Ductus arteriosus- suche Erfahrungen :-(

Hallo,

gestern bekamen wir die Diagnose Persistierender Ductus arteriosus- bei unserer 3,5 Jahre alten Tochter.
im Mai wurde ein Herzgeräusch festgestellt, welches nun endlich nach langem warten auf einen Kardiologen-termin gestern untersucht wurde, mit dem Befund das die Verbindung der Lungenschlagader und der Körperschlagader noch offen ist- dadurch ist die linke Herzkammer etwas vergrössert.
Meine kleine ist kein Frühchen und immer fit und fröhlich, man merkt ihr also nichts an. Der Termin steht nun schon in 2 Wochen an :-(

Ich bin total durch den Wind und suche Eltern die ebenfalls solche Erfahrungen (gemacht)haben. Ich grase das ganze Netz ab, aber finde da sehr wenig austausch. :-(
Ebenfalls in welcher Klinik der Eingriff gemacht wurde würde mich interessieren. Wir haben den Termin im UKE HH, wurden gefragt ob wir nach Berlin oder Kiel möchten, aber ich habe ja absolut keine Erfahrungswerte über jeweilige Kliniken in solchem Fall.

Vielleicht liest ja jemand mit der damit Erfahrung hat, wir würden uns sehr freuen.

Viele Grüße
Denise & Jolinchen