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Tut mir leid für die Betreffzeile aber ich weiß momentan nicht was ich denken soll und wie ich handeln soll.
Hatte ja schon mal über meine Tochter berichtet, sie ist Sehbehindert,Entwicklungsverzögert und hat eine Rumpfhypotonie.
Die beiden letzten ohne Diagnose. Bei der Genetischenberatung wurde mir gesagt, man hätte schon auf alles untersucht und es ist zu 75% nichts genetisches. Jetzt kommt heute ein Schreiben, in dem alles anders steht.
Ihren Symptomen würden beim Morbus-Gaucher Typ III und auch beim Louis-Bar Syndrom beschrieben. Ich finde es sind echt heftige V. Diagnosen, das hätte man mir doch lieber persönlich sagen sollen und mich auch beraten.
Jetzt sitz ich hier mit dem Schreiben und muss bis Montag warten um mit einem Arzt darüber sprechen zu können.
Könnt ihr mir vielleicht sagen was das bedeuten soll(steht als letzter Satz drin): "wir halten eine übergeordnete Diagnose für gegeben"

Vielen Dank und liebe Grüße