Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von antje1984 am 12.11.2009, 10:34 Uhr

Ich bin die neue hier und hab ein paar Fragen an euch

Hallo
Ich reihe mich hier mit ein...ich habe 2 Söhne. Etienne ein Frühchen aus der 33SSW ist nun 3,5 Jahre alt. Dann gibt es noch Tyron er ist ein SGA Baby aus der 35SSW und nun 7,5 Monate alt.
Etienne ist unser Sorgenkind. Wir waren vorgestern im Kinderzentrum und dort wurde uns mitgeteilt das unser Sohn als geistig Behindert gilt. Sonderlich überrascht hat mich diese Diagnose nicht, da Etienne schon immer "anders" war. Etienne hat einen Entwicklungsstand einen 24 Monatigen Kindes. Er kann nicht/kaum sprechen, ist motrisch zurück und zudem noch ein richtiger kleiner Sturschädel. Nun meinte das Zentrum das sie eine Sozialarbeiterin benachrichtigen werden, die wohl zu uns nach Hause kommt damit wir einen Behindertenausweis beantragen können. Wie wird das ablaufen? Könnt ihr mir da helfen?

Die Ärzte meinten das er momentan(!) als geistig behindert gilt und sich das evtl. noch auswachsen kann. Er hat etwas aufgeholt von seinem Rückstand, aber er entwickelt sich zu langsam. Der Abstand wird immer grösser. Etienne geht in eine HPT und bekommt dort Sprach und Ergotherapie.
Habt ihr evtl. auch solche Erfahrungen gemacht? Muss ich mich darauf einstellen das nie eine Regelschule besuchen kann?

Was steht uns dann noch zu?

Danke schonmal
LG von Antje mit Etienne *28.06.2006 und Tyron *20.03.2009

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16 Antworten:

Re: Ich bin die neue hier und hab ein paar Fragen an euch

Antwort von aby am 12.11.2009, 10:55 Uhr

Das wird mit der richtigen Förderung, mein Sohn gilt auch noch als geistig behindert, er ist jetzt 4,5 Jahre alt.

Schick mir bitte per PN deine E-Mail-Adresse und ich erzähl dir unsere Geschichte für eine PN ist die Geschichte zu lang

LG

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Aby du hast post o.T.

Antwort von antje1984 am 12.11.2009, 11:24 Uhr

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Re: Ich bin die neue hier und hab ein paar Fragen an euch

Antwort von phifeha am 12.11.2009, 12:48 Uhr

Hallo Antje,
herzlich willkommen hier.
Ich muss sagen, das mir die Aussage des Arztes zu "doll" ist und vor allem zu "schwammig".
Warum meint er denn, wäre dein Sohn geistig behindert?

Meinte Tochter ist mit ihren 28 Monaten zur Zeit auch noch auf einem Stand von motorisch ca. 13/14 Monate ( wird bei uns halbjährlich getestet und das nä Woche wieder, dann weiss ich es genauer, so ist aber mein Empfinden gerade) und sprachlich/ essenstechnisch auf dem Stand von 7 Monaten.
Niemand hat jemals gesagt, das sie geistig behindert ist.
Es wurde gesagt, das sie eine globale Entwicklungsverzögerung hat und das auf Grund einer Wahrnehmungsstörung der Haut ( taktile Wahrnehmungsstörung). Ausserdem hat sie eine orofaciale Dysfunktion ( kann nur Säuglingsnahrung zu sich nehmen) und verträgt nur lactosefreie Kost.
Organisch wurde sie untersucht und als kerngesund befunden.
Aber wie gesagt, niemand war und ist der Meinung, das sie geistig behindert ist. Zumal sie alles versteht was man ihr sagt und sie es auch versucht umzusetzen, nur das dies halt nicht immer klappt.

Sie bekommt Frühförderung und KG nach Bobath mit SI. Ergo und Logo sind später auch angedacht.

Was hat der Arzt denn noch gesagt?????

Den SBA ist nicht schwer zu beantragen, das habe sogar ich Blondchen alleine geschafft.
Zoé hat ihn auch sehr zügig erhalten.

Vielleicht kannst du auch noch die Pflegestufe beantragen???

lg phi

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@Phi

Antwort von aby am 12.11.2009, 12:56 Uhr

Eine geistige Behinderung ist ab dem Moment, wenn ein Entwicklungsverzögerung von mindestens 6 Monaten und länger besteht.
Deshalb bekommt man auch einen SBA.

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Re: @Phi

Antwort von phifeha am 12.11.2009, 13:07 Uhr

hmmm komisch meine Ärzte sehen das anderst. Und die Therapeuten auch. Sie ist doch motorisch schon alleine um über 14 Monate zurück und vom Essen/Reden wollen wir gar nicht reden, das sind ja fast ganze zwei Jahre...

Hmmm, ist doch ein Ding, wie das so verschieden gehandhabt wird oder?

lg phi

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Re: da bin ich aber jetzt bafff...................

Antwort von enomis98 am 12.11.2009, 13:09 Uhr

Hallo
Unsersohn jetzt 6j hatt bis zum 3ten Lebensjahr nix gemacht weder geredet noch sonstwas . Also das üblich laufen und so das schon . Aber sonst er war immer fast ein Jahr im rückstand am Anfang zu gar mehr erst als wir dann im Kiga waren und er Logo , Ergo und KG nach bobath bekamm . Wurde es weniger .Aber von einer geistigen Behinderunge wurde nie was gesagt .
Nur eben auch die Warnehmung. Man konnte ihn nicht anfassen oder streicheln das war immer eine turtur.
Jetzt ist es andersrum . Er holt sich die Kuscheleinheiten. Zur zeit würd er noch getestet auf Autismuß .Sein stand sind jetzt motorisch auf ein 5 1/2 jährigen sprachlich für das er bis zum 3ten Lebensjahr gar nicht reden konnte ist er jetzt auf ein 6j. da gibt es aber noch in anderen bereichen wo mal mehr oder weniger fehlt. Aber geistig ne so einfach kann mann das doch nicht festlegen wenn das halbjährlich getesstet würd und in dem Zeitraum keine besserung kommt dann schon eher .
Wenn ich bedenke durch viel Geduld und terapie hat ja unser Sohn nur 3jahre gebraucht um das zu schaffen was andere Kinder sich 6jahre zeit lassen..
Auch mein großer inzwischen 16j. war immer im rückstand und mehr wie 6m aber geistig behindert war er nie er geht jetzt in die 9te Klasse real . LG

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Re: da bin ich aber jetzt bafff...................

Antwort von phifeha am 12.11.2009, 13:21 Uhr

EBEN, genau DAS meine ich ja.
Zoé ist definitiv nicht geistig behindert. Sie ist motorisch behindert, das ist richtig, sie hat auch einen SBA und das mit 90 GdB und G und aG und H und B......mehr aber auch nicht.
Es ist nämlich in der Tat so, das es so sein kann, wie bei dir enomis98. Wir hoffen es sogar sehr.
Ausserdem versteht sie uns und weiss genau was wir meinen, wenn wir it ihr sprechen.
Auch Zoé soll zu gegebener Zeit auf Autismus getestet werden, aber das ist jetzt einfach noch zu früh.
Deshalb bin ich der Meinung, das ein Arzt, der sagt das das Kind geistig behindert sei, ja auch sagen muss warum, was er denkt, was das Kind hat. Geistige Behinderung ist eine Tatsache, die durch Krankheiten herbeigeführt wird, und das will man ja als Mutter wissen.

Ich würde nochmal gezielt nachfragen und wenn er dann schon den Tipp gibt wegen dem SBA dann hätte er auch den Tipp für das Pflegegeld geben müssen, denn das steht ihr dann ja auch zu.

lg phi

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Re: da bin ich aber jetzt bafff...................

Antwort von antje1984 am 12.11.2009, 13:23 Uhr

Hallo
Es ist genauso wie Aby es sagt, liegt der Rückstand weiter als 6 Monate zurück, gilt das als geistige Behinderung!
Wir waren ja nicht zum 1. mal in dem Kinderzentrum...er wurde schon mehrere Monate überwacht, sogar die HPT in die er geht spricht von einer geistigen Behinderung.
Etienne bekommt demnächst noch EEG und MRT um organische Ursachen auszuschliessen. Die Genetik haben wir bereits durchlaufen, da wird aber wohl noch etwas tiefer reingegangen.
Sprechen tut er ja auch seine Art und weise, aber es ist nur für mich und meinen Mann verständlich. Er verschluckt ziemlich viele Buchstaben und so kommt kuddelmuddel raus. Er spricht ca. 60-80 Wörter, so genau hab ich das noch nicht gezählt. Alle aber unverständlich.

Wir hoffen nur das sich das wirklich noch auswächst, das konnten die Ärzte natürlich nicht vorhersagen. Es wurde nur gesagt, wenn er sich weiterhin in diesem Tempo entwickelt wird der Rückstand zuu gross, das kann er dann nicht mehr aufholen. Es kommt jetzt ganz auf ihn an, was er annehmen kann von seinen Therapien die er erhält.

LG

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Pifhea

Antwort von antje1984 am 12.11.2009, 13:25 Uhr

eine geistige Behinderung muss nicht immer mit einer Erkrankung einher gehen!! Es kann vorkommen das manche Menschen einfach "Minderintelligent" sind, quasi eine Laune der Natur!

Wie "richtig" geistig Behindert kommt er mir auch nicht vor...oder ich will es einfach nicht wahr haben.

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Antje hast Email

Antwort von aby am 12.11.2009, 13:34 Uhr

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Re: da bin ich aber jetzt bafff...................

Antwort von phifeha am 12.11.2009, 13:34 Uhr

Liebe Antje,
ich denke auch, das es auf die Kids ankommt,. Wir bieten auch alles an, aber was draus machen muss unsere Maus ganz für sich alleine.
Wir hatten nun wochenlang nicht wirklich einen Fortschritt, nun kam wieder ein für uns Grosser Schritt in die richtige Richtung.
Vor einem guten halben Jahr war die Müfo wie folgt ausgefallen:
Sie war da 22 Monate alt und war motorisch auf nem Stand von 10/11 Monate und Sprachlich/Essenstechnisch nach wie vor bei 6-7 Monate.
Da ich noch zwei grössere Kids habe, kann ich schon ein wenig beurteilen, wann was "da sein muss".
So kann ich nun, eine Woche vor der Prüfung sagen, das sie nun mit 28 Monaten wohl auf einem Stand von ca 13/14 Monate sein wird und der Rest unverändert ist.
Das heisst sie hat in 6 Monaten auch gerade mal 3 Monate wett gemacht.
Na und, sie macht Fortschritte und nur das zählt. Alles andere ist zweitrangig,
Lass dich nicht runter ziehen. Ihr bekommt das auch hin.

Liebe Grüsse

phi, die nun mit Zoé zur FF muss! *ciao*

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Re:Aby du auch

Antwort von antje1984 am 12.11.2009, 13:48 Uhr

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enomis

Antwort von aby am 12.11.2009, 14:55 Uhr

Uns wurde es auch nie direkt gesagt, dass habe ich nur schriftlich.

Das war beim ersten Mal wie ein Schlag ins Gesicht.

Zum anderen wurde ich auch schon angegriffen, weil ich dran glaube, dass mein Kind ein "normales" Kind wird

LG

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@ pifhea..

Antwort von antje1984 am 12.11.2009, 20:04 Uhr

vielen dank für deine Lieben Worte. Manchmal ist das alles nicht so einfach. Aber das weisst du ja sicherlich!
Schön das man sich hier so nett austauschen kann.
LG

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Re: @ phifeha..

Antwort von phifeha am 12.11.2009, 20:12 Uhr

Gerngeschehen....

du hast pn

lg phi

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Re: da bin ich aber jetzt bafff...................

Antwort von uturus am 14.11.2009, 19:37 Uhr

Eurre Gedanken sind zwar nicht schlecht, aber wer sagt denn, dass es zu früh ist mit der Befundung. Je eher, umso besser. Jeder Tag zählt. Da sofort eine Autistisch spezifische Förderung beantragt werden sollte.
In Israel werden Kinder mit 12 Monaten schon befundet und gleich eine Therapie angesetzt.
Autismus ist von Geburt an, nur merken tut man es oft später leider leider.
Monika

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