von susafe am 13.08.2023, 10:08 Uhr |
BNS Epilepsie
Nachtrag 13.08.2023:
Ihr Lieben, ich wollte euch nochmal über den weiteren Verlauf der BNS Epilepsie informieren. Die Keppra Dosis wurde seit Beginn nicht mehr erhöht und unser Sohn ist noch immer anfallsfrei und hat ein sauberes EEG. Wir sind mit 32mg/kg gestartet und liegen aktuell bei 22mg/kg. Wir lassen das Medikament soweit rauswachsen bis es keine therapeutische Wirkung mehr hat, dafür müssen wir auf 19mg/kg - also nicht mehr ganz so weit :-) in der genetischen Untersuchung wurde eine Neurofibromatose Typ 1 gefunden, die allerdings nicht Auslöser für die BNS Epilepsie ist und bis jetzt auch keinerlei Symptome bei unserem Sohn hervorruft, sodass die Ärzte davon ausgehen, dass das so bleiben wird, da die meisten Kinder bereits innerhalb des ersten Lebensjahr Symptome entwickeln und unser Sohn in drei Wochen schon ein Jahr alt wird. Wir lassen also jetzt noch das Medikament „rauswachsen“ und werden es dann im Oktober sofern das EEG weiterhin sauber ist absetzen. Dann muss der kleine Mann noch sechs Monate ohne Medikament anfallsfrei sein und ein sauberes EEG haben damit er als geheilt gilt.
Allen anderen Eltern und Kindern drücke ich weiterhin die Daumen und hoffe das eure Kinder ganz bald auch gesund sein werden!!!
- BNS Epilepsie - susafe 06.04.23, 10:48
- Re: BNS Epilepsie - Vanessa-rue 13.04.23, 13:37
- Re: BNS Epilepsie - Annananana 21.05.23, 11:41
- Re: BNS Epilepsie - susafe 13.08.23, 10:08
- Re: BNS Epilepsie - Annascotta 06.10.23, 17:53
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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Stichwort: BNS
BNS Krämpfe -West Syndrom-lang
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von Tina2083 27.02.2021
Stichwort: BNS
Nochmals Epilepsiezentrum?
Hallo, würdet ihr mit eurem Kind an meiner Stelle nochmals einen Termin im Epilepsiezentrum (Wartezeit etwa 1/2 Jahr) ausmachen? Hintergrund: Das Kind hatte verschiedene Formen von Anfällen, wurde letztes Jahr auf Oxcarbacepin eingestellt. Dieses hat viel Probleme ...
von Winterkind09 13.02.2020
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Rolando Epilepsie - Sultiam
Hallo Mamis, mein Kind hat die o.g. Epilepsie. Soweit alles gut. Er bekommt nun das Medikament Sultiam Ospolot. Ich hätte gerne Erfahrungsberichte. Ich finde man wird mit seinen Gedanken etwas alleine gelassen. Stimmt es, dass die Tabletten aggressiv ...
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Stichwort: Epilepsie
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von Äffchen2011 24.06.2019
Stichwort: Epilepsie
Epilepsie Baby - Angst
Hallo, ich muss einfach ein paar Dinge loszuwerden und hoffe vielleicht ein paar Antworten zu bekommen. Meine Tochter ist jetzt 8 Monate Alt und zeigt seit einer Woche (nach der Impfung) auffälliges Verhalten. Es begann damit, dass und auffiel, dass ihr Kopf beim Krabbeln ...
von Trüffel15 15.01.2019
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Ich benötige eure Erfahrung zu dem Thema: Epilepsie
Hallo ihr Lieben, ich bin aktuell dabei eine Hausarbeit zu dem Thema: „Verbesserung der Lebensqualität bei Menschen mit Epilepsie“ zu schreiben. Da ich selbst betroffen bin beschäftige ich mich intensiv mit diesem Thema und es ist mir ein großes Anliegen zu wissen wie ...
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Epilepsie
Hallo ihr Lieben, ich hoffe ich finde ein paar gleich gesinnte. Mein Sohn ist 3,5 Jahre alt. Alles begann zu meinem Geburstag. Ich lud meinen Freund, sowie seine Mutter zum Essen ein. Im Restaurant angekommen, zündete ich eine Kerze an und damit begann dann auch der Alptraum.. ...
von Coco2304 27.10.2018
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Frage zu Epilepsie......
Hallo Bei meiner Tochter wurde vor ca 5 Monaten Epilepsie diagnostiziert, sie hat nur beim schlafen ein auffälliges eeg, tagsüber hatt sie absencen.... weiter hat sie mehrere Entwicklungsstörungen/Verzögerungen Jetzt hatten wir vor 6 Wochen ca, ein gutes eeg.... dann ...
von Mädelsmama86 26.06.2018
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von Mädelsmama86 22.02.2018
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