Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von weißeLöwin80 am 05.01.2015, 22:26 Uhr

Diagnose : atopisches Ekzem

...also Neurodermitis...im Moment akuter Schub.
Waren heute in der Hautklinik da uns am Freitag der Kinderarzt nicht helfen konnte.
Nun haben wir die Diagnose. Nur wie geht es weiter. ??
Habe nun einiges im Internet gelesen und bin nun voll verunsichert.
Auf was muss ich achten ?
Habe gelesen das Eiweiß reiche Kost nicht so günstig ist ? Also Ei/ Fisch ?
Nüsse,insbesondere Haselnüsse ein Schub auslösen können. Wie ist das mit Schokolade,Nu....a ? Milch und Milchprodukte sind auch nicht so gut... (er mag aber gern Kakao,Käse,Butterbrot usw)
Beim schlafen ist wohl Stauwärme/schwitzen zu vermeiden ... wie soll das gehen ? Er schwitzt meist bis er mal schläft...und dann wird es besser. Er bleibt aber nicht ruhig liegen,bewegt sich sehr viel,da ist es mit einer leichten Decke nicht getan,zumal wir im Schlafzimmer nicht heizen.
Es sind Zwillingsjungs ,soll ich dann beiden alles verbieten ? Ist so grausam dem einem was zu erlauben was der andere nicht darf. Sie sind 2,5Jahre ,verstehen das doch noch garnicht so wirklich.
Sie sagte mir auch das es sein kann das er später noch Asthma oder Heuschnupfen dazu bekommt. Bei wem war das so ?
Südfrüchte hat sie nun erstmal ganz verboten,ebenso Tomaten.
Wie sieht das mit Äpfeln aus ? Kann er die essen ? Mag er so gern,ebenso Weintrauben. Und im Sommer,...muss er da auf Erdbeeren verzichten ? Die sind ja mit Tomaten verwand.?
Fragen,fragen,fragen.
Würde mich über Hilfreiche Antworten freuen. Er tut mir so leid,sieht echt schlimm aus. :(
Danke

 
13 Antworten:

Re: Diagnose : atopisches Ekzem

Antwort von emre2005 am 06.01.2015, 1:11 Uhr

hallo.
ich kann nur soviel sagen: bin/war selber betroffen. mit der pubertär hat sich meine haut verbessert! dafür kamen allergien (lebensmittel/heuschnupfen). die schübe kommen seitdem nur im frühling u. sommer u. auch nur noch an der ellenbeuge u. kniekehle. behandle es dann mit dermatop (kortisonsalbe)
als baby u. kind musste ich auf schokolade, zitrusfrüchte u. eben alles, wo säure drin ist, verzichten. äpfel, birnen und bananen durfte ich essen. anziehsachen nur aus baumwolle, keine federbetten, unterwäsche wurde bei 95° gewaschen. und haustiere durften das haus auch nicht betreten. gebadet habe ich oft in meersalz. urlaube wurden nur am meer verbracht.
ich bin jetzt 32 und ich denke, dass die medizin heut weiter ist, wie in den 80ern...also dass es jetzt bessere behandlungsmöglichkeiten, wie damals, gibt.
deinem sohn alles liebe und gute!!!!

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Re: Diagnose : atopisches Ekzem

Antwort von nicole1013 am 06.01.2015, 19:54 Uhr

Bei meinem Sohn fing es auch mit 2,5 Jahren an. Die entsprechenden Lebensmittel, die der KA vorgeschlagen hat, würde ich erstmal weg lassen, evtl auch das, was du sonst noch gefunden hast und wenn die Haut dann besser wird, kannst du ja mit einzelnen Sachen testen, ob es wirklich daran liegt.
Bei uns meinte der KA,cremen, cremen, cremen. Zudem eine leichte Cortisoncreme. täglich damit eincremen, bis es deutlich besser geworden ist, dann 1 Woche jeden 2.Tag, 1 Woche jeden 4.Tag und so weiter. Das hat bei uns gut geholfen.
Mein Sohn hatte die stärksten Schübe im Winter und zu Ostern.
Mit 3,5 Jahren war es schon besser und mit 4,5 Jahren weg!!!
Bis heute (er ist jetzt 6,5 J) hat er nur recht trockene Haut, die wir regelmäßig (im Sommer nur nach dem Baden, im Winter täglich) mit einer Pfelgecreme eincremen, das reicht. Allergien hat er keine, im Gegensatz zu seinem Zwillingsbruder (Hundehaare, Hausstaub, Birkenpollen, Gräserpollen, zudem Infektasthma).

lg und alles Gute

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Re: Diagnose : atopisches Ekzem

Antwort von luna8 am 06.01.2015, 21:26 Uhr

Ich hatte das als Kind extrem, zum Schuleintritt ( also bisserl später), woran es genau lag kann ich heute nur vermuten - Stress in der Familie.

Es war wirklich schlimm, aber nach 2 Jahren, und allen möglichen Arztbesuchen und Therapieversuchen, war es plötzlich vorbei.

Ich hab auch nie Zitrusfrüchte vertragen, es war auch noch bis ins TeenieAlter aktuell ( Knie und Ellenbogen), aber heut ist nix mehr, außer trockener Haut.

Mein Sohn hatte Baby Neurodermitis, da hatt ich natürlich Angst, ich hab mich hier in Berlin an die Charitee gewandt und er wurde untersucht und hat super Rezepte bekommen ( Olivenölbasis, also Cortison nur seltenst akut), und es war ab dem 2. Lebensjahr Ruhe, bis jetzt (4).

Mach dich schlau, Kinderarzt/ Hautarzt .... Verschiedene Meinungen können nie schaden.

Toi toi toi, das der Spuk bald vorbei ist.

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Re: Diagnose : atopisches Ekzem

Antwort von my am 06.01.2015, 21:53 Uhr

Bitte quäle dein Kind nicht mit Diäten bzw. Ernährungsplänen. Es gibt ganz klare und eindeutige Regeln zur Behandlung mit Cremes und Bädern, vielleicht auch einer Reha. Frage ruhig beim Kinderarzt nach!

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Re: Diagnose : atopisches Ekzem

Antwort von glitzer77 am 06.01.2015, 22:47 Uhr

Hallo,

mein Bruder hatte (vor 30 Jahren) das gleiche Problem im Kleinkindalter. Meine Eltern sind wirklich von Arzt zu Arzt gerannt. Die meisten behandelten mit Cremes nur die Auswirkungen und vertrösteten meine Eltern auf eine evtl. Besserung in der Pubertät. Irgendwann hatte ein Arzt die Ursache gefunden. Mein Bruder hatte eine Pilzinfektion des Darms. Mit einer Diät (Verzicht auf Weizenmehl, Zucker aller Art..auch süße Früchte... u.a.) und einer Eigenblutbehandlung (Ich weiß aber leider nicht, was der Arzt damals damit gemacht hat) wurde dem Pilz die "Nahrung" entzogen und er verschwand. Mein Bruder war nach ca. 1 Jahr beschwerdefrei, kann sich seitdem komplett normal ernähren und hat nie wieder einen Schub bekommen.

Ich möchte jetzt nicht behaupten, dass es bei deinem Sohn das gleiche sein muss. Es ist nur der Weg, der meinem Bruder damals geholfen hat.

Vielleicht wäre es möglich nach einem Auslöser zu forschen...

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Re: Diagnose : atopisches Ekzem..... erstmal Danke ...und trotzdem

Antwort von weißeLöwin80 am 06.01.2015, 23:03 Uhr

kreisen meine Gedanken nur noch um das Thema und wie ich ihm helfen kann. Ich kenne einige Leute die auch im Erwachsenen Alter betroffen sind.
Es fing bei ihm auch schon ganz früh an. Erst hatte er verstopfte Tränen Kanäle , dann gleich Milchschorf. Eine Stelle kommt bis heute immer wieder,mit 6 Monaten den ersten ,richtigen, Ausschlag, mit 8 Monaten das erste mal Nesselsucht und so ging es weiter.Natürlich begleitet mit trockener Haut. Bis vor kurzen noch extrem Dellwarzen,über ein Jahr. Mit Zinksalbe und Globuli weg bekommen.
Immer wieder habe ich beim Kinderarzt den Verdacht auf Neurodermitis geäußert,immer wieder wurde gesagt nein,ist es nicht.
Nun die Diagnose in der Hautklinik. Ich habe das auch gleich angesprochen,da hieß es dann,ja,die Diagnose wird nicht gern ausgesprochen. Hallo !!?? Wenn das früher aber jemand gesagt hätte,ihr Kind könnte evt.ND bekommen/entwickeln,achten sie viel.auf dieses und jenes... Wäre es viell.garnicht so schlimm geworden wie es gerade ist ?!
Bis Silvester war es ja noch so einigermaßen,doch ab dem 1.ging es richtig los.
Jetzt,im Nachhinein,weiß ich auch warum. Er hat an Silvester Obstsalat gegessen,mit Ananass,Orangen usw.drin, Chips und was weiß ich alles und Multivitaminsaft getrunken (waren eingeladen,alle Kinder haben das gegessen) Sowas gibt es in der Regel bei uns eh nicht aber hätte ich das vorher gewusst hätte er das sicher nicht bekommen.
Wenn mein KA mir schon nicht sagt das es ND ist,wo soll ich mich dann hinwenden ? Es hatten alle HautÄ.am Montag zu,deshalb die Entscheidung in die 60km entfernte Hautklinik zu fahren.
Klar,Diäten sind viell.nicht sinnvoll oder übertrieben,nur ich würde gern die schlimmsten Sachen vermeiden.
Die Ärztin gestern sagte eben nur was von Südfrüchten / Tomaten und eben Nüsse. Sonst nichts.
Wie ist das mit Tomatensoße ? Das gab es bei uns öfter ? Woher weiß ich ob er auf was reagiert oder nur in bestimmten Mengen ?
Und Schokolade ? Besser Gummibärchen oder garnichts süßes ?
Macht es Sinn so ein ND Buch zu kaufen,oder ein ND Kochbuch ?
Hilfe Bitte.

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Re: Diagnose : atopisches Ekzem

Antwort von weißeLöwin80 am 06.01.2015, 23:12 Uhr

Danke für den Tipp. Ja,ich habe mir überlegt mich mal nach einem guten Heilpraktiker um zu sehen,viell. kann der helfen.
Habe aber gelesen das die Ursachenforschung auch recht langwierig sein kann. Na dann müssen wir wohl durch. Allemal besser als wenn er ein Lebenlang drunter leidet . Falls es nichts bringen sollte,hat man es aber wenigstens versucht.

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Re: Diagnose : atopisches Ekzem..... erstmal Danke ...und trotzdem

Antwort von Hase67 am 07.01.2015, 10:00 Uhr

"Die Ärztin gestern sagte eben nur was von Südfrüchten / Tomaten und eben Nüsse."

Hm, das mit den Südfrüchten/Tomaten erschließt sich mir, die sind halt sehr säurehaltig, gerade im akuten Schub reizt das die Haut sicher zusätzlich. Ob er gegen andere Dinge wirklich mit der Haut reagiert, wirst du testen müssen - ob es also durch Schokolade, Nüsse, Milch oder Ei schlimmer wird. Wurde denn ein Allergietest anberaumt?

Dass dein Kinderarzt mit der Diagnose "Neurodermitis" so zurückhaltend war, finde ich verständlich, viele geraten daraufhin in Panik. Es gibt aber viele fließende Übergänge, vielfach "verwachsen" sich die Hautprobleme auch, und es findet ein Etagenwechsel statt. Eine atopische Veranlagung hat dein Sohn aber offenbar schon, das heißt, dass der Verdacht naheliegt, dass er Allergien entwickeln wird, man muss einfach abwarten, wie sich das entwickelt und weiter äußert. Die Behandlung der Haut sollte jetzt aber erst mal im Vordergrund stehen, die Wirkung von Diäten ist umstritten, auch wenn es immer wieder Leute gibt, die darauf schwören.

LG

Nicole

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Re: Diagnose : atopisches Ekzem

Antwort von my am 07.01.2015, 16:08 Uhr

Bitte tappe jetzt nicht in die Falle "nichts unversucht lassen". Das macht dich auf Dauer nervlich kaputt und kann auch teuer werden. Neurodermitis ist doch eine häufige Krankheit, wo es bei Haut- und Kinderärzten viel Erfahrung gibt. Mit guten Medikamenten /best. Verhalgtensregeln wird er kaum drunter leiden und genauso viel Spass haben am Leben wie andere Kinder.

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Eine gute Freundin hat für sich....

Antwort von Trini am 09.01.2015, 12:19 Uhr

und ihre Töchter die Entscheidung PRO Medikamente (bei Bedarf auch Cortison) und CONTRA Diät getroffen.

Der entspannte Umgang mit der Krankheit führte letztlich dazu, dass sie vor allem bei den Kindern nahezu verschwunden ist.

Einen Allergietest würde ich schon machen, aber eben nicht alles ausschließen, was potentiell allergen sein KÖNNTE. Schließlich sind Allergene so individuell wie die Menschen.

Trini

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HAUT-Erkrankung

Antwort von Xusal am 09.01.2015, 22:59 Uhr

An der Darmsanierung lag es mit Sicherheit nicht und bitte gib keinem Heilpraktiker Geld für die Ursachensuche. Die Ursache kann ich dir nämlich einfach so nennen:
Es ist eine angeborene Hauterkrankung, bei der die Haut nicht richtig aufgebaut ist und sich schlechter gegen Umwelteinflüsse wehren kann, außerdem schneller mit Entzündung reagiert. Fertig, mehr gibt es nicht.

Die Schübe werden durch viele Faktoren ausgelöst, meist ist es die Kombination (z.B. viele Zitrusfrüchte zu Silvester + viel Adrenalin durch die Aufregung + Schlafmangel). Man kann sie selten vermeiden.
Zu Nahrungsmitteln: Eine echte Allergie hat nur jedes 3. Neurodermitiskind und entwickelt diese fast ausschließlich im 1. Lebensjahr, sprich kann das Nahrungsmittel wirklich gar nicht essen, weil sonst innerhalb kurzer Zeit (wenige Stunden) deutliche Symptome kommen (schwerer Schub).
Zitrusfrüchte können tatsächlich ohne echte Allergie die Haut verschlechtern, v.a. wenn die Haut bereits entzündet ist. Bisher scheint er ja aber alles vertragen zu haben, so dass da wenig Verdacht auf eine Unverträglichkeit besteht. Falls er Nüsse schon gegessen hat, darf er auch diese prinzipiell weiter bekommen.

Fazit: Die HAUT muß behandelt werden, zu Beginn eines Schubes manchmal mit Kortison, welches in Form von Creme richtig angewandt keine Nebenwirkungen mehr hat. Im Gegensatz dazu haben der Juckreiz und die Hautentzündung durchaus relevante Nebenwirkungen.
2. Laß die Ernährung in Ruhe, wenn du keine eindeutigen Hinweise hast, sie ist nur selten ursächlich.

Kannst mich gern auch weiterlöchern per PN

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Re: HAUT-Erkrankung

Antwort von mama von joshua am tab am 10.01.2015, 14:22 Uhr

Sohnemann hat das Problem auch. An der Ernaehrung haben wir nichts geaendert.

Er cremt taeglich mit Avene, abends geht er mit einem speziellen Duschgel duschen. Wenn es mal ganz schlimm ist (wenn er zB vergessen hat zu cremen) nimmt er Elidel. Das hat die Hautaeztin verschrieben.

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Re: Diagnose : atopisches Ekzemg

Antwort von shinead am 10.01.2015, 22:24 Uhr

Mach' Dich nicht verrückt.

Junior hat auch Neuro und ich kenne auch viele Erwachsene die sich damit herumplagen.
Ob die Ernährung wirklich Einfluss auf die Haut hat, müsst ihr probieren. Eine Bekannte schwört auf vegane Ernährung. Ihr hilft es. Aber es ist kein Allheilmittel für alle.

Aktuell kommen Juniors Schübe dann, wenn sein Immunsystem beschäftigt ist, er also krank ist. Dann fängt die Neuro das Sprießen an.

Wenn dein Sohn tatsächlich auf Nahrungsmittel reagiert hilft es, wenn die ganze Familie darauf verzichtet.

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