Ist hier noch jemand mit Cdkl5???

Mein Sohn hatte ein inkomplettes neonateles Kawasaki-Syndrom. Das ist eigentlich eine Kleinkinderkrankheit. Dadurch dass er das bereits im Mutterleib bekommen hatte, wurde es erst spät diagnostiziert. Als Folge der Entzündungen der Herzkranzgefäße kam es zu längerem Sauerstoffmangel und zu einer Unterversorgung im Gehirn.

Folgen davon sind Neugeborenenepilepsie mit status epileptikus, dann BNS - Krämpfe, dann fokale Anfälle, jetzt Rolando-Epilepsie. Außerdem spastische Tetraparese mit sehr schlaffen Rumpf (Muskelhypotonie), Wahrnehmungsstörungen, Zentrale Sehverarbeitungsstörung (die Story "Es tut mir leid, aber ihr Kind ist blind" hatten wir genauso), verbale Entwicklungsdyspraxie.

Sebastian hat GdB 100 und Pflegestufe 3. Er bekam Sehfrühförderung und ging in einen Heilpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe. Jetzt geht er auf eine Förderschule der Diakonie, die auf Unterstützte Kommunikation spezialisiert ist.

Ich glaube, jetzt habe ich es ungefähr grob umrissen.

Also wenn ich dir helfen kann, gerne

Liebe Grüße
Anja