Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von 4hamänner am 05.12.2011, 11:09 Uhr

Hypotonie

Hallo Sabine,

die Ursachen für Hypotonie sind - wie es hier schon anklang - sehr verschieden. Wichtig für euch wäre doch erstmal abzuklären, ob es etwas fortschreitendes wie eine Muskelschwäche oder das Rett-Syndrom ist, oder ob es sich um einen Zustand nach einem (unbekannten) Ereignis handelt.

Wie hat sich denn deine Kleine in den ersten Monaten entwickelt? Viel schon früher auf, dass sie schlaff ist? Oder viel es jetzt erst auf, weil es jetzt schlechter geworden ist?

Mein Sohn z.B. hatte eine sehr schwere Erkrankung vor der Geburt mit auch reichlich Problemen. Schon der Arzt auf der Neointensiv hat sich gewundert, wie schlaff er ist. Und ich habe es auch beim Stillen gemerkt. Und natürlich dann in seiner Entwicklung, wobei er noch andere Körperbehinderungen hat und die da mit reinspielen.

Wenn ich jetzt schreibe, dass er 8 Jahre alt ist und erst jetzt den Zwischenfersensitz erlernt hat, bekommst du möglicherweise einen Schreck, aber als Baby und Kleinkind war er von der Körperspannung her vergleichbar mit einem Sack Kartoffeln. Wir sehen immer wieder Fortschritte. Das wichtigste ist natürlich die Therapie und dass er Freude am Bewegen hat. Er ist selber so motiviert, gibt nicht auf und "trainiert" sich dadurch selber. Auch die Empfindungsschwächen z.B. im Mund werden immer besser.

Ich kenne dein Kind jetzt nicht, aber ich denke, da es jetzt erst aufgefallen ist, solltet ihr das mit Einfühlungsvermögen und ganz viel Liebe (auch wenn das jetzt doof klingt) hinbekommen. Es ist immer besser die Dinge in den Vordergrund zu stellen, die dein Kind schon kann, statt all die zu betonen, die es noch nicht kann.

Liebe Grüße
Anja

 
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