zurück| von Mommy2012 am 17.07.2012, 17:12 Uhr |
long QT-syndrom
gibt es hier jemanden der das syndrom hat?????
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Re: long QT-syndrom
Antwort von celma08 am 20.07.2012, 8:10 Uhr
Bei unserer Tochter bestand der Verdacht, daß sie es hat (alles sprach dafür: wertetechnisch + wir waren mehrfach in der Uniklinik). Irgendwann konnten wir mit dem alles spricht dafür nicht mehr umgehen + haben einen Gentest machen lassen (muß die Krankenkasse aber VORHER bewilligen) + bei uns ist jetzt alles positiv ausgegangen - sie hat es NICHT + die schlechten Werte kommen evtl. durch ihr schnelles Wachstum (sie ist extrem groß). Wir müssen jetzt auch nicht medikamentös behandeln, da sie keine Symptome zeigt - wir haben jetzt eine ganz tolle Kinderkardiologin gefunden, bei der wir einmal im Jahr ne große Untersuchung machen lassen + die meint auch, daß sich bis zur Pupertät alles regelt + dann alles normal ist! LG
Re: long QT-syndrom
Antwort von Mommy2012 am 20.07.2012, 23:13 Uhr
ja wir waren jetzt auch am dienstag beim humangenetiker und da wurde meinem schatz blut abgenommen und getestet....
ich hab gelesen das sowas auch durch medikamente kommen kann und da ich 8tage einleitung hinter mir hatte und 2tage später also am 2.tag wurde er auf meinem arm blau und hatte herztonabfälle denken wir das es durch die einleitung war..... mein schatz ist jetzt 12wochen alt und bekommt zur zeit 3mal am tag propanolol 5mg er war bei der geburt recht normal also 52cm und 3745gramm aber kopfumfang 37,5cm aber jetzt ist er ca 68cm und wiegt knapp 7100gramm also ist in 12wochen sehr schnell gewachsen...hoffe das es bei uns auch nix weiter ist...denn niemand in der familie hat irgendwas mit dem herzen....das letztemal in der kardiologie war ds ekg perfekt aber vielleicht lag es auch an den medikament...er muss es erstmal ncoh weiter nehmen aber wenn der gen-test gut ausfällt also er nicht zeigt das er die krankheit hat dann wird nochmal ein langzeit-ekg gemacht und dann wenn alles ok ist wird das medikament sehr wahrscheinlich abgesetzt :)
woher kommt ihr??
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