Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Norweger81 am 09.02.2010, 14:16 Uhr

War schon mal jemand von euch im Kinderhospiz?

Hallo ihr Lieben!
Nachdem uns unser Pflegedienst mit unserer schwerst behinderten Tochter hat sitzen lassen, bleibt uns so wie es aussieht keine andere Möglichkeit als in ein Hospiz zu gehen! Nicht dass unsere Tochter im sterben liegt, sie braucht 24 Stunden intesivpflege, das heißt, entweder durch uns oder eine Intesivkrankenschwester. Auf die Schnelle kann uns kein anderer Pflegedienst so schnell aushelfen und ein Krankenhaus nimmt sie ohne akute Beschwerden nicht auf!
Mein Mann und ich sind zwar in die Pflege eingewiesen, können zu zweit keine 24 Stunden Bereitschaft zeigen! Zu dem ich noch im 6. Monat schwanger bin!
LG Ines

 
13 Antworten:

Re: War schon mal jemand von euch im Kinderhospiz?

Antwort von Reni+Lena am 09.02.2010, 14:46 Uhr

Was ist mit privaten Personen?

Ich z.B bin gelernte Krankenschwester und arbeite manchmal auch in Privathaushalten wenn die Angehörigen ausfallen.
Das ganze wird idR von der Kasse übernommen wie ein Pflegedienst.

Lg Reni

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Re: War schon mal jemand von euch im Kinderhospiz?

Antwort von Fru am 09.02.2010, 16:53 Uhr

Hm, ich glaube nicht, das da ein Hospiz das richtige für ist, es ist ja schließlich ein Haus, wo man beim Sterben der Kinder begleitet wird. Ich denke das für Euch auch eine private Pflege in Frage kommt. Hier in der Gegend gibt es extra einen Kinderpflegedienst. Vielleicht gibt es das bei Euch auch. Oder eben ein Pflegeheim?

LG
fru

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Re: War schon mal jemand von euch im Kinderhospiz?

Antwort von ed am 09.02.2010, 17:18 Uhr

Hallo,
unser Pflegedienst hat auch ein Haus (Hospiz) das sehr schön ist
Julia

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Re: War schon mal jemand von euch im Kinderhospiz?

Antwort von Jumaxi am 09.02.2010, 18:02 Uhr

Hat es mit dem neuen PD nicht geklappt ????

LG

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Ja, schon 12mal

Antwort von Antonie am 09.02.2010, 18:35 Uhr

zunächst ist es flalsch, daß dort nur die sterbenden Kinder betreut werden. Ein Kinderhospiz ist im Gegensatz zum Erwachsenenhospiz zur Entlastung der Eltern von lebensbegrenzt erkrankten Kindern da.

Das heißt, Voraussetzung für die Aufnahme ist eine vom Arzt festgestellte lebensbegrenzende Erkrankung. Normalerweise können pro Kalenderjahr 28 Tage Hospizpflege vom Arzt verordnet werden (mehr wenn das Kind wirklich im Sterben liegt). Schwerbehinderung allein reicht nicht aus.

Zweitens ist es nicht einfach einen Platz zu bekommen, außer im Notfall. Wir müssen z.B. am 1.9. für das kommende Jahr unsere gewünschten Termine abgeben und bekommen dann auch oft doch andere Termine.

Falls du noch Fragen hast, schicke mir eine pm.

lg Antonie

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Re: @Jumaxi

Antwort von Norweger81 am 09.02.2010, 20:01 Uhr

Wir haben unerwartet die fristlose Kündigung bekommen mit sofortiger Wirkung! Der neue PD kann erst ab 1. März!
Das mit dem Hospiz war die Idee von unserem Kinderarzt.
Weil ne richtig gute Intensivkrankenschwester findet man auch nicht so einfach auf der Straße!
Wollte mich auch noch bei dir melden, habe aber im Moment sehr viel um die Ohren!
Grüße Ines

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Re:@Reni+Lena

Antwort von Norweger81 am 09.02.2010, 20:05 Uhr

Wir bräuchten sofort jemanden! Die ganzen ambulanten PD´s in unserer Region können nicht mal Stundenweise einspringen.
Und so jemand auf der Straße finden ist auch nicht leicht!
Bist du dann in ner Agentur gemeldet oder wie kommen die Leute an dich ran?

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Re: War schon mal jemand von euch im Kinderhospiz?

Antwort von annuk am 09.02.2010, 21:09 Uhr

Hallo Ines!

Ich selber war noch nie in einem Hospitz, aber einige meiner Patienten (bin Kinder-KG) waren schon öfter dort. Manchmal gemeinsam als "Familienurlaub" manchmal auch nur das Kind und der Rest der Familie ist woanders hin gefahren, um mal Zeit für sich und die Geschwister zu haben.
Ich habe bisher nur Positives gehört!
Vielleicht ist das für Euch eine "Chance" auch mal entlastet zu sein, denn Ihr findet doch sicher bald einen neuen Pflegedienst!
Meine Patienten fühlen sich immer sehr gut aufgehoben und es gibt ja auch schöne Dinge z.B. Bewegungsbäder, Sznoozeln...Vielleicht genießt Eure Maus den "Urlaub" ja auch?
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute
kathrin

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Re: War schon mal jemand von euch im Kinderhospiz?

Antwort von philips am 10.02.2010, 13:58 Uhr

Oh Gott Ines ,
beim lesen der Überschrift bekam ich schon ein Schrecken .
Viell. gibt es bei Euch ein Kinderheim das über die KK abrechnet - in Form von Kurzzeitpflege ???

Ruf mal bei der Lebenshilfe an . Ich war letztens bei unserer Lebenshilfe und da sagte der Mann mit das es soetwas gibt ( Für Notfälle sozusagen )
Die Finanzierun g erfolgt über die Eingliederungshilfe . Die mediz.Leistungen werden mit der KK abgerechnet .
Die Kurzzeitbetrteuung kann über die Verh.pflege sowohl die Sozialhilfe finanziert werden .

Habe eine Mailadresse - aber nur von hier wo ich wohne .Könnte ich dir notfalls geben .

lg Dani

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Re:@Reni+Lena

Antwort von Reni+Lena am 10.02.2010, 15:31 Uhr

nein, keine Agentur, das wäre mir zu verpflichtend
Ich hab mal bei den nachbarn ausgeholfen und das hat sich dann rumgesprochen..Mundpropaganda sozusagen:)

Ich wünsch euch alles Gute!

Lg reni

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Re:@all Hört sich alles schlimmer an wie es ist!

Antwort von Norweger81 am 11.02.2010, 9:09 Uhr

Also ihr Lieben!
Heute Morgen bin ich schon schlauer! Wir fahren in ein Kinderhospiz ab Sonntag für ne Woche!
Kinderhospize sind nicht nur dafür gedacht Kinder und ihre Eltern auf dem letzten schwierigen Weg zu begleiten. So wie in unserem Fall, werden die Eltern einfach unterstützt und entlastet!
Klar ist für die Aufnahme und Kostenübernahme durch die Krankenkasse vorrausgesetzt, dass das Kind eine verkürzte Lebenserwartung hat. Laut Ärzten sollte sie schon gar nicht mehr leben!
Es gibt wohl noch die Möglichkeit unsere Tochter in eine Art Kinderheim speziell für Tracheotomierte Kinder unterzubringen, doch dort hatte ich eher kein gutes Gefühl. Die haben ähnlich strenge Regeln mit Besuchszeiten wie auf ner Intensivstation. Dann kann ich sie gleich einweisen lassen!

Normalerweise sollten wir unseren alten Pflegedienst verklagen, weil die uns ohne wirklichen Grund fristlos gekündigt haben. Aber dafür fehlt uns zur Zeit Kraft und Geld um so was über die Bühne zu bekommen!

Ich hoffe mit dem neuen PD wird alles besser!

Grüße Ines

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Re:@all Hört sich alles schlimmer an wie es ist!

Antwort von Lillithe am 11.02.2010, 20:29 Uhr

Hallo, wir waren schon mehrfach in einem Kinderhospiz zum sogenannten Pflegeentlastungsaufhentalt. Unser Sohn wird die meiste Zeit beatmet und schafft nur wenige Stunden mit feuchter Nase. Wir waren schon in verschiedenen. in welches fahrt ihr denn? Wenn du willst, melde dich privat. Ich kann die Tipps zu 4 verschiedenen Hospizen geben.
Lillithe

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Re:@all Hört sich alles schlimmer an wie es ist!

Antwort von laetitiae am 11.02.2010, 21:00 Uhr

Ich habe dir eine PN geschickt...

LG

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