Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von stromi1986  am 06.07.2013, 11:38 Uhr

geht es euch manchmal auch so

mein kleiner mann ist jetzt 11 wochen er wurde vor einer woche operiert,bekam eine externe schiene rechts,da der urin aus der niere nicht abfloss (harnstauung 4.grades)seit gestern sind wir wieder zu hause ,es folgen noch 3 op´s da links auch betroffen ist,danach alles nach vorn verlegt werden soll und intern,damit niemand mehr die schienen sieht...das soll dann in op 3 und 4 passieren...ok,alles nicht toll,aber wir schaffen das iwie...
wie gesagt nun sind wir seit gestern zu hause,ihm geht es wirklich super trotz op,er trinkt normal,brabbelt und schläft wie immer,also wirklich als wenn nie was passiert wäre,wurden auch schon vorzeitig entlassen (sollten 4 tage auf inensiv verbringen und 3 tage bis zur entlassung auf der normalen station) aber er war so top fit das wir nach den 4 tagen ITS nach hause durften....
seit gestern rufen viele bekannte und freunde an wie es ihm geht und was er macht und wie es war...auch alles noch keine thema,ist ja logisch würde mich ja auch erkundigen,das einziege was mich echt nervt,ist dieses mitleid haben....
jeder der gestern anrief oder den wir trafen beim einkauf,meinte ..sooo klein und er muss schon soo viel und schlimmes mit machen,er kann einem nur leid tun,hoffentlich schafft er alles und der aaaaaaarme kleine körper der muss ja sooo viel aus halten...wieso wurde er so bestrafft es ist ja so ungerecht.....und alle hocken se von oben übern kinderwagen und grabbeln da rein -.-*
ich denke mir dann,ja ist kacke,aber wir schaffen das und das letzte was wir gebrauchen können ist mitleid....und die babysprache,wieso muss man mit einem kind in dieser babysprache reden,ich rede doch auch ganz normal mit ihm....ne gack gack ist nunmal keine ente,sie macht gack gack -.-*,oder nen wau wau ist auch kein hund,der macht höchstens wau wau -.-*
ich weiss nicht bin ich zu empfindlich was diese mitleid und diese babysprache mit dem kleinen an geht ???
oder bin ich zu hart und sollte mir vllt doch auch etwas von allem angewöhnen???
aber wieder rum denke ich mitleid und vor allem selbstmitleid bringt uns doch auch nicht weiter,ach ich weiss auch nicht...musste mich einfach mal aus kotzen weil mir die babysprache und das ganze mitleid unserer umwelt grad total aiffem kranz geht
lg stromi + babyboy

 
7 Antworten:

Re: geht es euch manchmal auch so

Antwort von Osterhase246 am 06.07.2013, 18:11 Uhr

also das mit der babysprache finde ich auch fürchterlich, das sehen sicher viele so....aber das mit dem mitleid...naja...was will man auch sagen? versetz dich mal in die lage der leute, die dich treffen oder anrufen?!...

ich bin ein typ, der eher sagt "das schafft ihr, wär ja gelacht...blabla", aber wenns so heftig ist, HAT man einfach mitgefühl und das ist doch auch nicht schlimm. das darfst du nicht in den falschen hals bekommen.


alles gute wünsch ich euch

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Re: geht es euch manchmal auch so

Antwort von Bajuli am 07.07.2013, 6:30 Uhr

Ich glaub du bist zu empfindlich, was aber auch total normal und ok ist.
Stell dir vor sie würden an dir vorbeilaufen und tun als wäre nichts gewesen. Das würde einen ja auch irgendwie stören. Es ist halt für Außenstehende oft schwer die richtigen Worte zu finden.
Und das mit der Babysprache ist klar nervig, aber wart mal ab, wahscheinlich werden so manche Dinge bei euch auch erstaunliche Namen bekommen, wenn es euer Kind erstmal so festgelegt hat.

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Re: geht es euch manchmal auch so

Antwort von mf4 am 07.07.2013, 9:37 Uhr

Hm.... die Menschen haben Mitleid und Mitgefühl. Würde sich keiner dafür interessieren wäre es dir ja auch nicht recht oder? Sicher hast du ja all den Leuten davon erzählt, wenn sie von der OP wissen.
Super, dass es dem Zwerg so gut geht aber es ist nun mal nicht ganz normal.
Wieso wurde er so betraft... voll sinnlos der Satz.
Dein Kind wird sich angewöhnen, was es von dir lernt und kein Geblubber anderer. Meine Kinder sprechen z.B. zum Glück fast dialektfrei obwohl um sie herum fast alle mit Dialekt reden... mit den paar Lebenswochen wie dein Baby ist das noch gar kein Thema.

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Re: geht es euch manchmal auch so

Antwort von stromi1986 am 07.07.2013, 11:01 Uhr

ja klar wie gesagt ,ich an stelle anderer hät auch nach gefragt ,schon intressents halber,aber es ist wirklich diese schiene,von wegen
der arme junge,er wird es jetzt das ganze lleben sooooooon schwer haben und wieso nur das arme kerlchen,ein wunder das bei der op nichts passiert ist....ach und wie soll er damit leben.das wird nicht einfach usw usw
klar wirds nicht einfach und na klar kommt da noch einiges auf uns zu.aber wieso muss man es so übertreiben und wenn sie alle den katheter sehen,fangen manche fast schon an zu heulen...wenn es dann heisst da kommt iin 8 wochen noch ein zweiter (linke seite) dazu....sind alle geschockt,als wenn er eine krankeit ohne heilung hätte...hab wirklich vorher nie gedacht das manche so reagieren.... dann grabbeln se in den kinderwagen rein und die babysprach ,ja vllt bin ich bissl zu hart und sollte mir was vom mitleid abschneiden, ich weiss es nicht
ja ich bin auch der meinung,das er damit lernt zu leben,denn wir lernen beide von "klein" auf damit zu leben....

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Du versuchst einfach ...

Antwort von Jamu am 09.07.2013, 10:38 Uhr

...

das Schicksal anzunehmen wie es ist!

Nennt man Überlebenstrieb! Oder so!

Ich war auchanfangs geschockt als emine Kleine ihre Diagnose bekam!
Heute relativere ich auch viel und wir leben unsr Leben.

Die Leute sind immer geschockt weil man rechnet selten mit einer Fehlbildung oder Erkrankung .. da fehlem einem bei Kindern erst recht die Worte!

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Re: geht es euch manchmal auch so

Antwort von Nase am 09.07.2013, 14:57 Uhr

Ganz nebenbei, ich kann deine genervtheit verstehen. Gar keine frage. Aber die babysprache an sich ist nichts schlechtes. Das ist Reflex. Und Kinder reagieren darauf auch besonders.

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Re: geht es euch manchmal auch so

Antwort von Halberkeks am 16.07.2013, 20:33 Uhr

Hey

Sei nicht böse auf die anderen. Die wissen leider nicht was sie sagen sollen. Sie wollen euch nur irgendwie helfen oder euch wissen lassen, dass sie euch helfen wollen würden.
Meine Kleine liegt seit dem Tag ihrer Geburt im Kh und hat mit ihrem 7 Wochen sc hon 5 Op's hinter sich. Kriege auch ständig zu hören "die arme kleine" oder "sie tut mir so leid". Daran habe ich mich schon gewöhnt. Wenn dir das aber nicht passt, dann sag denen das. Sag das du kein Mitleid möchtest, dass schon alles gut wird, auch wenn der Kleine nen anderen Lebensanfang hat.

Lg

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