zurück| Geschrieben von Schnecke2105 am 13.10.2009, 22:54 Uhr |
Joubert-Syndrom
Hallo!
Seit ein paar Wochen weiß ich das mein kleiner das Joubert Syndrom hat!
Gibt es hier jemanden der das Syndrom kennt oder sogar selber ein Kind mit der Behinderung hat??
LG
Beitrag beantwortenRe: Joubert-Syndrom
Antwort von 4hamänner am 14.10.2009, 0:46 Uhr
Hallo,
google mal bei Rehakids.de nach dem Syndrom. Dort gibt es mehrere betroffene Kinder.
von dort stammt auch folgender Link:
http://web.archive.org/web/20020202155357/http://www.crazycat.at/joubert.htm
Wobei die Kinder wohl nicht sehr stark betroffen sind.
Liebe Grüße
Anja
Re: Joubert-Syndrom
Antwort von Schnecke2105 am 14.10.2009, 23:11 Uhr
Danke Dir!
Ja den Bericht habe ich auch schon gelesen!
Bei unserem sohn sieht es von der Entwicklung auch ganz gut aus, ist sehr unterschiedlich!
Re: Joubert-Syndrom
Antwort von 4hamänner am 15.10.2009, 2:32 Uhr
Hallo,
das klingt ja erst mal positiv.
Nach der Befragung von Eltern, die ich irgendwo gelesen habe, sind die Aussichten dann ja wenigstens "erträglich". Natürlich muss man sich erstmal von der Vorstellung eines gesunden Kindes lösen und auch darum trauern. Aber auch Kinder, die mit 6 Jahren noch nicht selbständig sitzen können, können glückliche kleine Rabauken sein (ich hab selber so ein Exemplar - wenn auch aus anderen Gründen)!
Da es laut Statistik in Deutschland nur 10 betroffene Kinder gibt, wirst du wohl nicht viel mehr finden, als die bei Rehakids.
Liebe Grüße
Anja
Re: Joubert-Syndrom
Antwort von reja am 16.11.2009, 20:33 Uhr
hallo,
ich habe gerade deinen beitrag gelesen und dachte, ich melde mich schnell bei dir.
unsere jael hat auch das joubert-syndrom. sie ist 3,5 jahre alt und unser sonnenschein. wenn du fragen hast, darfst du mir gerne mailen. (schicke dir noch meine mailadresse)
liebe grüsse aus der schweiz, rebekka
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