Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Claude am 07.08.2012, 21:29 Uhr

Hüftgips

Unsere Tochter hatte 10 Wochen den Fettweisgips, nun hat sie 5 Wochen die Tübinger Hüftbeugeschiene. Nächste Woche soll in Dortmund ein Ultraschall gemacht werden. Unsere kleine ist jetzt 6 Monate alt und ich kann nur allen raten haltet durch. Ich weiß, wie hart die Gipszeit ist, vor allem die Pflege ist gelinde gesagt eine Katastrophe. Aber wir haben das ganz gut hinbekommen, und vor allem war das für unsere Kleine gar nicht so schlimm. Sie ist ja in einem Alter, wo es sie noch nicht so sehr eingeschränkt hat. Die Hüfte ist jetzt stabil sagte man uns nach der Gipszeit (Melissa hatte links eine Luxierte Hüfte Stufe 4, Rechts 2a). Hoffen dass jetzt alles gut ist und wir nach der langen Schienen - und Gipszeit endlich drauf verzichten können. Unsere Kleine hat das leider geerbt von mir ich hatte das als Baby auch. Es gibt weitaus schlimmeres als eine Hüftdysplasie, Kinder die schon viel älter waren hatten den gleichen Gips. Und ein Lob ans Klinikum Dortmund die kennen sich super aus damit.

 
17 Antworten:

Re: Hüftgips

Antwort von Claude am 07.08.2012, 21:35 Uhr

Eine Frage noch an die Experten, wie steht die Chance für unsere Tochter, dass wir nach 10 Wochen Gips und 6 Wochen Hüftbeugeschiene endlich auf alles verzichten können und sie gute Werte hat? Muss man danach irgendwas beachten?

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von binesonnenschein am 07.08.2012, 22:04 Uhr

Meine große Tochter hatte eine Hüftluxation links und Dysplasie rechts und musste den Gips 5 Wochen tragen, danach noch 9 Wochen die Paclik-Bandage (davon die letzten 4 Wochen nur noch nachts). Die Chancen stehen sehr sehr gut, dass durch die Maßnahmen alles in Ordnung ist. Sie hatte gleich danach 1x Röntgen, dann mit 1,5 Jahren, als sie anfing zu laufen und dieses Jahr vor der Einschulung (sie ist jetzt 6) und es ist alles supi mit ihrer Hüfte. jetzt soll sie nochmal zum Beginn der Pubertät kommen, also so mit 12.

Ich kann dir übrigens nur zustimmen, am allerschlimmsten war die Pflege!!!!!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von binesonnenschein am 07.08.2012, 22:14 Uhr

Beachten muss man nichts, mir ist nur was aufgefallen, vor allem im Vergleich mit meiner zweiten Tochter: Meine Große war motorisch etwas hinterher. Ich habe deshalb Babyschwimmen und Turnen mit ihr gemacht, um die Muskulatur zu stärken. Die Maus hat aber schnell aufgeholt.

Sag mal: Der Gips wurde aber zwischendurch neu gemacht oder war der wirklich 10 Wochen am Stück dran? Bei meiner Tochter musste der nach 5 Wochen runter weil die Gaze ins Bein einschnitt und die Füße sehr stark anschwollen. Das Röntgenbild war dann aber so gut, bzw. der Winkel, dass die Pavlik-Bandage reichte.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von Claude am 08.08.2012, 8:49 Uhr

Hallo,
der Gips war erst 2 Wochen dann wurde er gewechselt, dann hatte sie ihn 2 x 4 Wochen, also insges. 10 Wochen. Das machen sie extra, weil sie auch gewachsen ist. Sie hatte 4 Narkosen, die sie gott sei dank gut überstanden hat. Schön war, dass sie immer in den Maxi Cosi passte, wenn auch mit viel Auspolstern mit Handtüchern so waren wir immer mobil. Klar bekamen wir genaue Anweisungen sie wenig zu bewegen vor allem bei dem ersten Gips, da durfte wir sie nur waagerecht tragen. Daran haben wir uns auch immer gehalten. Der letzte Gips wurde gemacht, weil der Pfannenerker noch nicht 100%ig war. Die Pflege war für mich am schlimmsten, sie war aber nicht wund da drunter. Sie schafft auch ohne Schiene schon eine 3/4 Drehung und kann auch die Beine ausstrecken. Der Orthopäde sagte, Krankengymnastik ist nicht erforderlich. Das Babyschwimmen werden wir auch machen, da habe ich mich die ganze Zeit drauf gefreut. Auch wenn sie was später macht, das ist ja nicht so schlimm, Hauptsache die Hüfte ist ok. Die Schiene dient nur zur Ausreifung, klar habe ich bisschen Angst, das das wieder rausspringen kann, aber sie ist jetzt Ende 6. Monat und ich denke die Knochen härten langsam. Es war ein harter Weg, aber wir wollen ja das alles gut wird.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von Claude am 08.08.2012, 9:00 Uhr

Freut mich, dass bei deiner Tochter alles gut ist.
Die Pflege war echt schlimm, ich habe auch geheult zwischendrin, aber ich habe einen lieben Mann der mich immer unterstützt hat. Klar musste ich alle 3 Stunden saubermachen, auch nachts sonst war der Gips unten feucht. Sie hatte gott sei dank keine wunden Stellen hinterher und die Tübinger Schiene können wir ja abmachen zum Wickeln und Baden, 23 Stunden muss die getragen werden. Daran halten wir uns auch. 20 Minuten darf sie täglich rumstramplen auf der Krabbeldecke und sie schafft jetzt mit ihren 6 Monaten auch ne 3/4 Drehung und kann auch die Beine ausstrecken. Ich bin froh wenn alles vorbei ist, aber wir wollen ja auch das alles gut ist und sie keine Einschränkungen hat.
Röntgen geht ja noch nicht, Ultraschall machen sie nächste Woche.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von binesonnenschein am 08.08.2012, 9:49 Uhr

Mach dir keine Sorgen. Die Hüfte wird nicht rausspringen. Dafür haben Gips und Beinschiene schon gesorgt.

Wir haben teilweise noch öfter saubergemacht. Dass alles trocken bleibt war ja das wichtigste. Wir haben den Gips sogar geföhnt. Bei uns hat sich auch kein Pilz gebildet, allerdings hat sich meine Maus öfter wundgerieben an den Gipsrändern. Ach, na ja, es ist lange her uns vergessen. Bei uns wars wegen genetischer Disposition (liegt in meiner Familie, mein Bruder und ich hatten das auch) und BEL. Warum bei euch?

Gott sei Dank wurde der Gips bei ihr OHNE Narkose gemacht (am 5. Lebenstag). Und geröntgt wurde das erste Mal als der Gips gerade dran war (um zu gucken, ob alles richtig sitzt) und dann nach 5 Wochen, als er ab war dann die Hüfte so verknöchert ist, dass man im US nix mehr sieht (hat man uns gesagt).

Warte mal das US nächste ab, vielleicht kommt sie Beinschiene dann endgültig weg? Sie wird später bestimmt keine Einschränkungen haben. Ich bin jetzt auch 41 und kann (noch) mit meiner Hüfte leben - und heute sind die Behandlungsmethoden viel viel besser!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von Claude am 08.08.2012, 20:57 Uhr

Hallo,
unsere Tochter hat das von mir geerbt, ich hatte als Baby eine beidseitige! Hüftluxation, auch einen Gips (den gleichen) vor 41 Jahren. Heutzutage wird es nur früher festgestellt ( bei unsere Tochter noch im Krankenhaus Ultraschall) darum hatte unsere kleine mit einer Woche schon die Tübinger Hüftbeugeschiene. So früh haben sie aber noch keine Narkose gemacht, und wir haben dann durch einen Fehler unseres Orthopäden das Krankenhaus wechseln müssen, sonst wären wir längst fertig damit. Nun ist unsere Kleine ja 6 Monate. Kurz vorm Krabbel und Bewegungsalter. Ich habe selber auch nie wieder Probleme mit meiner Hüfte gehabt, dank der guten Behandlung damals. Ich habe eine Freundin, bei der wurde die Hüftdysplasie nicht behandelt sie musste jetzt mit 30 Schrauben rein bekommen. In Dortmund waren auch Kinder die waren 12 jahre, die haben auch den Fettweisgips gehabt.
Das mit dem Föhnen kenn ich, wir haben auch viel probiert. Soviel Watte und Binden habe ich noch nie gebraucht und auch mit den Klamotten war ein ausprobieren. Ich habe ihr meist zuhause und sonst auch die niedlichen Babylegs drübergemacht (die gibts im Internet extra) so bunte Stulpen. Dann durch ein Tipp einer anderen Mutter alles knöpfbare im Schritt, so kann ich beim letzten Gips auch Schlafanzüge und Strampler anziehen. Das war schön. Auch Kleider haben wir viel angezogen. Soweit ich weiß, kann man die Pawlikbandage nicht abmachen, wir dürfen sie ja abmachen zum wickeln und baden.
Ich freue mich wenn unsere kleine bald alles überstanden hat. Dann können wir sie endlich taufen lassen, das haben wir mit Gips und Schiene nicht gewollt. Taufkleid haben wir heute gekauft schön.
In schlimmen Zeiten musste ich mir immer sagen, ich laufe auch, durchhalten. Und mein Mann war ne große Stütze immer an unserer Seite bei allen Behandlungen.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von binesonnenschein am 08.08.2012, 21:54 Uhr

Ja ja, das hört sich sehr nach unserer Geschichte an. Und doch, die Bandage durften wir auch abmachen zum Waschen und Baden. Da galten die selben Regeln wie bei eurer Schiene. Die wird ja genauso über den Klamotten getragen. Wir haben unserer Maus meist Schlafsäcke über den Gips angezogen oder auch große Bodies zum Knöpfen. Kleinere Klamotten als Gr. 68 hat sie jedenfalls nicht gebraucht.

Ich bin auch 41 und hatte die Hüftluxation nur links, dafür aber noch Klumpfußhaltung dazu (nur die Haltung, d.h. so nach innen verdreht, nicht die Klumpfüße selbst). Ich hatte 3 Monate lang an beiden Beinen Gips (nicht bis zum Bauchnabel, sondern nur die Beine), der 3x die Woche gewechselt wurde. Das war eine Tortur für meine Mutter, die jedes Mal mit dem Taxi zum 15 km entfernten KH fahren musste. Und da ich ständig nassen Gips auf meinen Beinen hatte, hatte ich ständig offene Wunden, die meine Mutter mit Kamillebädern in kurzen Gips-Pausen behandeln musste.

Ich habe bei meiner Maus auch nur gedacht, da müssen wir jetzt durch und es dauert nur ein paar Wochen/Monate, dann ist alles gut.

Bei meiner 2. Tochter mussten wir übrigens nur 3 Wochen lang breit wickeln, da der Winkel nicht ganz optimal war.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von milch am 09.08.2012, 0:48 Uhr

Hallo Leidensgenossen!

Meine Tochter(5j) hatte auch eine angeborene Hüftluxation re,die nicht erblich, sondern wegen FW Mangel entstanden war. Als Gegensatz zu uns hören eure Geschichten noch friedlich an. Bei uns war erst 8 wo Overhead( mit füssen hoch hängen) gewesen,dan 6 wo Fettweissgibs am Stück. Danach, als es keine Wirkung zeigte wollten die Ärzte sie wieder"aufhängen". Wir haben dann die Klinik gewechselt. In Stuttgart haben wir eine Offene Reposition gehabt(also richtige OP) mit 5 mon, mit anschliessend 12 wo Gips( kein fettweiss mehr, 3x 4wo). Dann zur Nachreifung eine Hoffman-Deimler Schiene( die nicht abnehmbare) für nächste 8 wo. Und als Letzte 4 wo Tübinger, die wir egtl als Spielzeug empfunden haben, die aber als entwönung sehr gut geeignete. Also eine Woche vor 1. Geburtstag war sie endlich frei. Die Hüfte war gut zentriert, aber mit bestehender Restdysplasie. Sie hat etwa in 6-8 mon von seitwertsdrehen bis freies Laufen mit viel KG gelernt, und Sie war auch extrem frühchen dazu.
Uns wurde gesagt, dass vor der Schule uns noch eine OPerwartet. Die ist schon in Okt dieses Jahres geplant.
unser örtliche Ortopede hat aber gemeint, dass die OP zu früh gemacht wird und wir sind nach Aschau zur 2.meinung gefahren. Der Schefarzt hat gemeint, dass es wirklich zu früh gemacht wird, hat uns dann zur vollständige aufklärung zur MRT überwiesen. Das müssen wir erst machen.
Mich interessiert jetzt folgendes von euch: ich habe gehört, dass die Frauen mit Hüftleiden( auch angeborene) bekommen Kindern eher per KS. Ist es wahr? Ihr seid selbst betroffene, wie wars bei Euch?

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von Claude am 09.08.2012, 9:06 Uhr

Hallo,
na da habt ihr ja einiges mitgemacht, da ging das bei uns ja noch.
Auch wenn ich froh bin, dass bald alles vorbei ist.
Ich hatte einen Kaiserschnitt, das hatte aber nichts mit meiner Hüfte zu tun das hatte andere Gründe, mein Muttermund hat sich nicht geöffnet.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von binesonnenschein am 09.08.2012, 10:08 Uhr

Ja, du hast recht, im Gegensatz zu eurer Geschichte, ist unsere echt harmlos. Das Wort OP schwebte auch über uns, aber zum Glück sind wir drumherum gekommen.

Ich hatte einen KS bei meiner Großen, eben wegen BEL - und das hat ja auch zur Hüftluxation geführt. Aber meine kleine Tochter ist normal entbunden und ich hatte keine Hüftprobleme. Ich hatte ein Geburtsvorbereitungsgespräch, da wurde ich gefragt, wie schlimm das mit meiner Hüfte sei und ob ich meine Beine ohne Schmerzen in "Geburtsposition" halten könne. Bei mir gab es wegen der Hüfte keine Probleme, also insofern würde ich sagen, Hüftprobleme dieser Art sind zunächst KEIN medizinischer Grund für KS.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von dani6 am 11.08.2012, 12:38 Uhr

unsere Tochter hatte 3 Monate die Hüftbeugeschiene und danach wurde uns gesagt, alles sei okay.
Aber mit 8 Monaten war sie überbeweglich im Hüft-Oberschenkelbereich. Da musste sie dann noch knapp ein Jahr lang eine andere Schiene tragen (Zwischending von Düsseldorfer Schiene und Fettweiss-Schiene - wenn ich das jetzt so im I-net mit den Bildern mal vergleiche - ist auch schon 11 Jahre her)
Jedenfalls sagte uns der Orthopäde, dass sie viel KG machen müsse. 2 Wochen nachdem sie die Schiene bekommen hatte, musste ich wieder zu ihm hin, weil sie nämlich ständig mit der Schiene aufstand und in dem Winkel eigentlich nicht hätte stehen können. Sie ist kurz danach sogar mit der Schiene gelaufen, sah zwar lustig aus, aber es ging.

Wie das bei euch nun aussieht, weiß ich nicht. Bei meiner Tochter hatten sich beide Hüftpfannen durch die Fehlstellung "zerbröselt" und sie musste sie solange tragen, bis sich alles wieder gefestigt hatte und "zusammengewachsen" ist.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Nachtrag

Antwort von dani6 am 11.08.2012, 12:46 Uhr

Es war eine Düsseldorfer Spreizschiene ohne Konsole, sehr unhandlich, aber für unsere Tochter irgendwie kein Problem.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von Jeanny I. am 11.08.2012, 21:14 Uhr

Hallo,
meine Tochter ist 6 Jahre und geistig behindert. Läuft seit ihrem 3 Lebensjahr und hat seit 3 Jahren eine Hüftdysplasie rechts. Wir haben immer Krankengymnastik etc. gemacht.
Nun waren wir vor kurzem nochmal zum Röntgen und der Arzt meinte, es hat seit letztem Jahr verschlimmert. Weiterhin Krankengymnastik machen und im halben Jahr nochmal röntgen.
Wenn es dann nicht besser ist soll sie einen Liegegips bekommen für 6 Wochen (von der Hüfte bis runter zu den Füßen).
Hallo wie soll das gehen ? Sie ist 6 Jahre, geistig behindert und nicht einfach und ein Schulkind. Sie hat schon so viel durchmachen müssen (herztransplantiert u. 3 Jahre lang vollsondiert).
Ich dachte man kann es irgendwie operieren oder man legt sie nachts in eine Art Nachtschiene, Korsett oder wie so was heißt.
Ich kann es ihr nicht an tun mit dem Liegegips. Bin alleinerziehend, ja alles schön und gut man könnte bestimmt einen Pflegedienst dazu ziehen.

Kennst sich jemand aus ? Ist es irgendwie operativ möglich oder mit ner Nachtschiene ?

Werde auch nochmal den Arzt kontaktieren, aber würde mich gerne vorher für andere Möglichkeiten informieren.
LG jeanny

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von Claude am 11.08.2012, 21:27 Uhr

Hallo,
ich kann nur raten, Fachleute hinzuzuziehen gerade bei der Hüftdysplasie. Städtische Klinikum Dortmund kann ich nur empfehlen, die kennen sich damit bestens aus, auch mit größeren Kindern.
Soweit ich weiß, gibt es verschiedene Schienen, die Tübinger darf nur bis zu 1. Lebensjahr getragen werden.
Alles gute für deine Tochter.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hüftgips

Antwort von binesonnenschein am 12.08.2012, 9:08 Uhr

Das sehe ich genauso wie Claude, bitte nur Spezialisten ranlassen! Ich empfehle die Uniklinik Aachen, weiß ja aber nicht wo du wohnst. Ich denke aber, dass es verschiedene Möglichkeiten gibt. Der Liegegips ist wahrscheinlich am besten, da die Hüfte fixiert wird, aber bei einem 6-Jährigen Mädchen, ob jetzt geistig behindert oder nicht, finde ich, dass man über Alternativen nachdenken sollte. Vielleicht auch nicht erst "in einem Jahr, wenn es noch schlimmer geworden" ist, sondern lieber jetzt und dafür weniger freiheitsbeschneidend? Aber ich bin ja nun mal keine Expertin, wünsche dir und deiner Tochter aber alles Gute!

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

@milch

Antwort von mami06 am 14.08.2012, 21:29 Uhr

Meine Kinder haben zum Glück nichts von meiner angeborenen HD geerbt. Ich selbst habe vier Kinder spontan bekommen, drei davon mit der zuletzt extrem kaputten, zum Teil bereits versteiften Hüfte und eines dann mit der künstlichen Hüfte, die ich seit 5 Jahren habe. Ging alles.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.