Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Joelina77 am 05.05.2011, 8:16 Uhr

Hilfmittelverschreibung und Probleme mit Ärzten

Huhu...

Ich wollte mal euch nach EUREN Erfahrungen fragen, was die Hilfsmittel eurer Kinder angeht - macht ihr da auch eine Odysee durch? Und wie kann man sich gegen Ärzte wehren bzw durchsetzen?
Mia hat ja eine CPI, also eine Spastik, vor allem das linke Bein betreffend.
Sie trug bis vor einigen Monaten ihre Nachtlagerungsschiene, die ist jetzt aber zu klein geworden und ausserdem läuft sie inzwischen - also soll eine Orthese her.

Wir sind bei der Frühförderung dreimal die Woche und werden da krankengymnastisch und auch ärtzlich betreut und da dort ja schon fast unser zweites Zuhause ist kennen sie meine Tochter wirklich gut und sind fachlich, so wie ich finde auch bestens geschult.
Die FF empfahl uns zusammen mit dem Orhtopädietechniker für Mia eine Innenorthese mit Gelenk und klar - für den anderen Fuss eine Ausgleichseinlage.
Da sie mir das aber nicht verschreiben dürfen, muss ich für alles zum niedergelassenen Orthopäden (spezialisiert auf Kinder). Die FF schrieb genau auf, was sie sich vorstellt für Mia - gut und schön, könnte man jetzt denken.
Erster Termin: ungelogen 3,5 Stunden Wartezeit in einem brechend vollen Wartezimmer ohne den geringsten Platz zur Bewegung, keine Kinderecke etc, rausgehen sollten wir auch nicht.
Mit zweijährigem Kind ganz toll - kaum zu ertragen.

Arzt verordnete nach nichtmal zwei Minuten Gespräch und keiner Untersuchung eine normale Innenorthese ohne Gelenk und auch keine Ausgleichseinlage, obwohl die Einlage logischerweise Standart und ein absolutes Muss ist.

FF war damit nicht zufrieden; Orthopädietechniker kam aber schonmal für den Gipsabdruck - ich sollte aber das Rezept ändern lassen.
Wieder Termin gemacht - gestern wieder hin. Diesmal Gott sei Dank "nur" zwei Stunden gewartet, das allerdings im Flur stehend, weil die Praxis mit ca 50 Menschen brechend gefüllt und keinerlei Sitzplatz mehr frei war. Einfach Horror und absolut unzumutbar mit einem Kleinkind!

Diesmal hat der Arzt sich meine Tochter - wohl damit ich kein drittes Mal komme oder so - genauer angeschaut (zum ersten Mal überhaupt eigentlich richtig). Er diagnostizierte keine linksseitige Parese sondern meinte, sie hätte eindeutig eine Tetraparese, ok, von mir aus - haben wir eh vermutet.
Er hat ihr also eine zweite Orthese verordnet für das rechte Bein und auch Einlagen sowie Therapieschuhe - hat sich aber strikt geweigert dem dringenden Wunsch der FF nachzukommen und ein Gelenk aufzuschreiben. Er konnte mir allerdings kein Argument nennen, das gegen ein Gelenk spricht - er meinte nur es sei zu schwer - meine Aussage, dass das aber doch aus Kunststoff bestehen soll hat er anscheinend überhaupt nicht zur Kenntnis genommen.

Ich also mit den Rezepten gestern noch brav zur FF getrottet - nein so geht das nicht, ohne Gelenk macht das wenig Sinn, weil Mia mittlerweile eben so "gut" geworden ist und ihr Sprunggelenk vertikal normal nutzt und mit einer steifen Orthese wäre ein Rückschritt gegeben. Nun ruft die FF beim Arzt an um ihn doch noch umzustimmen, bzw ihn ersteinmal über diese spezielle Form der Orthese aufzuklären, da er sich ja anscheinend damit überhaupt nicht auskennt (obwohl er das bei anderen Kindern bereits verordnet hat) und dann muss ich schon wieder dorthin.

Dieses hin und her zieht sich jetzt schon über 6 Wochen - und ein Ende ist nicht in Sicht.
Mir ist klar, dass das Leben kein Wunschkonzert ist, ich versteh auch, dass z.B. Krankenkassen überprüfen müssen, welches Hilfsmittel nun sinnvoll ist oder eben nicht, aber ich versteh nicht, warum sich ein Arzt so ohne jedes Argument quer stellt. Und warum muss man zum Facharzt, wenn der sich anscheinend überhaupt nicht wirklich auskennt?
Klar ein Gelenk ist sehr teuer, aber wenn wenn es nunmal nötig ist?
Es hat doch keiner was davon, wenn ein Hilfsmittel verordnet wird, das schlussendlich kontraproduktiv ist und nicht der Entwicklung des Kindes entspricht.

Habt ihr auch solche Erfahrungen machen müssen und wie seit ihr damit umgegegangen? Klar werden wir nun nach dieser Geschichte den Orthopäden wechseln - da geh ich allein schon wegen der unmenschlichen Wartezeiten und -zustände nicht mehr hin.

Liebe Grüsse
Joelina

 
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