Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Ciara22 am 02.03.2012, 9:14 Uhr

Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Hallo liebe Internet-Gemeinde!


Mein Sohn Paul (5 Monate) hat ziemlich schlimme Neurodermitis - betroffen ist fast sein ganzer kleiner Körper..
Er tut mir sehr leid, aber mittlerweile komm auch ich schon aufm Zahnfleisch daher, weil er sehr unleidlich is, oft trinken will und sich fast nur an der Brust beruhigen läßt und auch nur dort einschläft, was ssdazu führt, daß ich ziemlich unausgeschlafen und nicht mehr sehr belastbar bin (hab ich das Gefühl)!

Jetzt hoffe ich, daß ich von euch Tipps kriege, um diese Sch... Neuro in den Griff zu kriegen - mache grade Diät ohne Zucker, Mehl, Milch, Milchprodukte, Nüsse, Fleisch und Eier - seit 1 1/2 Wochen und hab leider noch keine Besserung bei ihm festgestellt. Habt ihr irgendwelchen anderen Ratschläge?!?
Pflegeprodukte, die wir schon ausprobiert haben:
Avene Trixera Balsam
Cremes vom Arzt (allerdings ohne Cortison)
Linola Fett
Mandelöl
Remederm von Louis Widmer
hat er alles nicht vertragen.

Versuchen grad die Pflegeserie von Siriderma..

Alles Liebe an euch alle mit dem
gleichen Problem

 
23 Antworten:

Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Lonki am 02.03.2012, 9:44 Uhr

meine Maus hat auch Neurodermitis (mit 4 monaten festgestellt)

ich bade sie immer in Olivenöl und föhne sie anschließend.
Ich creme sie eigentlich nicht so viel ein die haut saugt ja das Öl auf....

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Mama 0305 am 02.03.2012, 9:45 Uhr

Also ich hätte jetzt die Serie von Siriderma empfohlen, die hat bei meinem Sohn super geholfen. Aber da hat man schon ne Besserung nach dem ersten Versuch gesehen.
Was noch ganz gut hilft ist bei uns die Penaten Naturals Intensiv Creme.
Mein Sohn ist mitlerweile aber schon 6 Jahre alt und es hat sich schon ziemlich gut "verwachsen". Er hat schon seid langem eigentlich hauptsächlich nur noch rauhe Haut.

Wünsche euch viel Erfolg bei der Suche nach dem geeigneten Mittel und dem kleinen Mann wünsche ich das die Juckerei bald ein Ende hat!

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Nachtrag

Antwort von Mama 0305 am 02.03.2012, 9:46 Uhr

bei meinem Sohn fing die Neurodermitis mit ca. 3 Monaten an.

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von kati1976 am 02.03.2012, 10:01 Uhr

hallo

meine tochter hat auch ND, mittlerwile ist sie 6 jahre und es ist sehr viel ebsser

aber bei ihr fing des mit 5 monaten an

wie haben zum täglichen pflegen immer BEDAN genommen, das hat bei ihr gut geholfen

und wenn es ganz schlimm war haben wir vom KIA Advantan salbe bekommen

ich habe zum waschen nur das waschmittel von FROSCH genommen

jetzt badet sie such in Penatenbad mit babyöl und zum cremen reicht Penaten Naturals Intensiv Creme bei ihr.

ich habe vom KIA damals ganz viele proben von cremes bekommen uns os kamen wir zu bedan

was aber auch gut sein soll ist alles von Dermifant

http://www.allergika.de/Produkte/Neurodermitis/K%C3%B6rperpflege%20f%C3%BCr%20Kinder%20und%20Babys.html

viel glück das ihr bald das richtige für euch findet, denn nicht jede creme/salbe hilft jedem kind

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Ciara22 am 02.03.2012, 10:50 Uhr

Hey an euch!

BEDAN haben wir auch schon probiert - hat Paul leider nicht vertragen.
Schön langsam verzweifel ich halt, weil er sich am Hals total blutig gekratzt hat und sich vor lauter Juckreiz immer hin und her windet und sehr unleidlich is.. wann habt ihr mit der Beikost angefangen?!?!? Ich hab nämlich das Gefühl, er wird mit Muttermilch nicht mehr richtig satt :-((.. und würde ihm gerne Pastinaken geben, weil die doch hypoallergen sind.

Paul hat die Neuro auch schon seit er 2 1/2 Monate is.. und sie wird schlimmer.

Habt ihr mit der Ernährung eures Kindes und auch mit eurer Ernährung aufgepasst oder irgendetwas besonderes beachtet?!? Vielleicht besonders lange gestillt oder eine Darmsanierung gemacht mit Lactobacillus oder so?!?
Wie haben eure Kinder in der Nacht geschlafen?!? Habt ihr sie im Schlafsack schlafen lassen oder war der ihnen zu warm?!?

1000 Fragen...

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von kati1976 am 02.03.2012, 10:58 Uhr

hallo

ich habe bei meiner tochter mit 6 monaten mit der beikost angefangen, auch mit pastiniake, das hat sie gut vertragen

ich muss sagen, bei ihr war es auch nicht so schlimm das sie sich blutig gekrazt hat das kam selten vor

sie hatte immer einen dünnen schlafanzug und einen schlafsack an, schlimmer war es bei ihr wenn es warm war

hast du schon versucht dem kleinen handschuhe anzuziehen damit er sich nicht so kratzen kann? und die fingernägel schön kurz halten

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Ciara22 am 02.03.2012, 11:20 Uhr

Hallo Kati1976,

naja bis zum 6.Monat haben wir noch genau 1 Monat Zeit - muss sehen, dass ich ihn irgendwie satt kriege..
Hast du während des Stillens auf deine Ernährung geachtet??
Handschuhe haben wir, aber ich müsste sie mit Leukoplast befestigen, weil er sie sonst runterwurschtelt..

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Corina83 am 02.03.2012, 11:21 Uhr

Hallo,

mein Sohn hat auch Neuro... ist aber erst richtig mit ca 1 Jahr gekommen, wir nehmen jetzt zur Pflege der Haut von Haka die Euterpflege spezial, er verträgt sie gut!! Wenn wir mal wieder im Schwimmbad waren, und er reagiert sehr stark haben wir vom Hautarzt die Salbe Protopic bekommen, aber die darf man glaube ich erst ab 2Jahren nehmen. Mein Sohn reagiert auch sehr auf Konservierungsstoffe, aber das fällt bei euch ja warscheinlich sowieso weg!!!

Gute Besserung und liebe Grüße

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Xusal am 02.03.2012, 12:10 Uhr

1. Es ist selten, dass in dem Alter eine manifeste Alelrgie die Ursache ist. Auch muß man seinem Kind nicht unbedingt Pastinake geben, es gibt nur extrem selten eine Möhrenallergie und die macht sich dann deutlich bemerkbar in einer Verschlechterung. Auch dass du auf alles andere verzichtest wird wahrscheinlich nix bringen. Wichtig ist nur, dass du eins nach dem anderen einführst.

2. Du mußt wissen, dass eine mittlere bis schwere Neurodermitis um den 3. Lebensmonat anfängt, bis zum 6. Monat meist weiter schlimmer wird, egal was man gibt und cremt und dann langsam eine Verbesserung eintritt bis zum 1. Geburtstag oft deutlich, dann über Jahre, je nachdem, wie ausgeprägt es eben ist.

3. Warum nimmst du keine Kortisonsalbe? Heutzutage gibt es so gute, dass, wenn man sie nicht über Jahre jeden Tag benutzt, keine Hautverdünnung etc. zu befürchten ist. Und du mußt einfach erstmal aus der ganz schweren Phase rauskommen, erst dann kann man mit Pflege auch wirklich weiter kommen. So was muß eventuell auch sogar im Krankenhaus gemacht werden, auch damit du noch viele weitere Dinge lernen kannst.

4. Es ist fast egal, welche Creme man nimmt. Das Kind muß sie prinzipiell vertragen und dann mußt du täglich 3x cremen. Einfach der Haut die Feuchtigkeit geben, die es zu schnell verliert. Damit kann man den akutellen Zustand beibehalten, Verbesserung im schlimmen Schub schafft man eher nur wenig. Also erst richtig behandeln und dann fleißig Pflegecreme damit es nicht wieder schlimmer wird. Wobei trotz allem immer wieder Schübe kommen, die man einfach nicht verhindern kann.

5. Waschmittel werden von den Waschmaschinen gut genug rausgewaschen, da muß man nicht unbedingt ein besonderes empfehlen. Weichspüler wird sogar empfohlen.

Ich wünsch dir gutes Durchhaltevermögen. Und frag ruhig weiter und such dir einen Arzt, dem du vertraust und mach nicht zuviel verschiedenes.
Alles Gute.

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von karibiksonne am 02.03.2012, 12:39 Uhr

habe dir ne pn gesendet

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von juschu84 am 02.03.2012, 12:43 Uhr

hallo,

ich hab jetzt leider nicht so viel Zeit.
Bei unserem Sohn fing die ND mit ca. 4 Monaten an.
Es gibt Patientenschulungen. Die Kosten übernehmen die Krankenkassen (meine zumindest). Da bekommst du ne Menge Infos zur Pflege, Ernährung, Juckreizstillung, Verbände usw.
Du kannst dir auch spezielle Schlafanzüge verschreiben lassen.
Wir pflegen mit Eubos Hautruhe, müssen aber immer wieder Creme mit Zink oder sogar Kortison verwenden.
Im Moment kommen die Zähne durch und es ist wieder schlimmer geworden.
Aber die Patientenschulung hat mir/uns viel gebracht.
Wenn du Fragen hast gern per PN.
Alles Gute für Euch.

juschu84

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von kanja am 02.03.2012, 13:14 Uhr

Hallo,

meine Tochter hat mit 3 Monaten ND bekommen, ich habe daraufhin meine Ernährung radikal auf allergenfrei umgestellt. Schon nach kurzer Zeit waren Erfolge sichtbar.

Du hast ja schon beschrieben, was du weglässt. Achte auch auf Konservierungsstoffe, Geschmacksverstärker, Farbstoffe etc. Ich habe mich eine Weile hauptsächlich von Brokkoli und Hirse ernährt ... , bis ich so einigermaßen wusste, was funktionert und was nicht.
Womit du noch aufpassen solltest, sind Zitrusfrüchte und Tomaten.

Bei meinem Sohn hat die Eubos Hautruhe-Creme am besten funktioniert.

Du könntest selbst Lactobacillen einnehmen bzw. auch Nachtkerzenöl-Kapseln.

Frosch Waschmittel oder Persil sensitiv verwenden. Haustiere? Teppich?

Deine Ernährung ist schon mal das wichtigste.

lg Anja

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Nachtrag

Antwort von kanja am 02.03.2012, 13:16 Uhr

Du must nicht unbedingt mit 6 Monaten mit Beikost anfangen.

Ich habe meinen Sohn fast 10 Monate voll gestillt, weil er bis zu diesem Zeitpunkt fast alle Beikost verweigert hat. War kein Problem.

lg Anja

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Ciara22 am 02.03.2012, 14:07 Uhr

Hallo an alle lieben Geister hier!!!

So blöd es klingt - und so leid mir das für euch tut - es tut soooo gut, zu wissen, daß auch andere mit "meinem" Problem zu kämpfen haben.. das gibt mir wieder ein bißchen moralischen Auftrieb, weil man ja manchmal das Gefühl hat, man stünde ganz alleine mit seiner Misere da..

Wie gesagt, ich bin für jeden einzelnen Eintrag, jede Antwort und jeden Tipp dankbar - hoffe, daß ich bald darauf antworten kann, weil mein Sohn zur Zeit sehr sehr sehr unleidlich is, sich viel kratzt und generell sehr an der Mama hängt..

Wer von euch hat denn noch Erfahrungen mit Kortison bzw. Darmsanierung?!?
Und jetzt noch eine grundsätzliche Frage.. Ist Neurodermitis eurer Meinung nach eine Hauterkrankung oder eine Stoffwechselerkrankung, die sich nur an der Haut bemerkbar macht?!?

Alles Liebe
Ciara

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Xusal am 02.03.2012, 15:16 Uhr

Neurodermitis ist definitiv keine Stoffwechselerkrankung. Kommt natürlich immer ein bißchen drauf an, was genau du damit meinst, aber selbst dann.

Der Neurodermitis liegt ein Barrieredefekt der Haut zugrunde. Das Fillagrin wird nicht richtig gebildet. Du kannst dir die Haut wie eine Ziegelsteinmauer mit Mörtelfugen vorstellen. Bei Neurodermitikern ist, mal ganz grob und einfach gesagt, der Mörtel kaputt. Damit kann die Haut zum einen keine Feuchtigkeit halten und wird trocken und rissig, zum anderen kann sie sich gegen äußere Einflüsse nicht richtig abschotten.
Und das kann mikroskopisch und teils auch genetisch nachgewiesen werden.

Also mein Votum geht dann an die Hauterkrankung. Heißt natürlich nicht, dass sich die Störung ganz allein an der Haut manifestiert.

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Mama 0305 am 02.03.2012, 15:53 Uhr

Ich habe bei meinem Sohn mit 5,5 Monaten mit der Beikost angefangen. Soweit ich weiß hab ich mit Karotten angefangen.

Ich habe leider nicht gestillt und somit hat mein Sohn eine Spezialnahrung bekommen, denn es bestand der Verdacht auf eine Milchallergie.

Inzwischen wissen wir das er eine Lactose Intoleranz hat und hoffen das die Haut nun noch besser wird.

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Wuck am 02.03.2012, 19:58 Uhr

Hallo, mir ging es mit meiner Tochter genauso.
Ab 5Monaten wurde die Milch weniger und ich begann dann zuzufüttern.
Beikost hab ich bei ihr im Gegensatz zu ihrem großen Bruder nach und nach eingeführt. Immer ein Lebensmittel dazu.
Ob es was genutzt hat? Keine Ahnung.
Die Mittel die du genannt hast hatten wir auch alle durch. Gelandet sind wir bei:
Neuroderm Creme 2x täglich ca. 1 1/2 Jahre lang
Neuroderm Mandelölbad ca. 1x pro Woche
auf akute Stellen Advantan Fettsalbe (Hydrocortison). Teilweise wußte ich mir auch nicht mehr zu helfen und hab z.B. die blutig gekratzten Ellenbogen eingebunden damit sie nicht mehr hinkam.
Inzwischen (jetzt 5Jahre) geht es ihr glücklicherweise gut und wir haben nur selten akute Stellen die wir dann ebenfalls sofort mit Advantan behandeln. Trockene Haut haben wir immer noch und cremen bei Bedarf.
LG Elke

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Minimaus2 am 02.03.2012, 22:05 Uhr

Hallo,
ich habe jetzt nicht alle Antworten gelesen. Sorry also, falls der Tip schon dabei war.
Unser Sohn hatte die ersten beiden Lebensjahre eine Neurodermitis. Heute hat er nur noch im Winter ein paar raue Stellen.
Der "Durchbruch" bei ihm war, das Waschmittel zu wechseln. Habe alle Kleidung, aber auch Handtücher, Bettwäsche nur noch mit so einem "Öko-Waschmittel" ohne Parfum, Konservierungsstoffe etc. genommen.Gibt es z.B. bei dm und heißt Pur. Man konnte regelrecht zusehen, wie seine Haut sich besserte. Hab in allen den Jahren 2 Mal versucht, wieder auf normales Waschmittel umzusteigen. Hat sich innerhalb von 2/3 Wochen sofort wieder an der Haut gezeigt. Aber inzwischen kommt er klar, wenn ich Persil sensitiv oder Spee sensitiv benutze. Das riecht zumindest ein bißchen nach frischer Wäsche ;-).
Windelsorte wechseln könntest Du auch mal versuchen.
Alles Gute Dir und dem Kleinen!

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Ciara22 am 03.03.2012, 20:19 Uhr

Liebe Neurodermitis-Mamas hier!!!

Euer Echo auf meinen Hilferuf finde ich fantastisch - DANKE, daß ihr mich nicht "alleine lasst".. meine Verzweiflung hat in den letzten Stunden ein bißchen nachgelassen.
Ich werde versuchen, nach und nach eure Tipps und Ratschläge - die, die mir neu sind - in die Tat umzusetzen.. und mich vor allem nicht unterkriegen lassen.
Ich möchte wie gesagt, so gut es geht, Cortison bei meinem kleinen Paul vermeiden, weil er mir mit seinen 5 Monaten wirklich noch ein bißchen jung erscheint.
Werde in den nächsten Tagen eine Rotationsdiät beginnen - die mir eine wirklich sehr sehr liebe und kompetente Hebamme zusammengestellt hat, und bin sehr gespannt, ob und wie Paul darauf reagiert.
Wahrscheinlich war ich auch so mit den Nerven runter, weil ich durch meine selbstauferlegte Diät nicht wirklich vernünftig gegessen und dadurch ordentlich abgenommen habe..
Sind nächste Woche auch in einer Hautuniklinik und schaun, was die uns dort sagen..

Also, vielen Dank noch mal an euch alle - ich schick euch viele liebe Grüße in die ganze Bundesrepublik
Ciara

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mein sohn hat das auch seit er 3monate alt ist

Antwort von zauberpüppi am 04.03.2012, 1:15 Uhr

ich habe auch angefangen, diät zu halten, hat aber nix gebracht. grund: junior reagiert auf quasi alle gängigen lebensmittel, und die kann man gar nicht alle weglassen. ich hab auch gestillt, und musste ihn abstillen, weil ich mit den verbliebenen lm unseren energieverbrauch nicht decken konnte. er bekam dann neocate infant.
ich würde dir raten, erst mit der beikost anzufangen, wenn ihr einen allergietest gemacht habt.
auch wenn pastinake sicher vertragen wird. aber wie weiter? normalerweise mit kartoffel, und die vertrug meiner nicht!!!

ich kann dir folgende klinik empfehlen:
http://vitalklinik.de/typo3/index.php

wir waren da und es war eine wohltat. die ärzte sind stark darauf bedacht, cortisonfreie cremes zu nutzen, alle allergietests werden gleich gemacht und man bekommt eine richtig gute ernährungsberatung, die alternativen zu den allergenen sucht, und bei uns auch an ihre grenzen kam ;-)

das gute ist, die kochen da auch für jeden patienten speziell, sodass man als mutter erstmal zeit hat, wieder zu sich zu finden (ganz wichtig, denn du schreibst ja auch, dass du ziemlich groggy bist)
von den schwestern/ärtzen bekommt man alles prima erklärt, und da es ein kleines kh ist, ist die atmosphäre sehr familiär.

ich weiß nicht woher du kommst, aber ich bin auch über mundpropaganda da gewesen. die 350km haben sich gelohnt.

achte wirklich strikt darauf, was drin ist. bei meinem sohn reichen schon spuren aus, und er reagiert - jetzt wo er es selbst ist - anaphylaktisch.

allergene die du meiden solltest: glutenhaltige getreide (weizen, roggen, dinkel, gerste), jede art von tiermilch und produkte daraus, eier, alle nussarten (auch mandel!) aber auch fisch und meeresfrüchte!

fleisch musst du nicht unbedingt meiden. wenn dann ist nur schweinefleisch geringfügig allergen. geflügel und rind kannst du essen.

allerdings sind einige gemüse ebenfalls mit vorsicht zu genießen: dazu zählen karotten, kartoffeln, tomaten

bei obst sieht es ähnlich aus. der heißgeliebte apfel, der überall für babys angepriesen wird, ist im vergleich zu anderem obst auch sehr allergen behaftet. dann lieber birne.

zitrusfrüchte und blähende lebensmittel wie blumenkohl, bohnen etc. solltest du aufgrund des alters deines sohnes meiden.

näheres gern per pn
wünsch euch alles gute

lg
z

(hab nach feststelung der allergien (junior war 5m) eine darmsanierung mit symbioflor gemacht. bringt allerdings nur was, wenn der darm danach nicht mehr mit den falschen lebensmitteln gereizt wird)

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Schnubbel82 am 06.03.2012, 13:01 Uhr

Hallo!

Bei meinem Sohn hat es zwar nicht so früh angefangen mit der ND,aber ich wollte dir trotzdem eben sagen, was wir an Hautpflege tun:

Fürs Gesicht habe ich Dexeryl Creme, und für seine Hände auch. Zum baden gibt es Nachtkerzen Duschöl, für die Haare Nachtkerzenshampoo. Und danach und auch so zum Körper eincremen Nachtkerzen Körpercreme. Hab ich alles aus der Apotheke und hilft ihm super! Wenn es mal ganz schlimm ist hab ich auch vom Doc eine Creme mit etwas Cortion, aber eben nur wenn es mal ganz schlimm ist.

Lg!

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Larissa03 am 06.03.2012, 17:42 Uhr

Hallo,
ich habe 2 Kinder mit sehr schlimmer Neurodermitis, die wir mittlerweile bei beiden aber sehr gut im Griff haben. Es ist allerdings ein langer Weg, der bei jedem wohl anders aussieht. Aber es lohnt sich! Alles genau zu beschreiben, würde 10 Seiten füllen, aber kurz:

An deiner Stelle würde ich abstillen und eine hypoallergene Milchnahrung geben (z. B. Pregomin - gibt es bei ebay viel günstiger als in der Apotheke), dann hast du eine zuverlässige Basis, auf du die Ernährung aufbauen kannst. Dann langsam mit Beikost anfangen ab dem 6. Monat. Die Milch kannst du auch mit z. b. Reisflocken als Brei anbieten...

Cortison ist eine Sackgasse. Ich finde es vollkommen richtig, dass du darauf verzichten willst! Wir haben auch sehr gute Erfahrungen mit der Siriderma Pflege gemacht, auch wenn sie teuer ist.

Neuro ist keine reine Hautkrankheit, sondern eine Krankheit die sich über die Haut äußert. Daher reicht es unserer Erfahrung nicht, nur die Haut zu behandeln.

In welche Klinik fahrt ihr? Viel Glück und alles Gute,

Larissa

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Re: Brauche dringend Hilfe (Neurodermitis)

Antwort von Ciara22 am 07.03.2012, 19:32 Uhr

Du hast ne PN von mir ;-))..

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