom krabbeln oder aufsitzen abhalten. Keiner kann uns sagen, wie es weitergeht.
Uns zerbricht es den Kopf. Kognitiv ist er auch entwicklungsverzögert aber er lebt nicht in einer anderen Welt,oder so!
Vielleicht hat jemand Erfahrungsberichte über andere Kinder mit Sauerstoffmangel und wie es diesen Kindern jetzt geht.
Danke!

lg

 
8 Antworten:

Re: Möchte Euch uns vorstellen!

Antwort von Mrs.Knabbits am 02.11.2011, 16:13 Uhr

Hallo,
leider kann ich dir da keinen rat geben aber dein beitrag ist sehr traurig, ich denke mal das dein sohn so viel mitgemacht hat und halt etwas länger für einige dinge braucht. Er hat schon so viel leisten müssen und vieles aufholen. Schau mal mit wann der kleine Mann auf die welt gekommen ist. Er hat schon so viel erreicht und gekämpft. Mach dir nicht so viele sorgen wenn deine Krankengymnastin das sagt. Ich gehe mit meinem sohn selbst auch zur krankengym. und er braucht auch für viele sachen länger als andere.
Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft.

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Hallo

Antwort von Marge.S am 02.11.2011, 17:01 Uhr

mein sohn ist bei 24+1 ssw geboren, hatte Hirnblutungen 1 und 2 gradig, einen Darmverlust von 85 cm.
Er ist jetzt korrigiert 23 Monate und fängt grade erst an so langsam mal zu robben. Wobei sein drehen im moment noch vorrang hat und leichter fällt.
Er kann auch noch nicht sitzen.
Und es hat ewig gedauert bis er sich überhaupt mal gedreht hat.
setz dich und vorallem dein Kind nicht unter druck. Denn dadurch wird es auch nicht schneller gehen.
Alles gute euch

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Re: Möchte Euch uns vorstellen!

Antwort von Reni+Lena am 02.11.2011, 17:54 Uhr

Hallo easy....
du schreibst..nach 6 Wochen durften wir.....ein gesundes Kind mit nach hause nehmen.
Haben euch die ärzte das so gesagt oder hast du dir das selber so gedacht?
Wurdet ihr nie aufgeklärt über eventuelle hirnschäden die durch den langen sauerstoffmangel entstanden sein können? Wurde nie darüber gesprochen dass dein Kind aufgrund der Frühgeburt auch länger für vieles brauchen kann?
Ich habe schon mehrere kinder mit sauerstoffmangel betreut...die einen haben kleine defizite die kaum auffallen wenn man es nicht weiß, die anderen haben große probleme..."gesund" wie du es erwartest ist aber keines das ich kenne.
Was sagt denn euer Kinderarzt? Seit ihr in keiner Nachbetreuung?
ich lese das so, als wenn du nie erwartet hättest bzw dich nie damit auseinender gesetzt hättest, dass dieser Sauerstoffmangel eine Auswirkung haben könnte....
ich wünsche euch alles gute und dass dein Kind einfach nur ein wenig länger braucht..trotzdem solltest du dich damit auseinandersetzen, dass es schon ein kleines Wunder ist dass du ihn im Arm halten darfst....


Lg reni

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Re: Möchte Euch uns vorstellen!

Antwort von Easy1988 am 02.11.2011, 19:31 Uhr

Danke für eure Antworten.
Und Reni, du hast recht, ein gesundes Kind mit nach Hause nehmen, waren vielleicht die falschen Worte. Hat auch so niemand gesagt. Viele Ärzte sprachen von einem Wunder. Natürlich ist uns bewußt, was ein Sauerstoffmangel für Folgen haben kann.(Wir haben beide einen medizinischen Beruf)
Nur bis jetzt ist alles so gut geworden, da hofft man eben dass es so weiter geht. Und am liebsten möchte man auch wissen, was die Zukunft bringt.
Z.B. habe ich Angst, dass wir irgendwann keine Betreuung mehr finden. Unsere Tagesmutter kommt jetzt schon langsam an ihre Grenzen. Und unsere Kindergrippen möchten ihn so nicht nehmen. Leider, kann ich aus finanz. Gründen nicht zu Hause bleiben.
Das sind alles Sachen, die einem natürlich Sorgen machen.
Ärzte sagen auch nie etwas, reden alle nur drum herum. Die meisten sind eher beeindruckt, wie er ist, nach diesem schwierigem Start.

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Re: Möchte Euch uns vorstellen!

Antwort von Bella13 am 02.11.2011, 20:07 Uhr

Hallo Easy!

Seid ihr in einem SPZ in Behandlung?Wenn nicht würde ich euch das sehr empfehlen.

Wir haben nur die Baustelle "Entwicklungsverzögerung" und sind dort in Behandlung seit meine Tochter 2 Jahre alt ist.

Habt ihr eine integrative Tagesstätte bzw Kindergarten bei euch in der Nähe?

Eine Möglichkeit wäre auch noch ein Einzelfallhelfer bzw Integrationshelfer für deinen Sohn.Der oder Die würde deinen Sohn dann in die Krippe bzw später dann in den Kindergarten begleiten.Und dort für ihn da sein sich insbesondere um ihn kümmern.

Ich kann dir das Forum www.rehakids.de sehr empfehlen.Bin dort auch angemeldet.


lg

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Re: Möchte Euch uns vorstellen!

Antwort von Mausmama am 02.11.2011, 21:30 Uhr

Nur, ganz kurz, Hallo und wollte dir Mut machen, unser Sohn konnte auch erst spät krabbeln, mit 18 Mo noch nicht sitzen weil Sauerstoff mangel und hypoton! Und jetzt ist er 4 und lernt gerade das Fahrrad fahren! Er ist motorisch etwas eingeschränkt aber dass sehen nur wir! Mit ergo etc haben wir viel aufgeholt bzw. Die Kinder holen es selber nach oder auf! Bleibt dran und Mut nicht verlieren! Lg

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Re: Möchte Euch uns vorstellen!

Antwort von Easy1988 am 03.11.2011, 9:34 Uhr

Das nächste SPZ ist in München. Dort wollte ich Noah gern vorstellen aber unser Arzt und die in der Frühförderung meinten, da würde keine Diagnostik mehr gemacht werden, da man ja weiß was der Grund ist. Und die würden dann nur Therapien verordnen und die machen wir schon.
Ich erhoffe mir ja noch einiges von der Kur, die wir in 3Wochen antreten.

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@Easy1988: Habt dir eine PN geschickt :-) owt

Antwort von Bella13 am 03.11.2011, 11:03 Uhr

o.T

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