Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von meinereiner am 21.10.2011, 17:47 Uhr

ADS, Begabung, Duane-Syndrom, ICBF Münster

Hallo,
bei meinem Sohnemann herrscht nur noch Chaos im Kopf. Er hat ja schon die Klasse gewechselt aber die jetzige Lehrerin ist auch schon angenervt. Ich will da auch nicht weiter ins Detail gehen da ich gerade erst mal wieder einen Gesprächsmarathon mit Pädagogen, Lehrer, Psychologen ... hinter mir habe grrrrr.

Jetzt soll ich zur ICBF gehen. Eine Einrichtung der Uni Münster für Begabtenförderung wohl mit dem Schwerpunkt wenn sie wie mein Sohn mit 9 Jahren schon Dezimalrechnen aber die Uhr nicht lesen können. Wenn er egal mit rechts oder links das Messer beim Essen hält aber keine Schleife binden kann. Wenn er zig Strategien auf Lager hat, aber sich morgens nicht nach einem Schema anziehen kann. Und das trotz immer wieder trainieren. Nach jeden Ferien fang ich wieder von vorne an.

Kennt jemand diese Einrichtung?

Im Moment lieg ich mit Grippe flach, mein Männe muss beim Umzug helfen, mein Sohnemann ist mit seiner Schwester draußen einen Wassergraben bauen und zieht immer wieder die Jacke aus. Mit 9 Jahren hab ich einen schusseligen Professor zu Hause ..... Kann mir mal jemand eine Haushaltshilfe, ein Grippemittel, eine Hühnersuppe und gaaannnzz viele Nerven schicken ;-)

Gruß
Marianne

 
14 Antworten:

Re: ADS, Begabung, Duane-Syndrom, ICBF Münster

Antwort von krummenau am 22.10.2011, 19:46 Uhr

Ganz viele Nerven kann ich Dir schicken - und mein Mitgefühl. So einen schusseligen kleinen Professor habe ich auch daheim, der ist aber erst knapp 7 Jahre alt. Und ich bin mir sicher, daß er mit 9 Jahren genau wie Deiner auch die Schleife noch nicht binden kann. Mit seiner Klasse(n)lehrerin bin ich mir einig, daß er später mal unbedingt einen Job mit Sekretärin braucht und wahrscheinlich immer Schuhe mit Klettverschluß - oder Gummistiefel, seine Lieblingsfußbekleidung bei jedem Wetter. Wenn er nicht sowieso mal wieder in Socken und - egal bei welchem Wetter - ohne Jacke auf die Straße (zum Glück ruhige Wohnstraße mit Sackgasse am Ende) gerannt ist. Der bekommt nicht gebacken, was denn nun das dünne und was das dicke Mathebuch ist, in Deutsch genauso, so daß er immer alle Bücher im Ranzen hat, damit er daheim die Hausaufgaben machen kann. Dafür ist er in Mathe inhaltlich weit voraus und hat sowieso für alles Mögliche immer die tollsten theoretischen Erklärungen parat, durchdenkt und hinterfragt alles - aber was dann mal die tägliche Lebenspraxis angeht, da müssen wir noch viiiiiil üben.
Eure Vorgeschichte, falls Du dazu anderswo was dazu geschrieben hast, habe ich leider nicht gelesen, aber wenn Ihr schon einen Klassenwechsel hinter Euch habt, und es wieder Probleme gibt, muß natürlich eine Lösung gefunden werden. Die Lehrerin meines Sohnes nent ihn zwar auch immer nur "unseren kleinen zerstreuten Professor", ich habe aber das Glück, daß sie gnädig über seine Schwächen hinwegsieht, ihn offenbar so mag, wie er ist und sich dafür an seinen oft ungewöhnlichen Beiträgen freut.
Euch wünsche ich, daß Ihr eine gute Lösung findet.
LG von Silke und Michael

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Danke krummenau ...

Antwort von meinereiner am 23.10.2011, 9:24 Uhr

für das Posting. Fühle mich im Moment einsam und verlassen mit dem Problem, da alles auf "schlechte" Erziehung geschoben wird. Ich soll jetzt zur ICBF Münster gehen, einem Forschungsbereich der Uni, da mein Sohnemann wohl mit sehr unterschiedlichen Gehirnbereichen lebt. Da das DuaneSyndrom ebenfalls auf eine Fehlschaltung im Gehirn zurückzuführen ist müssen wir sehen wie wir ihm weiter helfen können. Er ist sehr unglücklich mit sich selber weil er merkt dass er einige Sachen extrem gut und schnell kann und andere überhaupt nicht, egal wie oft wir trainieren.

Bei uns ist leider das Verständnis für die Schusseligkeit und Querdenkens außerhalb der Familie nicht da.

Werd demnächst mal berichten wie es so weiter mit uns geht.

Marianne

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@krummenau

Antwort von pichu am 23.10.2011, 15:12 Uhr

Mein Sohn (11 Jahre) ist ebenso schusselig wie deiner, mit derselbelben Vorliebe für Gummistiefel. Ich bin mit 9 Jahren aus eigenen Antrieb in ein Autismus Zentrum gegangen und habe ihn austesten lassen. In einigen getesteten Teilbereichen könnte er Asperger Autismus haben.

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@ pichu

Antwort von krummenau am 24.10.2011, 10:44 Uhr

Hallo, pichu,
hm, Schusseligket kombiniert mit Vorliebe für Gummistiefel und Autismus sind dann doch wohl eher zwei Paar Schuhe oder Gummistiefel, je nachdem. Die Gummistiefelphase ist schon eine Weile vorbei, nun akzeptiert er ein Paar Turnschuhe (als Draußenschuhe), das aber a) langsam zu klein wird und b) nicht für den Winter taugt. Bin gespannt, wieviel Kampf es kosten wird, bis wir das nächste Paar Schuhe gefunden haben, von dem er sich dann, nachdem er es mal akzeptiert hat, wieder nicht trennen mag, bis es gar nicht mehr anders geht. Solche Angewohnheiten machen den Alltag mit ihm manchmal etwas lästig, das gebe ich zu, ich tue sie aber unter harmlose Schrulligkeit ab. Der Gedanke an Autismus ist mir bei ihm jedenfalls noch nie gekommen, dabei lese ich aus allgemeinem Interesse hier im Forum viele Beiträge über Autismus, kann ihn darin aber nicht wiedererkennen.
Da Du von Dir aus zu einem Autismuszentrum gegangen bist, als Dein Sohn 9 war, mußt du ja einen gewissen Leidensdruck gespürt haben. Nur wegen Schusseligkeit und einem Gummistiefeltick startet man ja nicht solch eine Diagnostik. Was ist Dir denn noch an Deinem Sohn aufgefallen, außer Schusseligkeit und Vorliebe für Gummistiefel, daß Du von Dir aus zu dem Verdacht gekommen bist? Was macht Ihr denn nun mit dem Wissen, daß er in einigen getesteten Teilbereichen Asperger Autismus haben könnte? So ganz gesichert scheint das ja auch nach der Diagnostik nicht zu sein. Und hat sich nach der Diagnose für Euren Alltag was geändert? Gehst Du anders mit ihm um? Vielleicht gäbe mir das ein paar Anregungen.
Danke und lG von Silke und Michael

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@krummenau

Antwort von dani_j_j am 24.10.2011, 11:52 Uhr

Hi Marianne,
wenn du außerhalb der Familie wenig Verständniss für ihn findest, such bitte Betätigungen für ihn, wo seine Stärken erkannt werden, er sich anerkannt und bestätigt fühlt... Mein Sohn hatte einen super Kunstkurs, einige tolle Sport-AG-Trainer, einen Sani-Kurs, zwei klasse Klavierlehrerinnen, es gibt so viele Möglichkeiten... schau woran er Interesse hat, was es dafür in eurer Umgebung gibt und schau dir vorher an, ob es passt, reiten fällt mir noch ein, es gibt Experimentierkurse...
Unser Sohn weiss inzwischen, dass es toll ist, außergewöhnliche und starke Talente zu haben und man an seinen Schwächen halt arbeiten muss, aber die Welt ist rund und bunt und vieles erlaubt, was andere nicht mehr einschränkt als bereichert. Gehirne entwickeln sich übrigens unterschiedlich und während er vielleicht bei Konzentration noch 3-4 Jahre zurückliegt, ist er in anderen Bereichen weit voraus - er ist nicht krank!!! Und auch nicht schlecht erzogen, er ist nämlich deutlich schwerer durch den Alltag zu leiten, da er stärker von der Norm abweicht...
lg
dani

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Re: @ Krummau

Antwort von pichu am 24.10.2011, 14:06 Uhr

Du hast Recht. Die Diagnose bringt gar nichts. Leidensdruck war insoweit vorhanden, als es schwer war eine nette Volksschullehrerin zu finden. Schulpsychologe hat ihn getestet und gemeint er sei teilhöchstbegabt. Es hat aber immer organisatorische Schwierigkeiten gegeben. Hefte vergessen etc.
Austesten würde ich mit heutigen Wissen gar nicht mehr. Da er immer etwas tollpatschig war sind wir zusätzlich zum Sport (Schwimmen, Turnen) zur Ergotherapie gegangen. Die Ergotherapeutin hat mich dann weiter zu Austesten geschickt. Nie war die Rede von Autismus. Ein befreundeter Arzt (Internist kein Neurologe) hat einmal den Verdacht Asperger geäußert.
Und nachdem ich dieselben Psychologen dann nochmal befragt habe war's plötzlich Asperger. Von allein wären die nie drauf gekommen.
Rückwirkend erscheint mir die ganze Therapeutenszene in unserer Stadt sehr eigen.
Später wurde noch ein Test angeregt und in einigen Treibereichen schrammt er gerade am rein. (immer genau am Cut off)
Organisatorisch haben die ganzen Therapien gar nichts gebracht und genau das ist seine große Schwäche.
Ich würde das ganze Austesten nie mehr machen.
Lg P

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@ pichu

Antwort von krummenau am 24.10.2011, 17:07 Uhr

Liebe Pichu,
danke für Deeine offenen Worte. Im Gegensatz zu Euch haben wir das große Glück, daß seine Klassenlehrerin (er ist jetzt in der 2. Klasse, wurde als recht junges Kann-Kind eingeschult) ihn offenbar sehr mag, seine Stärken zu schätzen weiß, seine Schwächen durchaus im Blick hat und auch korrigierend einwirkt, sie aber nicht überbewertet oder dramatisiert. Da hat sie wohl die passende Umgangsform für meinen wie gesagt nicht immer einfachen Sohn gefunden. Bei einer anders gepolten Lehrperson hätten wir auch ganz viele Probleme bekommen können.
Diese Lehrerin hat auch schon einige Kinder zum Psychologen geschickt (nicht wegen Verdacht auf Asperger, sondern mehr so in Richtung ADHS, manelnde Konzentration und fehlende Motivation), meiner war aber bislang noch nicht auf ihrer "Auswahlliste". Hoffentlich bleibt das so, da ich momentan von mir aus keinen Anlaß habe, ihn auf was auch immer testen zu lassen. Was ich nämlich von den anderen Müttern über die Therapeutenszene in unserer näheren Umgebung höre, begeistert mich nicht gerade.
Meine Mutter war übrigens von Natur aus auch in manchen Dingen ungeschickt / tollpatschig, was ich im Rückblick darauf zurückführe, daß sie umerzogene Linkshänderin war. Die ausgeprägte Linkshändigkeit hat mein "kleiner Schusselprofessor" von ihr geerbt, mit dem Vorteil, daß er sie ausleben darf und niemand ihn auf das "schöne Händchen" umerzieht, Trotzdem hat man auch als "bekennender Linkshänder" in der auf Rechtshänder ausgerichteten Alltagswelt mit manchen Fallstricken zu kämpfen, und an denen scheitert er dann manchmal.
Ist bei Deinem Sohn denn die Händigkeit mal getestet worden? Es gibt ja auch Linkshänder, die von Anfang an alles mit der rechten Hand machen, einfach, weil sie ihre Umwelt imitierensich also quasi von selber umerziehen. Bei denen kommt erstmal keiner drauf, daß sie Linkshänder sein könnten. Solch eine unterdrückte Linkshändigkeit kann durchaus zu vielfältigen Problemen führen und solche Menschen wirken dann auf andere tollpatschig, seltsam, eigen, ungeschickt. Nur so als Denkanstoß für Euch, falls das bei Euch eine Rolle mit spielen könnte.
Es tut mir sehr leid, daß Ihr einen solchen Diagnose- und Therapiemarathon hinter Euch habt, ohne daß es was gebracht hat (außer den Therapeuten...)
Hoffentlich findet Ihr für die Zukunft einen besseren Weg und manches verwächst sich vielleicht auch noch. Hab ihn einfach weiterhin lieb, so wie er ist, egal, was für Etiketten ihm andere anhängen, das ist für seine künftige Entwicklung wahrscheinlich die beste Therapie!
LG von Silke und Michael

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@krummenau

Antwort von pichu am 24.10.2011, 17:58 Uhr

Unsere Ergotherapeutin hat seine Rechtshändigkeit schon zu Schuleintritt bestätigt. Daran liegt es bei uns nicht. Wir haben dann den Weg der Vorschule gewählt, weil seine erste Lehrerin wegen seiner Schusseligkeit so gemein zu ihm war. Er war den anderen in Rechnen, Lesen, Sachunterrich weit vorraus, hat aber ständig seine Sachen verlegt, vergessen.
Das extra Jahr in der Vorschule hat ihm sehr gut getan. Ich hatte zunächst Angst, dass er unterfordert wäre. War aber nicht der Fall. Er war schon immer mehr der verspielte, verschmusste Typ, nicht der ehrgeizige
Jetzt ist er in der Pupertät hat hat leider mit einigen Ticks begonnen.
Müssen sehen wie man die am Besten in den Griff bekommt!
Euch alles Gute, die nächste Regenstiefelsaison kommt bestimmt!

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@meinereiner

Antwort von dani_j_j am 24.10.2011, 18:37 Uhr

sorry, hab was falsche adressiert, meinte natürlich dich, meinereiner...
Hi Marianne,
wenn du außerhalb der Familie wenig Verständniss für ihn findest, such bitte Betätigungen für ihn, wo seine Stärken erkannt werden, er sich anerkannt und bestätigt fühlt... Mein Sohn hatte einen super Kunstkurs, einige tolle Sport-AG-Trainer, einen Sani-Kurs, zwei klasse Klavierlehrerinnen, es gibt so viele Möglichkeiten... schau woran er Interesse hat, was es dafür in eurer Umgebung gibt und schau dir vorher an, ob es passt, reiten fällt mir noch ein, es gibt Experimentierkurse...
Unser Sohn weiss inzwischen, dass es toll ist, außergewöhnliche und starke Talente zu haben und man an seinen Schwächen halt arbeiten muss, aber die Welt ist rund und bunt und vieles erlaubt, was andere nicht mehr einschränkt als bereichert. Gehirne entwickeln sich übrigens unterschiedlich und während er vielleicht bei Konzentration noch 3-4 Jahre zurückliegt, ist er in anderen Bereichen weit voraus - er ist nicht krank!!! Und auch nicht schlecht erzogen, er ist nämlich deutlich schwerer durch den Alltag zu leiten, da er stärker von der Norm abweicht...
lg
dani

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Rechts-Links-Händigkeit

Antwort von meinereiner am 25.10.2011, 7:53 Uhr

Hallo Ihr,
das mit der Rechts-Links-Händigkeit ist interessant. In den ersten Lebensjahren war mein Sohn beidhändig. Wenn er etwas kompliziertes machen wollte nahm er automatisch die linke Hand. Danach waren es 70 % rechts, 30 % links. Aber bis heute merke ich dass er oft die linke Hand benutzt. Wir haben ihn nicht umerzogen oder so, aber vielleicht hat sich sein Kopf für die falsche Seite entschieden und er ist eigentlich ein Linkshänder.

Das mit den Gummistiefeln kenne ich mit seinen Winterboots. Ich habe jetzt das gleiche Paar nochmal besorgt da er das vorherige Sommer wie Winter getragen hat. Genau so mit Jacken. Als wir im Frühjahr umgezogen sind ist er völlig aus dem Konzept gekommen weil sein Bett an der falschen Stelle stand. Wir haben das ganze Zimmer 2 x mal umgeräumt bis es einigermaßen paßte.

Für ihn funktioniert die Welt einfach ein Stück weit anders.

Gruß
Marianne

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Stärken erkennen

Antwort von meinereiner am 25.10.2011, 8:01 Uhr

Danke Dani,
ja das ist auch unser Anliegen. In der Schule, wo er gerne Anerkennung haben möchte läuft es nicht so. Ansonsten ist er ganz stark personenbezogen und mag keine Gruppen - wg. Lautstärke. Er ist ein genialer Handballer, aber auch da abhängig vom Trainer der ihn sehr gemocht hat. Dieser hat leider aufgehört. Bei der neuen Trainerin ist er natürlich angeeckt und es ging nicht mehr. Er hat eine Ergotherapeutin mit der er sehr gerne arbeitet und der er auch mehr erzählt als uns wenn es Probleme gibt. Zum Glück unterstützt unsere Kinderärztin das. Er geht zum Turnen, hat einen ganz dicken Freund schon seit Jahren der damit umgehen kann das sein Freund manchmal aufdreht. Im Moment interessiert er sich für Gebärdensprache, mit der wir eh ein wenig arbeiten um Ruhe in die Tagesabläufe zu bringen. Mal sehen ob ich da was für ihn finde.

Unser Sohn kann mit Lob nicht wirklich umgehen. Er ist nicht selber stolz auf sich da viel zu viele Leute sich immer über ihn aufregen, er bestimmte Dinge nicht leistet etc. Das er sich so annimmt wie er ist haben wir bisher noch nicht wirklich geschafft.

Gruß Marianne

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Re: Rechts-Links-Händigkeit

Antwort von pichu am 25.10.2011, 12:16 Uhr

Das mit Jacken und Schuhen halten wir auch so. Sind meisten die gleichen, nur eben eine Nummer größer. Die Händigkeit kann eine Ergotherapeutin leicht austesten. Wird meistens vor Schuleintritt gemacht, weil Eltern oft unbewusst Stifte etc rechts zureichen.

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Re: Stärken erkennen

Antwort von dani_j_j am 25.10.2011, 13:40 Uhr

such ihm doch eine neue Handballmannschaft, da gibts bestimmt in der Nähe eine Mannschaft mit nem passenderen Trainer, falls es das nicht gibt, gibt es auch andere Ballsportarten, vielleicht findet er daran Gefallen, unpassende Trainer ging/geht bei uns auch nicht....
mit seinem Freund freut mich total, wahrscheinlich/hoffentlich mögen seine Eltern auch deinen Sohn....
mit der Gebärdensprache würd ich mal in der Umgebung schauen, Sprachheilschule, Selbsthilfegruppen, Altersheim, ob ihr jemand findet, der selbst betroffen ist und ihm diese beibringen möchte...
Bes. intelligente LEutchen zweifeln mehr an sich, als andere, insofern wird er weniger mit erreichten zufrieden sein als andere, aber du kannst schauen, dass er im Umfeld Bestätigung findet... ich bin immer totla happy, wenn mein Sohn positives Feedback bekommt und wenn ich es für ihn bekomme erzähl ich ihm das auch.... bei Leuten die sich aufregen, können wir nur lernen, ihm zu erklären, dfass dies oder jenes halt die anderen nervt, er daran arbeiten kann, aber es sich nicht zu Herzen nehmen soll...

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Re: Rechts-Links-Händigkeit

Antwort von dani_j_j am 25.10.2011, 13:43 Uhr

mein Sohn ist Beidhänder, ich übrigens auch, mach dir keinen Stress, er hätte die Hand genommen, die ihm fürs schreiben geeigneter erschien, falls er ein Linkshänder ist, bzw. ist die rechte tatsächlich praktischer und hat weniger Nachteile für ihn...

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