Nierendysplasie

Hallo!
Ich suche Erfahrungsberichte zur Nierendysplasie. Unser Sohn ist jetzt 11 Monate, hat seit der Geburt sehr kleine Nieren, sind zu hell und beide mit vielen kleinen Zysten besetzt. Die Nierenfunktion ist bis jetzt sehr gut, haben aber gestern erfahren, dass wir uns keine Hoffnungen auf ein besseres Nierenbild machen sollen, sprich irgendwann werden sie nicht mehr funktionieren (sind kaum mitgewachsen, Körpergröße aber optimal), woraufhin Dialyse etc. folgen soll. Hat jemand Erfahrungen mit solch einer Diagnose?