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Geschrieben von Lulila36 am 04.07.2015, 20:38 Uhr

Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose

Meine 4,5 jährige Tochter hat 4-5 helle Café au lait flecken
.sonst keine anderen anzeichen. Bus wann treten denn andere Anzeichen für eine neurofibrimatose wie diese sommersprossen in der achseln auf? Die haben ja fast alle betroffene. Kann man davon ausgehen dass sie diese Krankheit bekommen wird. Kenn niemanden damit aus der family.

 
7 Antworten:

Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose

Antwort von luvi am 05.07.2015, 5:49 Uhr

Hallo,
mein Sohn hat auch einige wenige Cafe au lait Flecken.
Da mein Sohn ein Frühchen ist, wurde er im SPZ mehrmals genau untersucht. Auch die Flecken waren mal Thema.
Die Ärztin meine, dass viele Kinder diese Flecken haben, dass man ab 7 Flecken aufmerksam wird, und dass noch andere Auffälligkeiten hinzukommen.
Was das ist, weiß ich nicht mehr.
Ich war durch die Aussagen der Ärztin beruhigt und habe mich nicht mit dem Thema Neurofibromatose beschäftigt.

Alles Liebe
Luvi

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Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose

Antwort von Luisa07 am 05.07.2015, 19:33 Uhr

Meine beiden Kinder haben Cafe au lait-Flecken. Die Große (8 Jahre) hat 6 Stück (der Größte ist 3x5 cm groß). Mein Sohn (6 Jahre) hat 3 Stück. Noch nie hat der Kinderarzt deswegen irgendetwas gesagt. Sie sind kerngesund. Beide sind rotblond, ich nehme einfach an, das es an der Hautfarbe liegt. Weder mein Mann noch ich haben solche Flecken. Auch meine oder seine Familie nicht. Ich habe mir nie Sorgen deshalb gemacht (obwohl ich im Internet auch darauf gestoßen bin)

Gruß

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Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose

Antwort von Lulila36 am 05.07.2015, 20:21 Uhr

danke für deine antwort, ich habe mir auch keine sorgen gemacht, bevor ich davon gelesen hatte und bevor ich 2 neue entdeckt hatte nach dem sonnen dieses jahr. sie hat aber auch zwei mit durchmesser kleiner 5 mm, die zählen laut der neurofibromatose kriterien nicht dazu. ich und mein mann haben das nicht, wenn dann wäre das ne neumutation. wir sind am 13. bei dr. abeck, das werde ich dann mal ansprechen, der hatte mich ja im forum schon beruhigt aber wenn jemand draufschaut ist es besser. charakteristisch it dieses freckling, diese sommersprossen in linsengröse im achsel und leistenbereich.

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Re: Mehrere Café au lait flecken- angst vor neurofibromatose

Antwort von Lulila36 am 05.07.2015, 23:24 Uhr

meine tochter ist sehr hell, hat schneeweisse hat. sie hat einen cafe au lait fleck am knie mit 6 monaten bekommen, dann im nächsten jahr einen kleinen am oberarm unter 0,5 mm und daneben einen grösseren der brauner ist. dann war 3 jahre nix und jett entdeckte ich einen hellen fleck am po und einen kleinen hellen fleck unterhalb der leiste, ist aber kein sommersprossenausschlag oder linsengross, sondern eiinfach ein kleiner cal fleck unter 0,5 mm durchmesser. ein kleiner heller schatten ist auf der brust vorhanden, wo ich mir nicht sicher bin dass es ein cal fleck ist. sie hat auch viele sommersprossen im gesicht. wird auch gleich rot in der sonne. ansonsten hat sie keinerlei auffälligkeiten. grösse normal. kopfumfang normal, keine skoliose, motorisch sehr fit und geistig ihren altergesgenossen voraus. aber ich hab trotzdem angst, dass sie noch nf entwickeln könnte.

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bei meinem Sohn....

Antwort von MamaUSA am 11.07.2015, 23:07 Uhr

Hallo, bei meinem Sohn haben sich mit ca 9 Jahren Cafe au lait Flecken und auch das sog Freckling entwickelt - also diese Sommersprossen unter den Armen.
Ich habe mir sehr große Sorgen gemacht, da gerade dieses Freckling ein eindeutiges Indiz sein soll.
Wir haben dann viele Tests machen lassen (Sehtest, neurologische Untersuchungen, allg. Untersuchungen). Alles war ohne Befund. Mein Sohn hat einfach diese Flecken und sonst nichts.
Mittlerweile ist er 15 Jahre alt, in Klasse 10 und alles ist gut.
Die Tumore bilden sich ja oft unter der Haut - man soll sie angeblich spüren am Arm und auch an der Wirbelsäule. So ist es mir jedenfalls erklärt worden und an den Stellen hat die Neurologin auch immer getastet. Es war aber nie was.

Alles Gute, MamaUSA

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bei meinem Sohn....

Antwort von MamaUSA am 11.07.2015, 23:08 Uhr

Hallo, bei meinem Sohn haben sich mit ca 9 Jahren Cafe au lait Flecken und auch das sog Freckling entwickelt - also diese Sommersprossen unter den Armen.
Ich habe mir sehr große Sorgen gemacht, da gerade dieses Freckling ein eindeutiges Indiz sein soll.
Wir haben dann viele Tests machen lassen (Sehtest, neurologische Untersuchungen, allg. Untersuchungen). Alles war ohne Befund. Mein Sohn hat einfach diese Flecken und sonst nichts.
Mittlerweile ist er 15 Jahre alt, in Klasse 10 und alles ist gut.
Die Tumore bilden sich ja oft unter der Haut - man soll sie angeblich spüren am Arm und auch an der Wirbelsäule. So ist es mir jedenfalls erklärt worden und an den Stellen hat die Neurologin auch immer getastet. Es war aber nie was.

Alles Gute, MamaUSA

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Re: bei meinem Sohn....

Antwort von Nick038 am 15.11.2018, 12:55 Uhr

Hallo MamaUSA, Wie geht es deinem Sohn heute noch ?!

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