Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Jana287 am 28.08.2016, 12:13 Uhr

An die Mehrfachmamas: Woher nehmt Ihr die Kraft?

Hallo,
ich frage mich auch manchmal, wie man das schafft. Wir haben eine 4jährige mit Down Syndrom und allerhand Baustellen und sie hat, als sie 3 Jahre war, ein gesundes Brüderchen bekommen. Ich habe seit 4,5 Jahren nicht durchgeschlafen und war ebenso lange nicht mit meinem Mann im Kino oder Sauna oder irgendwo. Unterstützung durch die Familie haben wir nicht. Die zweite Schwangerschaft war hart, unser Downmädel lief noch nicht und ich hab sie ( 12 kg ) täglich getragen und gehoben, war ja sonst keiner da... und das bis 10 Tage über den Entbindungstermin. Zum Glück hab ich das rückenmässig durchgehalten.
Trotzdem möchte ich beide Kinder nicht missen, insbesondere die Entscheidung für das zweite Kind war goldrichtig trotz aller Anstrengung. Wie wir durchhalten? Hilfe über Pflegekasse organisieren ( zusätzliche Betreuungsleistungen, Verhinderungspflege ), mein Mann packt fleissig mit an, ich hatte eine längere berufliche Auszeit und von meinen Ersparnissen gelebt, Prioritäten setzen ( dann bleibt der Haushalt eben mal liegen, Therapien werden von mir gnadenlos ausgesiebt wenn es uns nicht weiterbringt ), gute Kita wo beide Kinder gern hingehen und bestens betreut sind, jetzt Teilzeitarbeit, finanzielle Entlastung durch Pflegegeld, ansonsten durchhalten und dem Partner Auszeiten zugestehen, aber auch selbst auf sich achten.
Das das zweite gesund ist, dafür gibt es leider keine Garantie. Wir haben das Risiko weitgehend ausgeblendet und versucht, uns nicht verrückt zu machen. Klar ich hatte auch den Gedanken, ob ich noch ein zweites behindertes Kind schaffen würde im Alltag. Aber ich war mir sicher, ich würde dieses Kind sehr lieb haben. Ich hatte mich vorab genetisch beraten lassen und wir haben so früh wie möglich mittels Harmonytest einiges abklären lassen.
Alles Gute für Euch und Eure Tochter.

 
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