Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von SteffiSt am 06.01.2013, 12:08 Uhr

Mein Thema! bzw. das meiner Tochter..

ich hole dann mal was aus..........

Merine Tochter ist jetzt 12, dies vorab.

Mit 5 wurde bei ihr festgestellt, dass sie einseitig nichts mehr hört. Diagnose HNO Nr. 1 : Trommelfell geplatzt (Originalton: "Das passiert schon mal, wenn man seinem Kind eine runterhaut") 6 Wochen Rotlicht, Tropfen.... alles half nichts, logisch eigentlich, aber man vertraut ja dem Doc.
HNO Nr. 2 entdeckte das Cholesteatom "Klar ist das Trommelfell geplatzt. Das Cholesteotom ist so groß, dass es von innen gesprengt wurde"
OP noch in der gleichen Woche. OP 3,5 Stunden. Cholesteatom entfernt, Trommelfell künstlich aufgebaut. Diagnose war leider, dass die Gehörknöchelchen weggefressen wurden (Cholesteatom ist ja eigentlich ein Knochenfraß) und lediglich nur noch die Basis vom Steigbügel da war.
-Neue OP ein halbes Jahr später, second look genannt. Ein Chole muss immer einen second look haben um festzustellen, ob es nachgewachsen ist. Chole war angeblich weg.
-Bei dieser OP wurde ein Titan-Implantat eingesetzt., hat leider nur paar Wochen funktioniert. Auch hier war kein Chole zu sehen.
-Wieder ein halbes Jahr später eine OP, neues Implantat. Hat gut funktioniert, wurde aber immer schlechter, da war sie 7.
-HNO (Nr. 2) sagte, dass wir als Eltern entscheiden können, dass Jasmin sofort wieder operiert wird. Wäre es aber seine Tochter, würde er ein paar Jahre warten, da die Basis vom Steigbügel nicht besser wird, wenn man alle halbe Jahre drauf rumdocktert. Denke dran., das sind klitzekleinste Knöchelchen.
-Da das Implantat immer schlechter funktionierte, bekam sie ein Hörgerät. Hörkraft ohne Hörgerät 25%.
-Dieses Jahr, Jasmin war 11, wurde sie erneut operiert. Wir fanden einen neuen Doc, eine Koryphäe auf diesem Gebiet (Dr. Tolsdorff in Bad Honnef) und wagten einen neuen Eingriff.
-Er stellte fest, dass das Chole wieder da war und durch das Wachstum das Implantat verschoben hat (nennt sich "umgekippt"). Cholesteatom entfernt, Implantat gerichtet.
-Jasmin braucht KEIN Hörgerät mehr, hat ohne Hörgerät eine Hörkraft von 90%. Lediglich die gaaanz hohen Töne hört sie nicht. Damit können wir alle leben.
-Ende nächsten Jahres, also nach 1,5 Jahren, muss sie nochmal einen second look haben. Da kann dann festgestellt werden, ob das Chole wieder da ist. Nach 1,5 Jahren wäre es groß genug um gesehen und damit entfernt werden zu können, aber noch klein genug um wieder Schaden anzurichten.

Das Implantat, welches Jasmin damals mit grade mal 6 erhielt, war bereits "Erwachsenengröße", wenn alles ok verläuft, muss da nichts mehr ausgewechselt werden. Habe den Implantatsausweis: 5 mm lang und 0,2 mm !!! Durchmesser. Der Arzt sagte, dass das für diese Chirurgie riesengroß ist.

Nachteil der OP ist, dass die OP nicht durch den Gehörgang stattfinden kann, sondern hinter dem Ohr (die Falte wo die Brillenbügel langgehen) geschnitten werden muss.

Leider, und das möchtest Du jetzt bestimmt nicht hören, aber ich schreibs lieber mit dazu, weil es schlichtweg so ist: Man kann sich leider nie sicher sein, dass ein Chole für immer weg ist. Wir hatten immer ältere Damen (zwischen 50 und 70) mit im Zimmer, bei allen war das Chole aller paar Jahre wieder da :o((.

Jasmin hatte diese OP jetzt bereits zum 4. mal, und das 5. mal steht ja schon fest. Wir waren immer nach 3-4 Tagen wieder zuhause.

Kannst mich gern mit Fragen löchern.

LG
Steffi

 
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