zurück| Geschrieben von Elli30 am 24.11.2010, 15:11 Uhr |
Rett Syndrom wer kennt das?
Hallo,
ich würde gerne wissen, was das genau bedeutet, wie man damit lebt, was auf die Eltern zukommt nach solch einer Diagnose.
Bislang besteht nur der Verdacht darauf, aber bis zur endgültigen Diagnose vergehen noch 6-7 Wochen. Ich würde gerne mehr darüber wissen.
Das Kind (1 Jahr alt) einer Freundin ist betroffen, das nimmt mich ganz schön mit heute.
Danke für Antworten.
Elli
Beitrag beantwortenRe: Rett Syndrom wer kennt das?
Antwort von 4hamänner am 24.11.2010, 16:50 Uhr
Hallo Elli,
als Sebastian im Heilpädagogischen Kindergarten war, waren dort auch 2 Rett-Mädchen.
Es gibt ein spezielles Forum mit einer Vorstellungsseite, da kann man einiges sich anlesen:
http://www.rettforum.de/forumdisplay.php?f=5
Ich hatte auch mal eine sehr schöne HP von einem Rettmädchen gesehen, hab sie aber leider nicht mehr gefunden (aber vielleicht ja ihr :-) ).
Das Rett-Syndrom betrifft nur Mädchen. Diese entwickeln sich erst normal und dann bauen sie leider immer mehr ab (sie entwickeln sich schon noch weiter aber leider "verlieren" sie auch erlernte Fähigkeiten). Sie können u.U. Laufen lernen. Brauchen aber später dann trotzdem einen Rollstuhl. Viele sind auf "Unterstützte Kommunikation" angewiesen, d.h. sie können sich nicht ausreichend über Lautsprache verständlich machen.
Ich habe vor kurzem die Eltern des einen Rett-Mädchens aus Sebastians KiGa getroffen. Sie haben mir berichtet, dass sie sich jetzt in der Schule super macht (Förderschule in einem Epilepsiezentrum).
Falls sich also die Diagnose bestätigt (was ich nicht hoffe), gibt es da eine Menge zu "verdauen". Wichtig wären Therapien, besonders Physio aber auch Frühförderung und Ergo, damit möglichst lange eine gewisse Selbständigkeit erreicht bzw. erhalten bleibt. Aber auch dass die Eltern andere zum Austausch finden.
Liebe Grüße und ich drücke euch die Daumen!
Anja
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