Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von S_A_M am 12.05.2008, 23:15 Uhr

TV-Tipps: u.a. Down- + Angelman-Syndrom, Autismus

Kalender raus und gleich vormerken :-)
Liebe Grüße
Sabine


3sat
Freitag, 23.05.2008
12:30 - 13:00 Uhr
Julien macht mich stark: Leben mit einem todkranken Kind
Julien ist ein Jahr alt. Wie lange er noch leben wird, weiß keiner. Neben anderen Erkrankungen hat er das genetisch bedingte Walker-Warburg-Syndrom. Nur selten erleben betroffene Kinder ihren ersten Geburtstag. Julien ist der Mittelpunkt seiner Familie geworden. Vater Andi, 29, Mutter Sabrina, 27, Schwester Alina, 8, und Bruder Kevin, 6, leben mit ihm in Duisburg-Neuenkamp in sehr einfachen Verhältnissen. Wie gehen sie in ihrem Alltag mit der lebensverkürzenden Erkrankung und dem bevorstehenden Tod des Sohnes und Bruders um? Welche Ängste und Hoffnungen haben sie, woraus ziehen sie ihre Kraft? Auf beeindruckende Weise sprechen die Eltern über ihre Gedanken und Gefühle. Einer der bewegenden Momente ist der erste und wahrscheinlich einzige Geburtstag von Julien im Kreis seiner Familie.


ZDFdokukanal
Mittwoch, 18.06.2008
06:15 - 06:45 Uhr
Aus anderer Sicht: Eine ganz normale Familie Marmor, Stein und Eisen bricht...
'Ich hatte gleich das Gefühl, dass er irgendwie ulkig ausschaute, aber die Hebamme hat gesagt, der sei nur ein bisschen gequetscht von der Geburt.' Als sie erfuhren, dass ihr Sohn Philipp mit Down-Syndrom (Trisomie 21) auf die Welt gekommen ist, brach für die Eltern zunächst eine Welt zusammen. Hätten die Eltern schon während der Schwangerschaft gewusst, dass ihr Kind behindert ist, hätten sie es nach eigener Aussage vielleicht abgetrieben. Aber mit der heutigen Erfahrung sind sie froh um ihren Sohn! Philipp geht inzwischen zusammen mit nichtbehinderten Kindern auf eine Montessori-Schule, hat Freunde gefunden und eine Schwester bekommen. Der Film stellt Philipp und seine Familie vor.


ZDF
Mittwoch, 21.05.2008
22:15 - 22:45 Uhr
(mehrfache Wiederholungen in den nächsten Tagen im ZDFinfokanal)
Abenteuer Wissen: u.a. Fehlermeldungen in der Reproduktionsmedizin / Geheimnisvolle Erbmechanismen
Der 13-jährige Paul hat das Angelman-Syndrom. Er kann nicht sprechen, lacht unbegründet und hat einen staksigen Gang. Das sehr seltene Syndrom wird meist durch einen Gendefekt verursacht. Professor Bernhard Horsthemke, Humangenetiker an der Universitätsklinik Essen, hat einen Verdacht. Er hat entdeckt, dass das Syndrom bei Kindern, die durch künstliche Befruchtung gezeugt wurden, gehäuft auftritt, musst allerdings ebenfalls feststellen, dass bei einigen Menschen mit Angelman-Syndrom die DNA-Sequenz wie üblich ist. Der Fehler wird durch eine epigenetische Veränderung ausgelöst. Ist womöglich die künstliche Befruchtung die Ursache?


3sat
Mittwoch, 04.06.2008
20:45 - 21:10 Uhr
Das etwas andere Wunschkind
Während zunehmend mehr Paare kaum Kosten und Mühen scheuen, um ein vermeintlich perfektes Designer-Baby zu bekommen, hat sich die Werbetexterin Simone Fürnschuß-Hofer für ein Wunschkind der ganz besonderen Art entschieden: Sie hat ein Kind mit Down-Syndrom (Trisomie 21) zur Welt gebracht - entgegen der heute mehr und mehr üblichen Praxis. Denn in Deutschland werden mehr als 90 Prozent der Kinder, bei denen in der Schwangerschaften ein Zusatzchromosom 21 festgestellt wird, abgetrieben. Erlaubt ist ein solcher Eingriff bis in den 9. Monat der Schwangerschaft hinein. Valentin hat also großes Glück gehabt, dass seine Eltern ihn nicht nach den Maßstäben beurteilt haben, die für die viele Kinder wie ihn den Tod bedeuteten. Die Reportage von Michael Cencig berichtet vom Alltag der Familie Fürnschuß-Hofer und beobachtet die Entwicklung ihres Sohns Valentin, dessen Kreativität besonders gefördert wird.


Ki.Ka
Sonntag, 08. Juni 2008
13:35 - 14:05 Uhr
Fortsetzung folgt: Hendriks Welt
Hendrik ist 14 Jahre alt und lebt zusammen mit seiner Mutter in Osnabrück. Hendrik hat das so genannte Asperger-Syndrom, eine besondere Form des Autismus. Menschen mit Autismus haben große Schwierigkeiten im Umgang mit den anderen und leben in ihrer eigenen Welt. Oft können sie das Verhalten anderer Menschen nicht verstehen und nachvollziehen. Hendrik hat deshalb immer wieder Probleme, zum Beispiel mit seinen Klassenkameraden. Manchmal verschrecken und beängstigen ihn eigentlich 'normale' Dinge so sehr, dass er in Panik gerät. Dann missversteht Hendrik vieles, wie etwa vor einiger Zeit, als er einen schlimmen Streit mit einem Mitschüler hatte. Damit es nicht mehr zu solchen Missverständnissen und Streitereien kommt, wird Hendrik deshalb seit 2 Jahren von einem Betreuer in die Schule begleitet. Dass er immer jemanden haben muss, der ihn begleitet und ihm hilft die Menschen zu verstehen, deprimiert ihn oft. Hendrik hat durch seinen Autismus jedoch keinesfalls nur Probleme: Er interessiert sich für sehr viele Dinge und ist in vielen Fächern schneller und besser als andere Jungendliche in seinem Alter. So weiß er alles über Eisenbahnen und auch in Latein, Bio oder Mathe ist er überdurchschnittlich gut. Er fing an zu lesen, als er zweieinhalb Jahre alt war. Seitdem hat er Hunderte von Büchern über jedes Thema gelesen. Er hat ein außergewöhnlich gutes Gedächtnis, alles, was er liest, behält er im Kopf. Um besser mit seinem Autismus umgehen zu können nimmt Hendrik einmal pro Woche an einer Therapie teil. Auch durch diese Therapie hofft Hendrik schon bald keinen Betreuer mehr zu benötigen und allein in die Schule gehen zu können. Demnächst werden das Jugendamt und seine Lehrer entscheiden, ob dies möglich ist.


SWR
Samstag, 14.06.2008
07:00 - 07:30 Uhr (VPS 06:30)
Planet Schule: Das besondere Lernen
Kein Mensch ist eine Insel - Autistische Kinder
Viktoria, neun Jahre, lebt in einem Heim in der Südpfalz, ihre eineiige Zwillingsschwester Katharina in einem Kölner Heim. Beide Mädchen haben eine tief greifenden Störung der Beziehungs- und Kommunikationsfähigkeit: Autismus. Ihr elfjähriger Bruder David, der in eine Integrierte Gesamtschule geht, hat autistische Züge. Die Sendung dokumentiert das Leben der drei Kinder in den Einrichtungen und zu Hause, wenn sie - was selten der Fall ist - alle in der Familie vereint sind. Es kommen die Eltern, die Betreuerinnen sowie Wissenschaftler und Experten zu Wort. Sie erläutern das für Außenstehende oft unverständliche Verhalten autistischer Kinder und erklären Ursachen und Heilungschancen


3sat
Donnerstag, 26.06.2008
18:00 - 18:30 Uhr
Meine Welt hat tausend Rätsel... Leben und Denken hochbegabter Autisten
Schreiben ist für die 22-jährige Nicole das große Glück. Die Fähigkeit, virtuos mit Sprache umzugehen, hilft ihr, in einer ihr fremden Welt zurechtzukommen. Denn ihre Mitmenschen und deren Verhalten versteht Nicole nur wenig, körperliche Nähe und Umarmungen sind für sie eine große Belastung. Nicole ist eine hoch begabte Autistin mit Asperger-Syndrom. Asperger Autisten haben eine besondere Wahrnehmung für ihre Umwelt. Geräusche, Bewegungen, Menschen werden manchmal als unscharf, unwirklich empfunden und machen Angst, wenn sie zu nahe kommen. Dafür sind Autisten oft talentierte Künstler oder geniale Mathematiker. Dank ihrer hohen Intelligenz sind sie außerdem in der Lage, auf originelle Weise Kontakt zur Außenwelt herzustellen. Markus' Welt ist die der Musik. Wie in Trance sitzt der Junge vor seinem Klavier und entlockt ihm überwältigend schöne Klänge. Wenn er irgendwo eine Melodie hört, ruht er nicht eher, bis er sie nachspielen kann. Seine Musikalität scheint sein Rettungsanker zu sein. Außerhalb der Musikwelt fühlt er sich verloren. Rainers Ordnung wird bestimmt von Stadtplänen. Er weiß, wo eine Straße liegt, woher ihr Name kommt, wie viele Straßen des gleichen Namens es gibt und mit welcher Buslinie sie zu erreichen ist. Rainer sehnt sich sehr nach einer Liebesbeziehung, doch mit der Suche nach einer Freundin tut er sich schwer. 'Mit normalen Menschen zu kommunizieren', sagt der berufliche Übersetzer, 'ist für mich ein bisschen wie gleichzeitig zehn Fremdsprachen sprechen zu müssen.' Nicole hat über ihr Lebensgefühl ein Buch geschrieben: 'Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing'. Im Nachwort stellt sie die Frage, ob ein Leben ohne Autismus wünschenswert wäre. 'Diese Frage kann ich für mich mit einem eindeutigen 'Nein' beantworten. Für mich ist mein Autismus eine besondere Weise zu leben, zu denken, zu fühlen und zu handeln.'


SWR
Samstag, 14.06.2008
08:25 - 09:00 Uhr (VPS 06:30)
Planet Schule: Das besondere Lernen
Sophie - ein göttliches Geschenk
Als Sophies Mutter vor zehn Jahren im Kreissaal mit der Diagnose Down-Syndrom (Trisomie 21) konfrontiert wurde, waren sie und ihr Mann zunächst verzweifelt. Ist das eine Strafe Gottes?, fragte Sylvia Kowalik ihre Ärztin. Heute weiß sie: „Sophie war ein göttliches Geschenk!“ Ihre fröhliche und herzliche Tochter hat den Blick ihrer Mutter auf das Leben gründlich verändert und manche Einstellung und Ansicht ins rechte Licht gerückt. Und Sophie hat auch manch anderen Menschen in ihrer Umgebung von seinen Vorurteilen gegenüber Menschen mit Behinderund kuriert.


SWR
Samstag, 14.06.2008
08:00 - 08:25 Uhr (VPS 06:30)
Planet Schule: Das besondere Lernen
Denn die Seele kennt kein Koma - Die 17-jährige Lena
„Jeder Mensch ist lernfähig, sonst ist er tot“, heißt es in der Sendung. Gemeint sind hier Menschen wie die 17-jährige Lena, die mit ihren Mitschülerinnen und Mitschülern in einem Heim der Landesblindenschule in Neuwied lebt. Heimvideos zeigen Lena als quicklebendiges Kleinkind, fröhlich und aufgeweckt. Mit drei Jahren bekam sie eine tuberkulöse Meningitis, heute ist sie blind, körperlich und kognitiv behindert, sie hat Diabetes und liegt im Wachkoma. Der Film begleitet Lena durch ihren Alltag in der Klasse, im Internat und beim Wochenendaufenthalt daheim bei den Eltern. Der Zuschauer sieht die Möglichkeiten, auch einen Jugendlichen mit schwerer Behinderung zu fördern und 'weiterzubilden', zum Beispiel durch basale Stimulation. Kinder wie Lena, die kaum eigene Aktivitäten zeigen können, werden durch Klangwiege, Rummelkiste, Wasserbett, Gedichtrezitation und anderes angeregt. Die Eltern, Lehrer, Betreuer und Experten geben Auskunft zu Lena und ihrer Situation: Sie sprechen über ihre Erfahrungen, mit einem behinderten Kind zu leben, über die kleinen Erfolge, zu Lena eine Beziehung aufzubauen, über die Therapiemöglichkeiten.


Phoenix
Sonntag, 15.06.2008
08:30 - 09:00 Uhr
Glauben und Leben: Mehr mit dem Herzen sehen...Carmen Würth und ihr Hotel Anne-Sophie
Carmen Würth ist die Ehefrau des Großindustriellen Reinhold Würth (Schrauben und Befestigungstechnik). Die Idee zu diesem sozial engagierten Projekt kommt aus eigenem Erleben: ihr Sohn ist geistig behindert. Er ist heute 42 Jahre und hatte als Kind einen Impfschaden. Seitdem hat Carmen Würth erfahren, dass Menschen mit Behinderung 'nur mit Herzenskräften zu erreichen sind'. Was im Fachjargon Integration heißt, nennt sie 'Verständnis von Mensch zu Mensch'.

 
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