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Geschrieben von krümi05 am 12.11.2008, 11:26 Uhr

Gibt es hier Mamas mit CF-Kindern? Wir müssen zum Schweißtest...

Hallo,

gibt es hier Mamas deren Kinder Mukoviszidose haben? Wenn ja, welche Symptome haben Eure Kinder und wann (also wie alt waren Eure Mäuse da) wurde das festgestellt?

Unsere Motte ist 13 Monate und wir müssen Anfang Dezember zum Schweißtest...eigentlich weiß ich ja, dass der bei uns nur Routinemäßig zum AUSSCHLUSS einer Mukoviszidose gemacht wird...aber diese blöden Gedanken und die Angst kommen doch immer wieder durch!

Sie bekommt halt eine obstruktive Bronchitis nach der anderen, ist ständig verschnupft und hat von Geburt an Probleme mit der Verdauung...außerdem hat sie mittlerweile eine Gedeihstörung (was aber bei dem ständigen krank sein auch kein Wunder ist, oder?)...ein Immunstatus wurde schon gemacht, der war okay...! Blöd ist, dass ich in der Schwangerschaft mit ihr zuviel Fruchtwasser hatte...nun hatte ich gelesen, dass das auch ein Anzeichen auf Mukoviszidose sein kann...man sollte halt nicht zuviel im I-Net lesen :o)

Liebe Grüße
krümi

 
4 Antworten:

Re: Gibt es hier Mamas mit CF-Kindern? Wir müssen zum Schweißtest...

Antwort von Mama 0305 am 12.11.2008, 12:31 Uhr

hi,
also unser kleiner (jetzt 3 jahre alt) hatte oder hat eigentlich immer noch oft husten und schnupfen. Es gibt keinen schnupfen, wo nicht der husten dazu kommt. Wir haben dann als er grad 1 jahr alt geworden ist haben wir unseren Kinderarzt auf Mukoviszidose angesprochen, haben auch die Überweisung von ihm gekriegt, aber er hat es NICHT!!!!! :-)
Verdauungsprobleme hat er übrigens auch, seitdem er auf der welt ist. Also unsere Osteopathin hat mal gesagt, das das kein wunder ist mit den Erkältungen, denn wenn der Darm nicht komplett in ordnung ist, dann ist auch das Immunsystem nicht in ordnung. Es gibt da so ein mittel was sie uns empfohlen hat, was die Darmschleimhaut regeneriert. Aber dummerweise fällt mir der name nicht mehr ein! :-(
Vielleicht kann euch auch eine Osteopathin helfen? Also unser Sohn hat sich nach jeder Behandlung erst mal komplett entleert! ;-) Hat also schon was gebracht. Inzwischen sind wir ganz zufrieden mit Actimel. Das hilft auch seiner Verdauung. Die Erkältungen kommen zwar (klar) trotzdem noch, aber der Husten hält sich nicht mehr über knapp 3 monate so wie damals, als wir den Schweißtest gemacht haben.

Hoffe ich konnte euch trotzdem bissl weiter helfen, und dich ein wenig beruhigen! ;-)

Alles gute!

LG, Mama 0305

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@Mama 0305 - wegen Osteopath

Antwort von krümi05 am 12.11.2008, 20:15 Uhr

Hallo Mama 0305,

lieben Dank für Deine Antwort und das Mut machen.

Bei einer Osteopathin waren wir die ersten Monate, da sie die ersten vier Monate (fast) nur geschrien hat (ganz laut und schrill) und ihr Bäuchlein dauerverkrampft war...leider hat es kaum "Linderung" gebracht und unsere Osteopathin wußte sich irgendwann auch keinen Rat mehr, sie sagte auch mal, da ist etwas mit ihrem "Liquorfluß" (?) was sie sich nicht erklären kann! Aber Du hast Recht, wahrscheinlich sollte ich nochmal wieder hin gehen...!

Dir und Deinem kleinen Mann drück ich die Daumen, dass es weiterhin so gut "bergauf" geht!

Liebe Grüße
krümi

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Re: @krümi05 - wegen Osteopath

Antwort von Mama 0305 am 12.11.2008, 20:40 Uhr

danke für's Daumendrücken! ;-)

Mir ist das Mittel auch wieder eingefallen.... es heißt Mutaflor Mite. Da gibt es Kapseln von und Ampullen. Die Ampullen (sind 5 Stück in einer Packung), sind für die Kinder. Allerdings sind die Ampullen seehr teuer (eine Packung kostet 25 euro und es reicht für 2-3 Tage) Allerdings braucht man höchstens 2 Packungen, laut unserer Osteopathin. Also ich würde dir empfehlen mal nach dem Mittel zu fragen.
Außerdem sind wir inzwischen auch bei einem Homöopathen und der hat auch ganz gute mittelchen gegen schnupfen und Husten! ;-) Vielleicht findest du ja bei euch auch einen Homöopath der gleichzeitig auch Arzt ist, dann braucht ihr nicht mal dafür zu bezahlen! ;-)

Wünsch euch auch weiterhin alles gute.

Mama 0305

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Re: Darmflora

Antwort von Bookworm am 15.11.2008, 14:22 Uhr

Hallo,

ich hab mit meinem Sohn, weil auch ständig krank (MOE), auf Anraten des KA eine Symbioflor-Therapie gemacht. Dazu musst ich eine Stuhlkprobe abgeben (oder sogar mehrere?? -ist schon lange (ca. 8 Jahre) her). Diese Proben wurden in einem Labor in Marburg analysiert (welche "guten" Darmbakterien sind da, welche fehlen?) und wir bekamen dann speziell auf ihn abgestimmt Tropfen, um die Darmflora entsprechend aufzubauen. Wenn ich mich recht entsinne, musste er die Tropfen 3 Monate nehmen.

ES hat WUNDER gewirkt. Vorher hat er ständig Durchfall gehabt (z.B. Pommes essen, war unmöglich -nicht dass wir durchgehend Pommes essen wollten, aber selbst mal unterwegs von jemand 2 Pommes naschen führte zu 2 Wochen Durchfall), auch Milchprodukte waren SEHR schwierig. das ist alles VIEL besser gworden und auch die MOE sind ganz selten geworden, weil das Immunsystem besser war.

Ich werde das wahrschinlich jetzt mit meinem Kleinen Sohn auch so machen. Am Dienstag geh ich zum KSA und hoffe dem das aus den Rippen zu leiern . Der Kleine hat nämlich auch ein sehr empfindliche Verdauung...

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