Geschrieben von Colien07022004 am 10.05.2013, 14:37 Uhr |
Hallo
Meine Tochter Colien wurde mit folgenden Diagnosen geboren
- Balkenaplasie
- zwei Hirnzysten
- Entmarkungsstellen im Gehirn
- seltener Gendefekt
- Herz- Lungenkrank
Daraus resultieren
- Epilepsie (West-Syndrom)
- Gedeihstörung (Meli isst nicht)
- Blutbildungsstörung
- viele weitere kleine Dinge
Ich suche Muttis/Vatis mit Kindern die ähnliche Syndrome haben. Wie ist euer Alltag? Wie entwickeln sich eure Kinder?
Wäre supi, wenn ich mich austauschen könnte.
Lg sagt Melis-Mama :-)