Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von irastai am 04.04.2012, 14:13 Uhr

Erfahrung mit Beckenbeingips bei Hüftdysplasie?

Hallo,

mein Sohn (heute 27 Monate alt) hat mit 6 Wochen wg. Hüftluxation zum ersten Mal einen Fettweißgips bekommen. Bei Pflege und Lagerung kommt es stark auf die Art des Gipses an.
Der erste Gips war so, dass wir den Windelbereich mit Heilwolle ausgestopft haben und dann noch eine Damenbinde in die Öffnung gelegt haben. Zum Schluss kam eine große Windel außen um den Gips. Es war immer alles nass - egal was wir gemacht haben. Und lagern sollten wir meinen Sohn auf einem Keilkissen, sodass sein Po über einer Bettpfanne hing, am besten offen. Es war grauenvoll.

Beim zweiten Gips konnte man eine normale Windel unter den Gips ziehen und dann noch eine größere Windel außen herum machen. Das ging deutlich besser. Die 5 Wochen gingen rum wie im Flug.

Zum Thema Krankengymnastik: man kann aus meiner Erfahrung damit nicht früh genug anfangen bei dieser Diagnose. Zum einen muss mein Sohn immer noch eine Schiene tragen (erst Pavlik, dann Nachtlagerungsschale, jetzt nachts noch eine Swash-Orthese), weshalb die motorische Entwicklung immer noch etwas auf der Strecke bleibt. Deshalb ist Krankengymnastik unheimlich wichtig! Wir machen immer noch jeden Tag zweimal Vojta-Übungen Zuhause und gehen einmal die Woche in die Praxis.

Zum Transport: so weit ich weiß, darf man die Kinder nicht mit dem MaxiCosi im Auto transportieren, wenn sie nicht richtig angeschnallt werden können. Das ist ein versicherungstechnisches Problem. Deshalb hatten wir einen speziellen Kindersitz von Sotev (http://sotev.com/) und auch den Kinderwagen von denen. Beides hat die Krankenkasse vollständig bezahlt. Nach Genehmigung durch die Krankenkasse wurden Kindersitz und -Wagen von einer Spedition geliefert. Von Antrag bis Lieferung hat es etwa eine Woche gedauert. Nach 6 Monaten hätten wir entweder einen Neuantrag stellen oder die Sachen zurückschicken müssen.

Und dann noch ein Tipp: ein Kind mit Hüftdysplasie, das einen Gips oder eine Schiene tragen muss, hat Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Während der Gipszeit ist der GDB 100% plus die Merkmale G, B und H. Nach der Gipszeit sind es immer noch 50%. Das hat steuerliche Vorteile. Man kann die ganzen Fahrten ins Krankenhaus, zur Krankengymnastik usw absetzen. Und man kann mit entsprechendem Beiblatt (das man einfach bestellen kann) im gesamten Bundesgebiet mit einer Begleitperson (Merkmal B im Ausweis) mit allen Verkehrsmitteln fahren, solange das Kind noch keine eigene Fahrkarte kaufen muss.

Ich wünsche euch alles Gute!

Viele Grüße,
irastai

 
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