schwerbehindertenausweis

Hallo Jessica,

bei meinem Sohn wurde 1 Woche vor dem geplanten Kaiserschnitttermin ein auffälliges CTG geschrieben, worauf ich - wegen dem kommenden Wochenende - ins Krankenhaus verwiesen wurde. Dort wurde das CTG dann eher schlechter, so dass ich dann doch sofort unters Messer kam. Das war wahrscheinlich in letzter Minute: das Fruchtwasser war offensichtlich schon eine Weile grün (auf jeden Fall mehrere Tage), mein Sohn wahr eher blass (so wie man das von Kindern / Erwachsenen erwarten würde aber nicht von einem Neugeborenen) und geschrieen hat er auch nur eher leise. Seine Sauerstoffsättigung war schlecht und es waren deutliche Herzgeräusche zu hören. Er kam dann gleich in ein anderes Krankenhaus.

Nach längerem Raten von sehr schwerer Herzfehler, der sofort operiert werden muss, bis Sepsis oder Herpesinfektion war dann ein paar Tage später relativ sicher, dass er das Kawasaki- Syndrom (eine Kleinkinderkrankheit)bereits im Mutterleib hatte (extremst selten). Dabei kommt es zu Entzündungen der Blutgefäße besonders der Herzkrangefäße (Aneurismen). Dadurch kam es zu einer Herzinsuffizienz, die Druckverhältnisse haben sich total verändert, wodurch sich Blutströme umkehrten und vermischten. Er hatte auch Flüssigkeit eingelagert.

Durch diese Erkrankung kam es also zum Sauerstoffmangel über einen längeren Zeitraum (wie lange kann keiner sagen, aber er wog 5 Wochen vor der Entbindung genau so viel wie zur Geburt, es ging ihm also wahrscheinlich sehr lange nicht gut). Als er 1 Woche alt war, hatte er Neugeborenenkrämpfe (status epileptikus mit Atemstillständen). Dann stellte der Arzt auch bald fest, dass er sehr schlaff ist. Bei den Ultraschalluntersuchungen des Gehirns waren erste Zysten zu sehen, jedes Mal mehr. Als er dann stabiler war, wurde mit 5 Wochen ein MRT gemacht. Wahrscheinlich waren da die Zysten maximal. Der Arzt meinte jedenfalls, dass er so ein MRT noch nie gesehen hatte!

Mit 6 Wochen sind wir dann nach Hause. Einige Monate später hatten wir einen Komntrolltermin: Ultraschall Gehirn und Herz. Da war von den Zysten schon nicht mehr viel zu sehen! Alle Löcher waren "zugeschoben". Das hat den Arzt dann wieder sehr verwundert. Heißt für mich aber: Man muss Sauerstoffschäden auf einem Ultraschall oder MRT nicht unbeding sehen können. Das einzige was blieb, waren die erweiterten Ventrikel ("verplumbt").

Wir waren jedenfalls von Anfang an im SPZ (das war auch gut so, denn der KiA konnte es auch mit 1 Jahr noch nicht richtig glauben). Dort hatte er auch Physio (Bobath, Vojta dann wieder Bobath und Schwimmen). Leider wurde dann bei einem Kontroll- EEG eine weitere Epilepsie (BNS) festgestellt. Zum Glück hat die Monotherapie mit Sabril gut funktioniert. Aber er hatte dadurch Schlafprobleme.

Schlaff ist er immer noch extrem (zentrale Muskelhypotonie), das heißt er kann auch jetzt noch nicht ohne Unterstützung sitzen (nur ein paar Sekunden). Ansonsten hat er eine Tetraparese (eher leicht ausgepägt) mit einer Seitenassymetrie (rechts ist schlechter). Außerdem hat er eine verbale Entwicklungsdyspraxie, d.h. er kann die Bewegungsabläufe für das Sprechen nicht abrufen. Bei ihm betrifft die Dyspraxie aber auch auf die Mund- / Zungenbewegung sowie wahrscheinlich auch die andere Motorik (Feinmotorik ist 'ne Katastrophe).

Achja, mit sem Sehen hatten wir auch noch Problem (erste Diagnose: Ihr Kind ist blind!!!!! - Dann zum Spezialisten: alles ok, verzögerte Sehentwicklung; ganz ok ist es imer noch nicht, aber er kommt ganz gut klar).

Bei der Logo sind wir seit er 6 Monate ist (Fütterstörung): er hat auch eine Empfindungsschwädhe im Mund, und er speichelt viel.

Mit reichlich 1 Jahr fingen dann die Probleme mit der Atmung an (das ist wohl typisch für Kinder, die lange auf der Neointensiv waren). In dem einen Jahr waren wir 9 mal im Krankenhaus wegen obstruktiven Bronchitiden. Das wurde dann aber besser. Aber jetzt waren wir nach sehr langer Pause wieder wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus :-(

Sebastian hat einen Rollstuhl mit dem er ganz gut fährt (zumindest für seine Behinderungen), Therapiestuhl, Orthesen, einen Stehtrainer (auch mit Rollirädern), einen Gehtrainer und noch einiges mehr.

Er ist in einen heilpädagogischen Kindergarten gegangen und jetzt geht er auf eine Förderschule, die auf unterstützte Kommunikation (Sprachcomputer) spezialisiert ist.

Ansonsten ist er ein glücklicher 10jähriger Junge :-)
Unten ein Bild vom letzten Jahr mit Papa.

Also falls du noch irgendwelche Fragen hast, gerne

Liebe Grüße
Anja