zurück| Geschrieben von lollaby am 17.01.2010, 13:57 Uhr |
hydrocephalus u. MMC
hallo mein sohn is jetzt acht monate alt!kam mit 700 g und einem offenen rücken zur welt! er hat jetzt einen shunt wegen dem hydrocephalus! er ist ziemlich fit und es sieht sogear ganz gut aus das er später mal laufen kann! die ärzte wollen den shunt jetzt verstellen weil die ventrikel zu schmal sind und er einen viel zu kleinen kopf hat! meine frage ist ob die gefahr jetzt besteht das mein sohn auch eine geistige behinderung davon trägt! unsere ärzte äußern sich dazu nie verständlich!
liebe grüße lollaby
Beitrag beantwortenRe: hydrocephalus u. MMC
Antwort von jasminanastasia am 17.01.2010, 20:52 Uhr
Hallo, mein Sohn kam auch mit offenem Rücken zur Welt und hat auch einen Shunt. Mit der Behinderung kann man eben schlecht sagen...unser Sohn ist zwei, fing im Oktober an zu laufen und kann sich jetzt innen relativ gut frei bewegen. Er versteht alles was wir ihm sagen, aber sprechen tut er noch nicht. Außer Mama und Papa. Was sich noch entwickelt wissen wir nicht, aber wir hatten ne schlechte Prognose, weil er noch viele weitere Erkrankungen hat und deshalb sind wir einfach nur froh das er lebt und stolz auf das was er kann. Alles Gute für Euch...
Re: hydrocephalus u. MMC
Antwort von lollaby am 18.01.2010, 10:35 Uhr
danke! bei ihm muss der rücken aber nochmal opperiert werden also die nerven müssen noch zurückverlegt werden damals war er mit 700g beinfach zu klein! sie haben es nur verdeckt! er kann zwar jetzt seine beine bewegen aber die op wird es nochmal zum wackeln bringen! benutzt ihr schienen zum laufen??
Re: hydrocephalus u. MMC
Antwort von jasminanastasia am 18.01.2010, 12:15 Uhr
Hallo, Jannik wurde am ersten Lebtag operiert. Er war fast 3 kg schwer. Im moment läuft er zu Hause ohne Hilfsmittel, aber er wackelt mächtig rum. Draußen sitzt erim Buggy und er hat Einlagen in seinen Schuhen. Aber wahrscheinlich bekommt er nun bald Schienen. Und wir bekommen für lange Strecken jetzt nen Rollstuhl. Habt ihr esschon vor der Gebrut gewußt?
Re: hydrocephalus u. MMC
Antwort von lollaby am 19.01.2010, 15:47 Uhr
hi
also wir haben es einen monat vor geburt erfahren!und ihr? wir werden wahrscheinlich in vier monaten (da wird er ein jahr) mit den schienen anfangen! die ärzte sagen lieber von vorne rein weil weg machen können wir sie schnell!sieht man bei deinem sohn den wasserkopf? bei uns muss der shunt verstellt werden weil sein kopf zu klein ist!müsst ihr irgendwo hin gehen z.B. ergotherapie krankengymnastic oder sowas? danke für deine antworten ich kenn sonst niemanden den ich sowas fragen könnte der selbst damit erfahrung hat! liebe grüße lollaby
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