Geschrieben von phifeha am 29.05.2010, 16:32 Uhr |
KH-Update
So hier mal mein tgl Update:
Heute morgen war der CA dann auch wieder hier.
Also, woher der Blähbauch kommt, das wissen wir immer noch nicht, bleiben aber natürlich am Ball.
Dann haben wir mal geschaut, ob ihr das, was sie so an Essen zu sich nimmt auch von den kcal und so weiter reicht.
Mit ca 700 bis 800 kcal bewegt sie sich auf einer guten Ebene...
Tja, das Problem was wir nun aber haben ist, das sie seid gut 2 Jahren nur minimal gewachsen ist und an Gewicht zugelegt hat. Es ist so wenig, das es verschwindend gering ist.
Das deutet auf eine Hormonkrankheit hin, allerdings kann sich der Doc nicht festlegen, in welche Richtung es gehen wird.
Boah, ich finde das schon grass.....so richtig ist es mir nicht aufgefallen. Klar denkt man, naja, sie wächst aber langsam.....Gewicht ist zwar immer im grünen unteren Bereich an der Grenze, aber halt "normal".
Tja, nur auf alles komplett gesehen halt eben doch viel zu wenig.
Das heisst im Klartext:
Montag nochmal Blutabnahme um den Hormonstatus festzulegen, dann suchen, wo wie was sein kann.
Röntgen des Darms mit Kontrastmittel.
Heute hatten wir nochmal nen US-Versuch um nach der Leber zu schauen, aber es ging nix, die Luft ist nicht nur im Magen, sondern im Bauchraum (?) und somit konnte er nichts von der Leber sehen.
Ich schätze mal ( weiss ja nicht, wie wichtig das Ansehen für ihn ist), das es wohl auch noch auf ein MRT hinauslaufen könnte, dann natürlich unter Vollnarkose.
Also von Entlassung spricht hier niemand....nicht "mal sehen" und auch nicht "eventuell ab dann und dann", eben weil niemand weiss, WAS Zoé hat.
Also wir werden hier bleiben und abwarten.
lg phi
Re: KH-Update
Antwort von krabbe27 am 29.05.2010, 18:29 Uhr
Phi, ich lese jeden Tag hier nach und es ist echt eine Tortour die ihr da durchmacht. Ich war jetzt mit meinem Sohn drei Tage im Kh und das hat mir schon gereicht.
Ich drücke die Daumen das sie schnell finden was die Kleine Maus hat und ihr helfen können und ihr dann endlich nach Hause könnt und vielleicht auch endlich mal entspannen könnt!
liebe Grüsse
Carina
Re: KH-Update
Antwort von phifeha am 29.05.2010, 18:32 Uhr
Hallo Carina,
danke für deine netten Worte.
naja, es ist nicht sooo schlimm. Wir werden sehr gut betreut und können auch hier und da Ruhe finden. Doof ist es halt für den Rest der Familie. Aber ich will DAS nun alles wissen und wenn es kein Grund dafür geben sollte, warum sie nun so bläht und einfach nicht gescheit gedeiht, dann kann ich wenigstens sagen, das wir alles erdenkliche durchgecheckt haben. Dann ist es halt, wie es ist.
Solange das Zoé noch so gut mitmacht ist es auszuhalten.
lg phi
Re: KH-Update gefühlte Ewigkeit...
Antwort von phifeha am 30.05.2010, 10:54 Uhr
Wir bleiben noch ne gefühlte Ewigkeit im KH,.
Der CA war eben für ne Stunde da und hat weiters Vorgehen mit mir besprochen.
Es stehen noch folgende Dinge an:
*morgen mit Kontrastmittel Dickdarmröntgen,
*Röntgen von der Hand ( wegen der Wachstumsgeschichte)
*Kanüle legen und jede halbe Stunde Blut abzapfen für den Hormonstatus und nochmal prüfen auf drei Stoffwechselkrankheiten
dann noch:
*Gespräch mit der Diätassistentin wegen Zoés Essen.
Sie nimmt nach genausten Nachrechnen doch nur die Hälfte der "Muss"kcal zu sich. Es ist die Frage, wie man ihr Essen so anreichern kann, das es dann passt, sie es geschmacklich aber auch weiter nehmen wird, oder ob man noch Sondennahrung zugeben muss, damit es passt.
*EEG
*EGK
*Sehtest durch Augenarzt im Haus
*Hörtest im Haus
*eventuell MRT unter Vollnarkose, je nach Testergebnissen
Das kann man natürlich nicht alles an einem Tag wuppen und schon gar nicht mit Zoé.
Da ja auch noch Donnerstag der Feiertag ist, geht uns nä Woche auch wieder nen Tag flöten.
Egal was bei rum kommt oder auch nicht, sie muss dann Nahrungstechnisch eingestellt werden und dann wird beobachtet, wie sich der Stuhlgang verändert und sich das Blähverhalten entwickelt.
Tja, also nä Woche ist wohl eher nicht an Heimkommen zu denken. Auf alle Fälle hat der Doc DAZU noch so gar nix gesagt, also ist eine Entlassung noch gar nicht in Sichweite.
Gut, wir fühlen uns gut aufgehoben und werden das schon irgendwie wuppen....Watt mutt, datt mutt....
lg phi
Re: KH-Update gefühlte Ewigkeit...
Antwort von krabbe27 am 30.05.2010, 12:14 Uhr
Du klingst sehr gut muss ich sagen und ich finde es toll. Und natürlich hast du Recht,hinterher kannst du sagen ihr habt alles durchchecken lassen!
Ich denke an euch Zwei,ihr macht das schon!
liebe Grüsse
Carina
Re: KH-Update gefühlte Ewigkeit...
Antwort von phifeha am 30.05.2010, 12:57 Uhr
Eigentlich habe ich Angst vor der grossen unbekannten X. Ist da was? wenn ja was? oder ist es einfach wie es ist, wobei der Doc meint, das dies eher sehr selten der Fall wäre, das es einfach so ist, wie es ist....
Mich macht das alles traurig und auch wütend, das man in dem anderen KH nicht so reagiert hat, ich nicht eher die Klinik gewechselt habe.
Mir ist ganz mulmig, wenn ich an den morgigen Tag denke.
Ich platze bald aus allen Nähten, weil ich nur noch Schokolade als Nervenahrung in mich rein fresse *seufz*.....
Aber ich versuche es positiv zu sehen, das hält einen aufrecht.
lg phi
Re: KH-Update gefühlte Ewigkeit...
Antwort von kikipt am 30.05.2010, 14:44 Uhr
phi
du machtst was notwenig ist.. mach dir keine vorwuerfe. ich kenne das allzugut, ich hatte vor 10 jahren in paris mit patricia einen riesenaufstand machen muessen und hatte nicht die kraft dazu..
es gibt sicher immer wieder gruende warum es nun einfach so ist und nicht anders. gib dir keine schuld. deine maus weiss das du da bist und das ist das wichtigste... lass dir was von zu hause bringen was gesund ist und was du gerne isst.. obstkorb etc als ausgleich zur schoko. ich weiss von was du redest. ich hatte in ca 15 jahren 60 kilos zugenommen (schaem) aber ich kanns nicht aendern..
sie sind auch nun fast wieder weg. mit aerztilcher hilfe.
so meine suesse... kotz dich immer hier aus wenn dir danach zumute ist. es ist sicher immer ihrgendwer da..
umarme dich ganz ganz fest
Cristina
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